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La medicina narrativa: trabajar con las biografías

Podría parecer que existe un tratamiento estandarizado para todas las enfermas de fibromialgia, o que a todos los pacientes diabéticos se les ofrece el mismo fármaco, o que ante un resfriado, las medidas terapéuticas recomendadas son las mismas para todos. Obviamente, existen una serie de factores y variables comunes que nos permiten a los profesionales sanitarios hacer diagnósticos y prescribir tratamientos, pero esto no se traduce en unas reglas estancas que no se pueden modificar. De hecho, se pueden y se deben modificar.
Las personas somos, inevitablemente, seres multidimensionales: la biología, los factores sociales, culturales, económicos, los psicológicos, la espiritualidad, todos ellos, forman parte de nosotros. Y en la consulta médica es imprescindible obtener información de todas estas dimensiones para llevar a cabo un buen abordaje del problema que se presente. En cualquier caso.
Es por ello que la medicina narrativa juega un papel esencial en el desempeño de la labor médica. Como afirma Rita Charon, directora del Máster de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia (Nueva York), la medicina narrativa es la capacidad de saber qué hacer con las historias que el paciente cuenta. El médico debe trabajar las biografías, cada una de las historias de vida de cada una de las personas que atiende.

Imagen tomada del documental Consulta 32

La medicina narrativa no sustituye en ningún caso a la medicina basada en la evidencia o la medicina objetiva, como bien defiende José Lázaro, profesor de humanidades médicas en la UAM, sino que se trata de dos dimensiones de la medicina que se complementan. Sin la narrativa no se permite espacio a la subjetividad, a la expresión de las emociones, al conocimiento del complejo entramado de relaciones interpersonales o a la expresión de las expectativas personales de cada paciente.
Para llevar a cabo una medicina basada en la narración es necesaria una formación y entrenamiento específicos en herramientas de comunicación, entrevista clínica, empatía, habilidades textuales, creativas, afectivas y otras. Todas ellas, estrategias y métodos que favorecen una comunicación eficaz entre paciente y médico y un clima adecuado de respeto en el que la persona se sienta escuchada y no juzgada. No es suficiente con practicar una medicina científica basada en el mayor rigor científico, si no existe esa faceta humanizada que personaliza, individualiza y contextualiza cada acto médico. De nada sirve conocer los signos y síntomas, si no se conoce la biografía que los acompaña.
Es fundamental que la medicina se dirija hacia una labor que pretenda estar cada vez más cerca de las personas y deje de alejarse de ellas, interponiendo pantallas de ordenador, mesas, pruebas diagnósticas o por qué no decirlo, nuestras propias barreras como profesionales o como pacientes, invisibles pero no imperceptibles, de miedo, indiferencia,  inexperiencia o torpeza, que en muchas ocasiones son los mayores obstáculos para un encuentro personalizado eficaz.
En nuestro Grupo Funcional de Abordaje a pacientes con fibromialgia llevamos años formándonos en habilidades narrativas y poniendo en práctica esta dimensión de la medicina con excelentes resultados. Puedes consultar esta información en las siguientes entradas de nuestro blog:

CONSULTA 32 en la gran pantalla

¡Este fin de semana CONSULTA 32 se ha estrenado en la gran pantalla!

El jueves 17 se proyectó en Cines Zoco de Majadahonda y a lo largo del fin de semana en varios pases desde el viernes hasta el domingo en la Cineteca de Madrid.

El público ha sido abundante y diverso: pacientes, familiares, profesionales sanitarios y profesionales del cine, que han tenido la oportunidad de conversar en los coloquios posteriores a cada una de las proyecciones con la directora Ruth Somalo y en algunos de ellos con Vicente Palop (coordinador del Grupo Funcional de Fibromialgia y médico protagonista del documental Consulta 32) y Javier Moscoso (investigador del CSIC), ambos colaboradores en la producción y ejecución del largometraje.

Gracias a todos los asistentes por vuestro apoyo y las magníficas aportaciones que enriquecieron cada uno de los coloquios que tuvimos. Os dejamos aquí algunas fotografías y vídeos de este fin de semana.

