Categoría: INVESTIGACIÓN Y DOCENCIA

Fibromialgia y miedo

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Hemos publicado el siguiente artículo en la revista Atención Primaria: Fibromialgia y miedo. Fibromyalgia and fear.

Las emociones son uno de los aspectos que más influyen en la evolución de los síntomas de las personas que sufren fibromialgia. El miedo, en concreto, una de las emociones negativas que más afectan. Miedo al dolor, miedo al movimiento, miedo al maltrato por parte de los profesionales… la situación de pandemia que estamos viviendo han aumentado estos y otros miedos. Es necesario conocerlos, explorarlos y tratarlos.

Para ver el artículo completo puedes pinchar aquí https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656721001712

Actualización de la guía Fisterra sobre el Síndrome de fibromialgia

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Uno de nuestros objetivos como grupo es la investigación. Algunos de nuestros integrantes del equipo ya fuimos autores de la guía Fisterra sobre Fibromialgia publicada en 2016. Actualizar la información científica es requisito indispensable para ofrecer tanto a pacientes como profesionales una formación y unas herramientas útiles y de calidad.

Este año hemos publicado una actualización de la guía, en la cual hemos participado de nuevo algunos miembros de nuestro grupo funcional, basándonos en las guías y publicaciones internacionales más recientes y de reconocido prestigio.

Las principales novedades son especialmente en torno a las manifestaciones que presentan los pacientes (signos y síntomas) y diferentes estrategias de tratamiento. La guía cuenta además con una propuesta de abordaje diagnóstico terapéutico con fases estructuradas, siguiendo siempre las recomendaciones existentes con la mejor evidencia científica.

Podéis acceder a la guía en este enlace https://www.fisterra.com/guias-clinicas/fibromialgia/

Esperamos que sea de utilidad para toda la comunidad científica y todas las personas que deseen consultarla.

Miedo y salud

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El pasado mes de septiembre nuestro grupo participó en la Mesa Miedo y Salud, organizada por el Grupo de Comunicación de la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria.

Resultó ser un espacio muy agradable en el que diferentes profesionales de la salud intercambiamos impresiones sobre una emoción de la que se habla poco, pero de la que se sufre mucho. El miedo está presente tanto en los pacientes que acuden a la consulta, por muchos motivos, pero también en los profesionales. Surgió un debate muy enriquecedor del que aprendimos todos.

Aquí os dejamos algunas imágenes de la sesión.

Más imágenes en @sovamfic_cys

 

Los opiáceos NO son el fármaco de elección en el dolor crónico no oncológico

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<<La selección de fármacos no es un ejercicio de austeridad, sino de inteligencia clínica>>.
Joan Ramón Laporte

El uso de fármacos opiáceos para el dolor crónico no oncológico (DCNO) está ampliamente extendido. Aunque NO son fármacos de elección en este caso. No, no lo son.

La definición de DCNO es controvertida, pero en general se acepta que es aquel dolor que persiste más allá de la curación de los tejidos (se mantiene por un aumento de la sensibilidad en el sistema de alarma) y es un problema totalmente diferente al dolor agudo y que tiene soluciones distintas. Se podría decir que es más un estadio de enfermedad que un síntoma. La fibromialgia y fatiga crónica son síndromes que cursan en su mayoría con dolor crónico, que afecta en gran medida a la calidad de vida de las personas que los sufren y resulta en todos los casos difícil de manejar.

El pasado 14 de diciembre, el Dr. Vicente Palop presentó la ponencia Utilización de opiáceos para el dolor crónico no oncológico en el XXIX Congreso de la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria (SOVAMFIC). Resumimos a continuación las ideas principales que se trataron en esta ponencia.

Vicente Palop. XXIX Congreso SOVAMFiC.

El objetivo del tratamiento del DCNO no es solo aliviar el dolor, sino mantener la funcionalidad física y mental y mejorar la calidad de vida. Los opiáceos tienen efectos adversos y no pocos. E interaccionan con gran número de fármacos (benzodiacepinas, neurolépticos, antidepresivos, sedantes), hecho muy común en personas ancianas, polimedicadas y/o pluripatológicas.

En 2016 los opioides provocaron más de 60.000 muertes en EEUU, que se dice pronto. En 2017 se declaró en EEUU la epidemia de opioides como una emergencia de salud pública.

En España vamos por el mismo camino. De 2008 a 2015 se ha duplicado el consumo de opioides (DHD 7.25 en 2008 y 13.31 en 2015). Por ejemplo, en Castilla y León, de 2006 a 2016 se ha producido un incremento del 150% del global de opioides y más de un 200% del de opioides mayores. En la Comunidad Valenciana el consumo es mayor, especialmente a expensas de fentanilo.  De hecho, en 2016, la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios (DGFyPS) propuso una revisión de los tratamientos de fentanilo de liberación rápida tras haber detectado un aumento del consumo  y un alto porcentaje inadecuado del mismo, extrayendo datos tan impresionantes como que hasta un 66% de los pacientes lleva este tratamiento prescrito asociado a un diagnóstico que no se ajusta a su indicación.

