Coincidiendo con el Dia Internacional de la Fibromialgia, este 12 de mayo de 2025, se ha celebrado en Madrid en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos las “III Jornada Internacional Para el Estudio de la Fibromialgia”.

Las jornadas estuvieron patrocinadas por la Universidad Rey Juan Carlos, NECODOR, AFINSYFACRO, Sefifac, Sociedad Española del Dolor (SED), Asociación Madrileña de Neuropsicología y la Facultad de Ciencias de la Salud. Y se cerraron con una magnifica conferencia de la presidenta de la SED (Dra. María Madariaga) sobre “Lo que no se codifica no existe: Dolor Crónico Primario en el CIE-11”.

El programa de las jornadas incluía especialistas en distintas áreas de la ciencia que han aportado importantes avances en el conocimiento del síndrome de fibromialgia y en la importancia de un abordaje holístico del mismo.  Con presentaciones muy novedosas sobre el papel de la estimulación cognitiva, la nutrición, la fisioterapia, la estimulación magnética cerebral, la cronobiología y un abordaje más holístico de la enfermedad. Aspectos de la fisiopatología de la enfermedad, del diagnóstico y el abordaje de los síntomas cardinales como son el dolor, la fatiga y las alteraciones del sueño fueron abordadas desde distintas perspectivas, que aportó nuevos conocimientos y herramientas para la práctica clínica y mejora de las pacientes que padecen este síndrome.    

Programa.

Tuvimos el honor y la satisfacción de participar como ponentes en dichas jornadas en las que contamos a los asistentes (profesionales sanitarios y pacientes) las actividades que desarrollamos en nuestra Unidad de Fibromialgia con la ponencia “Atención personalizada a pacientes con Síndrome de Fibromialgia”. 

Presentamos los resultados asistenciales de la atención a más de 14.000 pacientes durante los últimos 25 años, con el Grupo Ribera, desde una perspectiva de potenciar el papel de “paciente experto” en la atención clínica y con una visión holística de la enfermedad:

– Dentro de la consulta, con una atención integral de las pacientes, utilizando una medicina narrativa, compasiva y empática, y una visión hipocrática integral de la enfermedad con la que se ha buscado durante todos estos años el bienestar de las pacientes que han acudido a nuestra consulta prácticamente de todas las comunidades de España.

– Fuera de la consulta con actividades comunitarias, más de 26 jornadas, más de 100 charlas informativas, musicoterapia, sesiones de mindfulness en distintos departamentos de salud de la Comunidad Valenciana y de otras comunidades; todas ellas participativas y dando herramientas (información y formación) para que las pacientes tengan autonomía para el manejo de su propia enfermedad. Es de destacar el número de hojas de paciente experto que hemos repartido estos últimos años (más de 60.000) para empoderar a las pacientes en distintos aspectos de la enfermedad. Especial mención tuvo nuestro documental, que ya ha sido visto por miles de pacientes, familiares de pacientes y profesionales de la salud, en España y fuera de España, “Consulta 32”: fibromialgia y mujer en España. Horns and Tails Productions, en colaboración con Hist-Ex y con apoyo de Ribera Salud; 2017. Maite, Pilar, Desamparados, Desiré, Cristina, Amparo y Dorita han vivido durante años bajo un contexto social de sospecha en el que se las acusa de exagerar, fingir y somatizar sus aflicciones. Explorando los elementos objetivos y subjetivos de la enfermedad de fibromialgia y el impacto que produce en sus vidas, las protagonistas profundizan en los elementos autobiográficos y emocionales a través de la historia oral, la entrevista y la medicina narrativa. Consulta 32 es un retrato alternativo de la enfermedad de género y de la mujer en España. Disponible en: https://vimeo.com/ondemand/consulta32?ref=fb-share&1&fbclid=IwAR3zP2sQrOigC83y43kc2B5uKlnk17Jg8NzNsgId4z3yjbsD6XNPPonXYno

La conferencia nos permitió contar las “nuevas actividades” que estamos desarrollando en el Hospital Ribera IMSKE en nuestra Unidad de Fibromialgia para mejorar la salud de nuestras pacientes siempre centradas con una atención personaliza y con el objetivo de la mejora de la salud de nuestras pacientes:

1.- Programa de terapia grupal en grupos reducidos entre 5 y 8 pacientes.

2.- Tardes de paciente experto, sesión cuatrimestral (tres al año) abierta a todas las pacientes de la unidad.

3.- Programa integral de fisioterapia, que se imparte en 10 sesiones en grupos reducidos.

Terminamos la exposición haciendo referencia a nuestra última publicación en la Revista Atención Primaria sobre “No Hacer en fibromialgia” y las recomendaciones para mejorar la actitud de los médicos ante este problema de salud, y mejorar el diagnóstico y el tratamiento de todas las pacientes con Síndrome de Fibromialgia.

Gracias a los organizadores, y muy especialmente a Marisa Fernández y Paloma Barjola que hicieron de las Jornadas un lugar de intercambios del conocimiento, de amistad y de encuentro armonioso. Gracias también a las Asociaciones de Pacientes y a las pacientes de las que aprendemos todos los días.