Ruth Somalo presenta en Cines Zoco CONSULTA 32

 

 

Vicente Palop y Ruth Somalo en uno de los coloquios posteriores a la proyección de Consulta 32 en la Cineteca de Madrid

Javier Moscoso, Vicente Palop y Ruth Somalo en la Cineteca de Madrid

12 de mayo: día mundial de la fibromialgia

El 12 de mayo se celebra el día mundial de la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Aprovechamos este día para dar nuestro apoyo a todas las personas que sufren el impacto de estas enfermedades en su día a día, tanto pacientes como familiares y amigos.

Con el objetivo de dar a conocer la fibromialgia y la fatiga crónica y su repercusión sobre la vida de las personas que las padecen, nuestro documental Consulta 32 será proyectado en La Cineteca de Madrid la próxima semana. La entrada es gratuita y habrá coloquio posterior con la directora del largometraje, Ruth Somalo.

 

 

CINETECA DE MADRID

Sala Borau

Viernes 18 de mayo a las 21 horas

Sábado 19 de mayo a las 19 horas

Domingo 20 de mayo a las 19 horas y a las 21 horas

 Cineteca Madrid
Plaza de Legazpi 8-Matadero
28045, Madrid

 

 

Más información en:

http://www.mataderomadrid.org/ficha/9392/consulta-32.html

https://www.cinetecamadrid.com/programacion/consulta-32

 

Contamos con vuestra asistencia. ¡Os esperamos en Madrid!

Fibromialgia y Emociones en la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria

El pasado martes 24 de abril realizamos una sesión en la sede de la SOVAMFIC (Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria), organizada por el Grupo de Trabajo de Comunicación y Salud y dirigida a profesionales sanitarios (médicos y residentes de medicina familiar y otros profesionales) relacionados e interesados en la atención a pacientes con síndrome de fibromialgia. Todas las personas que acudieron a la charla lo hicieron por invitación personalizada.

El Dr. Vicente Palop y Patricia Roth llevamos a cabo una ponencia sobre el papel de las emociones en el síndrome de fibromialgia, cómo se ven afectadas por ellas las pacientes y cómo afecta la enfermedad a las emociones e incidimos en la importancia de su exploración dentro del abordaje sanitario y de su manejo para la mejora de los síntomas.

 

 

El síndrome de fibromialgia está marcado por un fuerte componente emocional y la mayor parte de estas emociones son negativas, hecho que empeora los síntomas y su gravedad. Es necesario que el profesional sanitario explore las emociones de las pacientes y las ayude a ponerlas sobre la mesa para así identificarlas y encaminarlas hacia componente emocional positivo, que sí mejora los síntomas y ayuda a encontrar el ansiado camino hacia el bienestar.

Tras la ponencia se proyectó Consulta 32 , nuestro documental audiovisual a través del cual las pacientes con fibromialgia expresan su vivencia personal y sus experiencias en torno al síndrome de fibromialgia y su impacto sobre su calidad de vida y sus emociones. Un documental que contó con más de 400 personas en su primer pase privado y que en su corto recorrido, ha sido enviado como comunicación a congresos, ha sido seleccionado en festivales de cine como el Festival de Cine de Málaga con muy buena acogida y ha sido presentado en pequeños foros privados de debate, con pacientes y profesionales.

Finalmente, tuvimos un coloquio muy interesante en el que debatimos muchos temas, entre ellos, cómo mejorar el abordaje de las emociones, la importancia de una adecuada atención a las pacientes que sufren síndrome de fibromialgia y la necesidad de que los médicos de familia sean un pilar fundamental en el tratamiento del día a día de las pacientes. Fue una tarde muy agradable de enriquecimiento científico, humano y personal.

Muchas gracias a todos los asistentes.

