Categoría: INVESTIGACIÓN Y DOCENCIA

La medicina narrativa: trabajar con las biografías

Podría parecer que existe un tratamiento estandarizado para todas las enfermas de fibromialgia, o que a todos los pacientes diabéticos se les ofrece el mismo fármaco, o que ante un resfriado, las medidas terapéuticas recomendadas son las mismas para todos. Obviamente, existen una serie de factores y variables comunes que nos permiten a los profesionales sanitarios hacer diagnósticos y prescribir tratamientos, pero esto no se traduce en unas reglas estancas que no se pueden modificar. De hecho, se pueden y se deben modificar.
Las personas somos, inevitablemente, seres multidimensionales: la biología, los factores sociales, culturales, económicos, los psicológicos, la espiritualidad, todos ellos, forman parte de nosotros. Y en la consulta médica es imprescindible obtener información de todas estas dimensiones para llevar a cabo un buen abordaje del problema que se presente. En cualquier caso.
Es por ello que la medicina narrativa juega un papel esencial en el desempeño de la labor médica. Como afirma Rita Charon, directora del Máster de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia (Nueva York), la medicina narrativa es la capacidad de saber qué hacer con las historias que el paciente cuenta. El médico debe trabajar las biografías, cada una de las historias de vida de cada una de las personas que atiende.

Imagen tomada del documental Consulta 32

La medicina narrativa no sustituye en ningún caso a la medicina basada en la evidencia o la medicina objetiva, como bien defiende José Lázaro, profesor de humanidades médicas en la UAM, sino que se trata de dos dimensiones de la medicina que se complementan. Sin la narrativa no se permite espacio a la subjetividad, a la expresión de las emociones, al conocimiento del complejo entramado de relaciones interpersonales o a la expresión de las expectativas personales de cada paciente.
Para llevar a cabo una medicina basada en la narración es necesaria una formación y entrenamiento específicos en herramientas de comunicación, entrevista clínica, empatía, habilidades textuales, creativas, afectivas y otras. Todas ellas, estrategias y métodos que favorecen una comunicación eficaz entre paciente y médico y un clima adecuado de respeto en el que la persona se sienta escuchada y no juzgada. No es suficiente con practicar una medicina científica basada en el mayor rigor científico, si no existe esa faceta humanizada que personaliza, individualiza y contextualiza cada acto médico. De nada sirve conocer los signos y síntomas, si no se conoce la biografía que los acompaña.
Es fundamental que la medicina se dirija hacia una labor que pretenda estar cada vez más cerca de las personas y deje de alejarse de ellas, interponiendo pantallas de ordenador, mesas, pruebas diagnósticas o por qué no decirlo, nuestras propias barreras como profesionales o como pacientes, invisibles pero no imperceptibles, de miedo, indiferencia,  inexperiencia o torpeza, que en muchas ocasiones son los mayores obstáculos para un encuentro personalizado eficaz.
En nuestro Grupo Funcional de Abordaje a pacientes con fibromialgia llevamos años formándonos en habilidades narrativas y poniendo en práctica esta dimensión de la medicina con excelentes resultados. Puedes consultar esta información en las siguientes entradas de nuestro blog:

Fibromialgia y Emociones en la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria

El pasado martes 24 de abril realizamos una sesión en la sede de la SOVAMFIC (Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria), organizada por el Grupo de Trabajo de Comunicación y Salud y dirigida a profesionales sanitarios (médicos y residentes de medicina familiar y otros profesionales) relacionados e interesados en la atención a pacientes con síndrome de fibromialgia. Todas las personas que acudieron a la charla lo hicieron por invitación personalizada.

El Dr. Vicente Palop y Patricia Roth llevamos a cabo una ponencia sobre el papel de las emociones en el síndrome de fibromialgia, cómo se ven afectadas por ellas las pacientes y cómo afecta la enfermedad a las emociones e incidimos en la importancia de su exploración dentro del abordaje sanitario y de su manejo para la mejora de los síntomas.

 

 

El síndrome de fibromialgia está marcado por un fuerte componente emocional y la mayor parte de estas emociones son negativas, hecho que empeora los síntomas y su gravedad. Es necesario que el profesional sanitario explore las emociones de las pacientes y las ayude a ponerlas sobre la mesa para así identificarlas y encaminarlas hacia componente emocional positivo, que sí mejora los síntomas y ayuda a encontrar el ansiado camino hacia el bienestar.

Tras la ponencia se proyectó Consulta 32 , nuestro documental audiovisual a través del cual las pacientes con fibromialgia expresan su vivencia personal y sus experiencias en torno al síndrome de fibromialgia y su impacto sobre su calidad de vida y sus emociones. Un documental que contó con más de 400 personas en su primer pase privado y que en su corto recorrido, ha sido enviado como comunicación a congresos, ha sido seleccionado en festivales de cine como el Festival de Cine de Málaga con muy buena acogida y ha sido presentado en pequeños foros privados de debate, con pacientes y profesionales.

Finalmente, tuvimos un coloquio muy interesante en el que debatimos muchos temas, entre ellos, cómo mejorar el abordaje de las emociones, la importancia de una adecuada atención a las pacientes que sufren síndrome de fibromialgia y la necesidad de que los médicos de familia sean un pilar fundamental en el tratamiento del día a día de las pacientes. Fue una tarde muy agradable de enriquecimiento científico, humano y personal.

Muchas gracias a todos los asistentes.

Dr. Vicente Palop: “La fibromialgia es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento multidisciplinar”. Entrevista Levante TV.

Entrevista al Dr. Palop en Levante TV.

La fibromialgia es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento multidisciplinar.