¿Qué pasa en la Comunidad Valenciana? Pasan muchas cosas. Entre ellas:

  • No hay Boletines Terapéuticos de la Administración Sanitaria
  • No hay Boletines de Farmacovigilancia
  • No hay un Plan de Uso Racional del Medicamento
  • No hay control de la visita médica de la industria farmacéutica
  • Es frecuente la formación de la Administración Sanitaria subvencionada por la industria farmacéutica
  • Son frecuentes los eventos sanitarios de la Administración Sanitaria subvencionados por la industria farmacéutica
  • Existen «Cátedras del Dolor» en hospitales públicos subvencionadas por la industria farmacéutica que comercializa los opiáceos más potentes

Podríamos decir que estos son motivos a gran escala, que no dependen del médico que prescribe. Que en efecto, sí dependen. Pero a esto se le suman otros motivos más concretos, más directamente relacionados con la práctica médica y con los médicos que prescriben.

Motivos de inadecuada prescripción de opiáceos:

  • Desconocimiento de los métodos de evaluación del dolor, desconocimiento del manejo de medicamentos peligrosos y desconocimiento de las dosis y formulaciones. Esto no es más que ignorancia y desidia por parte del profesional que no se informa ni se forma.
  • Falta de información facilitada a los pacientes, familiares y cuidadores. Esto es desinterés o también desidia, pero además, yatrogenia.
  • Presión de los pacientes, familiares y cuidadores, que producen una medicina defensiva.
  • Presión de la industria farmacéutica, permeabilidad de sus eslóganes publicitarios e intereses diversos perversos de unos y de otros. Esto es corrupción.
  • Popularización de usos anómalos de los opioides. Aquí estamos todos implicados, pacientes, familiares, profesionales, industria y administración.

Motivos de mala prescripción de opiáceos. Vicente Palop. XXIX Congreso de la SOVAMFiC.

¿Cómo podemos hacer un uso seguro de los opioides en el DCNO? En el Rincón de Sísifo nos proponen 10 recomendaciones para un uso seguro de los opioides en DCNO que se resumen en:

  • evaluar bien si el paciente es candidato idóneo para el tratamiento (teniendo en cuenta todas sus características – polimedicación, riesgo de depresión respiratoria, alteración función renal o  hepática, edad, adicción a drogas o alcohol…)
  • informar al paciente de la estrategia analgésica a seguir, explicarle posibles reacciones adversas y cómo y cuándo cesar el tratamiento
  • elegir la morfina vía oral como primera opción
  • no asociar 2 o más opioides, ni mayores, ni menores

No podemos permitir que siga aumentado el consumo de opioides y menos, que lo haga bajo unas indicaciones inadecuadas. Es imprescindible preocuparse y ocuparse de este asunto, informarse y formarse de forma independiente, desaprender lo que sabemos que no es correcto, ni ético, ni justo, ni bueno y velar siempre por no dañar al paciente con nuestras prescripciones.

Mejorando la atención a pacientes con fibromialgia. Congreso de Comunicación y Salud en Santiago de Compostela.

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La semana pasada tuvimos el honor de participar como ponentes en el 29 Congreso de Comunicación y Salud en Santiago de Compostela. Un congreso que, bajo el lema «El camino es comunicarte», ha sido durante tres días, una fuente inagotable de recursos para la humanización de la medicina.

 

A través de nuestra ponencia: Cinefórum CONSULTA 32, expusimos ante un foro aproximado de 50 asistentes, en su mayoría médicos de familia y otros profesionales de la salud, el grave problema que supone la inadecuada atención médica que se ofrece a las personas que sufren fibromialgia, fatiga crónica y otros procesos crónicos similares. Proyectamos nuestro documental Consulta 32 y tuvimos la oportunidad de disfrutar de un debate posterior con todos los asistentes, en el que surgieron cuestiones y propuestas muy interesantes.

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Consulta 32 es una apuesta por la visibilidad de la fibromialgia en el panorama socio-sanitario y la reivindicación de los derechos de las pacientes que la sufren, situando a la paciente como persona, en el centro del encuentro médico y ofreciéndole el protagonismo que se merece. El 29 Congreso de Comunicación y Salud es un paso más en el largo recorrido que le espera a este largometraje que despierta inquietudes en todas aquellas personas que se encuentran con él.