El Festival de Cine de Málaga acoge “Consulta 32” con muy buena crítica

El pasado 19 de abril se estrenó nuestro documental audiovisual Consulta 32 en el Festival de Cine de Málaga. El largometraje tuvo muy buena acogida y fue aplaudido por un público muy diverso. La Asociación de pacientes de fibromialgia de Málaga se mostró muy activa tras la proyección del documental, así como diferentes profesionales que estaban presentes, quienes favorecieron un coloquio muy interesante y enriquecedor sobre los contenidos, significados e impacto de Consulta 32.

 

Entrevista a Ruth Somalo en el minuto 00:42 hasta el minuto 12:20.

 

El Dr. Vicente Palop y la directora de Consulta 32, Ruth Somalo, estuvieron presentes en la presentación y emisión del documental y en el posterior debate. Consulta 32 va haciéndose hueco de forma progresiva en el mundo documental, en la defensa de las pacientes que sufren día a día las repercusiones del síndrome de fibromialgia.

 

Puedes consultar más información sobre Consulta 32 en los siguientes enlaces:

www.consulta32.com

https://humanfibre.net/consulta-32/

 

Consulta 32 en el Festival de Cine de Málaga

Estimadas pacientes, familiares, amigos y profesionales sanitarios,

os comunicamos que el próximo Jueves día 19 de abril se presenta el documental “Consulta 32”, sobre la experiencia de vida de la enfermedad de fibromialgia, como parte de la Sección Oficial de Documentales en Pase Especial del Festival de Cine de Málaga a las 17 horas en el Teatro Echegaray.

Este documental ya fue presentado en pase privado en 2017 en el Ateneo Mercantil de Valencia, al cual asistieron por invitación cerca de 400 personas, entre pacientes, familiares y profesionales de la salud.

Es un documental de gran interés no solo para pacientes sino también para dar a conocer la enfermedad a los familiares  y a la población general. Os animamos a asistir y hacer la difusión que consideréis oportuna. Adjuntamos la convocatoria oficial.

¡Os esperamos!

 

Fibromialgia y medicina narrativa. De la experiencia a la publicación científica.

Uno de los objetivos y tareas que realizamos desde el Grupo Funcional de la UFEFM es el trabajo en el campo de la investigación científica, con el fin de mejorar nuestra atención a los pacientes.

En la consulta de la unidad llevamos años realizando entrevistas clínicas basadas en la medicina narrativa, una atención médica inspirada en la empatía y el respeto a la dignidad de las personas. La medicina narrativa tiene su base en la habilidad para ofrecer un espacio al paciente en que se sienta libre para narrar su proceso de enfermedad y su historia de vida y en el que aprender a comprender y saber manejar esas narraciones.

Como bien defiende la doctora Rita Charon, directora del Máster de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia (NY), la medicina narrativa es competencia necesaria para ofrecer a los pacientes una atención sanitaria de calidad y digna. No se puede obviar la dimensión subjetiva en la entrevista clínica, no todo son datos y pruebas objetivas, sino que el pensamiento del paciente, su punto de vista sobre la situación, sus reflexiones, la historia de su pasado, su presente, sus aspiraciones y sus expectativas, sus emociones, todo aquello que el paciente considere que resulta importante en su proceso de enfermedad, lo es también para el profesional sanitario y lo es para plantear su proceso de mejora. La narración se considera incluso terapéutica en sí misma.

Nuestra experiencia realizando un abordaje basado en la narración ha sido beneficiosa en muchos aspectos. Hemos estudiado que resulta beneficiosa tanto para las pacientes como para los profesionales y seguimos trabajando en ella, formándonos más y mejor.

Dados los beneficios obtenidos hasta el momento, hemos realizado algunas publicaciones científicas al respecto, para dar a conocer a la comunidad científica la importancia de su aplicación y seguir impulsando este tipo de atención médica, siempre con la mirada puesta en alcanzar el bienestar de los pacientes.

El último artículo que hemos publicado en relación a la medicina narrativa es “Fibromialgia y medicina basada en la narración. Experiencia de una unidad de referencia”, publicado en la revista Gaceta del Grupo-Programa Comunicación y Salud de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria. Podrás leer el artículo completo en abierto en el siguiente enlace, en las páginas 17-21.