En 1992 la Organización Mundial de la Salud reconoce la fibromialgia como enfermedad. La falta de conocimiento de muchos profesionales, la dificultad del manejo de esta enfermedad y la escasez de resultados positivos hace que a muchos profesionales no les guste manejarla.

La fibromialgia requiere un tratamiento multidisciplinar. Se ha relacionado la intensidad del dolor y la fatiga con aspectos psicológicos como puede ser el sentido de catastrofismo (rumiación, indefensión, magnificación), que lo empeoran. El ejercicio físico aeróbico, la psicoterapia de aceptación y compromiso, expresarse en positivo, la visualización de imágenes placenteras, meditación, relajación, son algunas de las medidas a tomar en el abordaje terapéutico de la fibromialgia.

Fibromialgia y medicina narrativa. De la experiencia a la publicación científica.

Uno de los objetivos y tareas que realizamos desde el Grupo Funcional de la UFEFM es el trabajo en el campo de la investigación científica, con el fin de mejorar nuestra atención a los pacientes.

En la consulta de la unidad llevamos años realizando entrevistas clínicas basadas en la medicina narrativa, una atención médica inspirada en la empatía y el respeto a la dignidad de las personas. La medicina narrativa tiene su base en la habilidad para ofrecer un espacio al paciente en que se sienta libre para narrar su proceso de enfermedad y su historia de vida y en el que aprender a comprender y saber manejar esas narraciones.

Como bien defiende la doctora Rita Charon, directora del Máster de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia (NY), la medicina narrativa es competencia necesaria para ofrecer a los pacientes una atención sanitaria de calidad y digna. No se puede obviar la dimensión subjetiva en la entrevista clínica, no todo son datos y pruebas objetivas, sino que el pensamiento del paciente, su punto de vista sobre la situación, sus reflexiones, la historia de su pasado, su presente, sus aspiraciones y sus expectativas, sus emociones, todo aquello que el paciente considere que resulta importante en su proceso de enfermedad, lo es también para el profesional sanitario y lo es para plantear su proceso de mejora. La narración se considera incluso terapéutica en sí misma.

Nuestra experiencia realizando un abordaje basado en la narración ha sido beneficiosa en muchos aspectos. Hemos estudiado que resulta beneficiosa tanto para las pacientes como para los profesionales y seguimos trabajando en ella, formándonos más y mejor.

Dados los beneficios obtenidos hasta el momento, hemos realizado algunas publicaciones científicas al respecto, para dar a conocer a la comunidad científica la importancia de su aplicación y seguir impulsando este tipo de atención médica, siempre con la mirada puesta en alcanzar el bienestar de los pacientes.

El último artículo que hemos publicado en relación a la medicina narrativa es “Fibromialgia y medicina basada en la narración. Experiencia de una unidad de referencia”, publicado en la revista Gaceta del Grupo-Programa Comunicación y Salud de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria. Podrás leer el artículo completo en abierto en el siguiente enlace, en las páginas 17-21.

“Consulta 32” en el XVII Congreso de la Sociedad Española de Historia de la Medicina

El pasado 17 de junio, algunos miembros de la Unidad Funcional de Fibromialgia y del grupo HIST-EX nos desplazamos a Sant Feliu de Guíxols (Girona), al XVII Congreso de la Sociedad Española de Historia de la Medicina. Allí presentamos nuestro documental audiovisual Consulta 32ante un aforo de diferentes profesionales del ámbito de las humanidades y también del ámbito científico (cineastas, historiadores, filósofos, psicólogos, rehabilitadores, enfermeros y otros profesionales sanitarios, etc). El documental, proyectado durante una sesión a lo largo de las distintas actividades organizadas en el congreso, tuvo muy buena acogida y se generó un interesante debate entre ponentes y asistentes que enriquecieron mucho la jornada.

Después del pase privado del documental en el Ateneo Mercantil de Valencia realizado en especial para las pacientes protagonistas, sus familiares y asociaciones de pacientes, se ha optado por presentar el documental como una comunicación al congreso citado. Nuestro siguiente objetivo es proyectar Consulta 32 en festivales de documentales y comenzar a darle difusión pública para poder llegar al máximo número posible de espectadores.

PASE PRIVADO DOCUMENTAL

El pasado martes 13 de junio tuvo lugar el pase privado del documental CONSULTA 32 en el Ateneo Mercantil  de Valencia. El Ateneo se llenó, se llenó de personas que sufren fibromialgia, de familiares, de profesionales…Había más de 400 asistentes.Pero, sobretodo se llenó de emociones, de justicia,de reconocimiento.

El documental narra como es la fibromialgia de mano de las verdaderas expertas en la materia,las pacientes

Este documental ha sido dirigido por Ruth Somalo y ha sido fruto del trabajo colaborativo entre la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Departamento de Salud de La Ribera  y el Área de Humanidades y Ciencias Sociales del CSIC (Centro Superior de Investigaciones Científicas).

Desde aquí queremos dar las gracias a las pacientes que son las verdaderas protagonistas, quienes a través de su historia de vida ayudan a visibilizar la Fibromialgia,  al grupo HISTEX porque son los que han impulsado el proyecto,a RiberaSalud pues sin  ellos este documental no habría visto la luz

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Si quieres ver fotos del evento pincha aquí.

 

 

Actividad física

La actividad física es un pilar fundamental en el tratamiento de la fibromialgia, nuestra unidad es consciente de ello por este motivo uno de los componentes de nuestra Unidad Funcional es Cristina Santamaría

Realizar actividad física mejora la tolerancia al dolor, mejora la calidad de vida de las pacientes por ello incorporarlo a la rutina diaria es esencial. La actividad debe adaptarse a cada  persona y a cada momento.

Para obtener más información lea la hoja de paciente experto que hemos elaborado sobre actividad física y FM