 

La medicina narrativa: trabajar con las biografías

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Podría parecer que existe un tratamiento estandarizado para todas las enfermas de fibromialgia, o que a todos los pacientes diabéticos se les ofrece el mismo fármaco, o que ante un resfriado, las medidas terapéuticas recomendadas son las mismas para todos. Obviamente, existen una serie de factores y variables comunes que nos permiten a los profesionales sanitarios hacer diagnósticos y prescribir tratamientos, pero esto no se traduce en unas reglas estancas que no se pueden modificar. De hecho, se pueden y se deben modificar.
Las personas somos, inevitablemente, seres multidimensionales: la biología, los factores sociales, culturales, económicos, los psicológicos, la espiritualidad, todos ellos, forman parte de nosotros. Y en la consulta médica es imprescindible obtener información de todas estas dimensiones para llevar a cabo un buen abordaje del problema que se presente. En cualquier caso.
Es por ello que la medicina narrativa juega un papel esencial en el desempeño de la labor médica. Como afirma Rita Charon, directora del Máster de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia (Nueva York), la medicina narrativa es la capacidad de saber qué hacer con las historias que el paciente cuenta. El médico debe trabajar las biografías, cada una de las historias de vida de cada una de las personas que atiende.

Imagen tomada del documental Consulta 32

La medicina narrativa no sustituye en ningún caso a la medicina basada en la evidencia o la medicina objetiva, como bien defiende José Lázaro, profesor de humanidades médicas en la UAM, sino que se trata de dos dimensiones de la medicina que se complementan. Sin la narrativa no se permite espacio a la subjetividad, a la expresión de las emociones, al conocimiento del complejo entramado de relaciones interpersonales o a la expresión de las expectativas personales de cada paciente.
Para llevar a cabo una medicina basada en la narración es necesaria una formación y entrenamiento específicos en herramientas de comunicación, entrevista clínica, empatía, habilidades textuales, creativas, afectivas y otras. Todas ellas, estrategias y métodos que favorecen una comunicación eficaz entre paciente y médico y un clima adecuado de respeto en el que la persona se sienta escuchada y no juzgada. No es suficiente con practicar una medicina científica basada en el mayor rigor científico, si no existe esa faceta humanizada que personaliza, individualiza y contextualiza cada acto médico. De nada sirve conocer los signos y síntomas, si no se conoce la biografía que los acompaña.
Es fundamental que la medicina se dirija hacia una labor que pretenda estar cada vez más cerca de las personas y deje de alejarse de ellas, interponiendo pantallas de ordenador, mesas, pruebas diagnósticas o por qué no decirlo, nuestras propias barreras como profesionales o como pacientes, invisibles pero no imperceptibles, de miedo, indiferencia,  inexperiencia o torpeza, que en muchas ocasiones son los mayores obstáculos para un encuentro personalizado eficaz.
En nuestro Grupo Funcional de Abordaje a pacientes con fibromialgia llevamos años formándonos en habilidades narrativas y poniendo en práctica esta dimensión de la medicina con excelentes resultados. Puedes consultar esta información en las siguientes entradas de nuestro blog:

Fibromialgia y Emociones en la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria

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El pasado martes 24 de abril realizamos una sesión en la sede de la SOVAMFIC (Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria), organizada por el Grupo de Trabajo de Comunicación y Salud y dirigida a profesionales sanitarios (médicos y residentes de medicina familiar y otros profesionales) relacionados e interesados en la atención a pacientes con síndrome de fibromialgia. Todas las personas que acudieron a la charla lo hicieron por invitación personalizada.

El Dr. Vicente Palop y Patricia Roth llevamos a cabo una ponencia sobre el papel de las emociones en el síndrome de fibromialgia, cómo se ven afectadas por ellas las pacientes y cómo afecta la enfermedad a las emociones e incidimos en la importancia de su exploración dentro del abordaje sanitario y de su manejo para la mejora de los síntomas.

 

 

El síndrome de fibromialgia está marcado por un fuerte componente emocional y la mayor parte de estas emociones son negativas, hecho que empeora los síntomas y su gravedad. Es necesario que el profesional sanitario explore las emociones de las pacientes y las ayude a ponerlas sobre la mesa para así identificarlas y encaminarlas hacia componente emocional positivo, que sí mejora los síntomas y ayuda a encontrar el ansiado camino hacia el bienestar.

Tras la ponencia se proyectó Consulta 32 , nuestro documental audiovisual a través del cual las pacientes con fibromialgia expresan su vivencia personal y sus experiencias en torno al síndrome de fibromialgia y su impacto sobre su calidad de vida y sus emociones. Un documental que contó con más de 400 personas en su primer pase privado y que en su corto recorrido, ha sido enviado como comunicación a congresos, ha sido seleccionado en festivales de cine como el Festival de Cine de Málaga con muy buena acogida y ha sido presentado en pequeños foros privados de debate, con pacientes y profesionales.

Finalmente, tuvimos un coloquio muy interesante en el que debatimos muchos temas, entre ellos, cómo mejorar el abordaje de las emociones, la importancia de una adecuada atención a las pacientes que sufren síndrome de fibromialgia y la necesidad de que los médicos de familia sean un pilar fundamental en el tratamiento del día a día de las pacientes. Fue una tarde muy agradable de enriquecimiento científico, humano y personal.

Muchas gracias a todos los asistentes.

Dr. Vicente Palop: «La fibromialgia es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento multidisciplinar». Entrevista Levante TV.

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Entrevista al Dr. Palop en Levante TV.

La fibromialgia es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento multidisciplinar.

En 1992 la Organización Mundial de la Salud reconoce la fibromialgia como enfermedad. La falta de conocimiento de muchos profesionales, la dificultad del manejo de esta enfermedad y la escasez de resultados positivos hace que a muchos profesionales no les guste manejarla.

La fibromialgia requiere un tratamiento multidisciplinar. Se ha relacionado la intensidad del dolor y la fatiga con aspectos psicológicos como puede ser el sentido de catastrofismo (rumiación, indefensión, magnificación), que lo empeoran. El ejercicio físico aeróbico, la psicoterapia de aceptación y compromiso, expresarse en positivo, la visualización de imágenes placenteras, meditación, relajación, son algunas de las medidas a tomar en el abordaje terapéutico de la fibromialgia.

Fibromialgia y medicina narrativa. De la experiencia a la publicación científica.

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Uno de los objetivos y tareas que realizamos desde el Grupo Funcional de la UFEFM es el trabajo en el campo de la investigación científica, con el fin de mejorar nuestra atención a los pacientes.

En la consulta de la unidad llevamos años realizando entrevistas clínicas basadas en la medicina narrativa, una atención médica inspirada en la empatía y el respeto a la dignidad de las personas. La medicina narrativa tiene su base en la habilidad para ofrecer un espacio al paciente en que se sienta libre para narrar su proceso de enfermedad y su historia de vida y en el que aprender a comprender y saber manejar esas narraciones.

Como bien defiende la doctora Rita Charon, directora del Máster de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia (NY), la medicina narrativa es competencia necesaria para ofrecer a los pacientes una atención sanitaria de calidad y digna. No se puede obviar la dimensión subjetiva en la entrevista clínica, no todo son datos y pruebas objetivas, sino que el pensamiento del paciente, su punto de vista sobre la situación, sus reflexiones, la historia de su pasado, su presente, sus aspiraciones y sus expectativas, sus emociones, todo aquello que el paciente considere que resulta importante en su proceso de enfermedad, lo es también para el profesional sanitario y lo es para plantear su proceso de mejora. La narración se considera incluso terapéutica en sí misma.

Nuestra experiencia realizando un abordaje basado en la narración ha sido beneficiosa en muchos aspectos. Hemos estudiado que resulta beneficiosa tanto para las pacientes como para los profesionales y seguimos trabajando en ella, formándonos más y mejor.

Dados los beneficios obtenidos hasta el momento, hemos realizado algunas publicaciones científicas al respecto, para dar a conocer a la comunidad científica la importancia de su aplicación y seguir impulsando este tipo de atención médica, siempre con la mirada puesta en alcanzar el bienestar de los pacientes.

El último artículo que hemos publicado en relación a la medicina narrativa es «Fibromialgia y medicina basada en la narración. Experiencia de una unidad de referencia», publicado en la revista Gaceta del Grupo-Programa Comunicación y Salud de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria. Podrás leer el artículo completo en abierto en el siguiente enlace, en las páginas 17-21.

«Consulta 32» en el XVII Congreso de la Sociedad Española de Historia de la Medicina

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El pasado 17 de junio, algunos miembros de la Unidad Funcional de Fibromialgia y del grupo HIST-EX nos desplazamos a Sant Feliu de Guíxols (Girona), al XVII Congreso de la Sociedad Española de Historia de la Medicina. Allí presentamos nuestro documental audiovisual Consulta 32, ante un aforo de diferentes profesionales del ámbito de las humanidades y también del ámbito científico (cineastas, historiadores, filósofos, psicólogos, rehabilitadores, enfermeros y otros profesionales sanitarios, etc). El documental, proyectado durante una sesión a lo largo de las distintas actividades organizadas en el congreso, tuvo muy buena acogida y se generó un interesante debate entre ponentes y asistentes que enriquecieron mucho la jornada.

Después del pase privado del documental en el Ateneo Mercantil de Valencia realizado en especial para las pacientes protagonistas, sus familiares y asociaciones de pacientes, se ha optado por presentar el documental como una comunicación al congreso citado. Nuestro siguiente objetivo es proyectar Consulta 32 en festivales de documentales y comenzar a darle difusión pública para poder llegar al máximo número posible de espectadores.