Categoría: medicina narrativa

Fibromialgia: más empatía.

Hace unas semanas nos pidieron colaboración para publicar un artículo en fibro.info, una asociación de divulgación de fibromialgia, con sede en Vitoria-Gasteiz. Tenían interés en una publicación que versara sobre la importancia de la empatía en la atención a personas que sufren fibromialgia, dirigido tanto a pacientes como a profesionales.

Aquí tenéis el enlace al artículo completo Síndrome de fibromialgia y empatía, escrito por Patricia Roth, médica de familia y miembro de nuestro Grupo Funcional.

Muchas gracias por el interés a la asociación y encantados de colaborar, siempre en favor de una mejora de la asistencia sanitarias a las personas con fibromialgia y fatiga crónica.

 

Consulta 32 en Argentina

El pasado mes de noviembre de 2019 nuestro largometraje documental Consulta 32 viajó a Argentina, para ser presentado en el 41 Seminario de Innovación en Atención Primaria (41 SIAP): «Dolor, salud y sociedad, una mirada desde la atención primaria».

El largometraje se presentó en las jornadas preSIAP, celebradas el 6 de noviembre de 2019, a cargo del Dr. Vicente Palop Larrea, en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Tuvo una gran acogida por parte de la audiencia, que participó activamente en el coloquio posterior, generando un debate muy enriquecedor.

Recordamos que Consulta 32 es un documental producido por Horns and Tails Productions, el grupo Ribera Salud y el grupo de investigación HIST-EX, que trata sobre la enfermedad de fibromialgia, narrada en primera persona por 6 mujeres españolas que sufren en su día a día este síndrome. El documental está disponible aquí para alquiler online.

 

¡Ya está disponible el documental Consulta 32 online!

Os informamos que nuestro documental Consulta 32, un largometraje sobre el impacto de la fibromialgia sobre un grupo de mujeres españolas, está ya disponible para su alquiler online aquí Consulta 32 disponible online

Imagen tomada del documental Consulta 32

Una película para pacientes, para familiares, para profesionales sanitarios, estudiantes y para la población general. Identifícate con las protagonistas, comprende mejor la enfermedad, comparte impresiones y dudas y disfruta de un documental vivido en primera persona por las más importantes, las personas que día a día sufren fibromialgia y fatiga crónica.

Accede a más información sobre el documental en https://humanfibre.net/consulta-32/

Mayo: mes de la fibromialgia

El 12 de mayo es el día internacional de la enfermedad de fibromialgia y sus síndromes asociados, como son la fatiga crónica o el dolor crónico. Con motivo de su reconocimiento, desde nuestro Grupo funcional de abordaje al Síndrome de Fibromialgia y Fatiga Crónica, nos estamos dedicando a lo largo de este mes a realizar diferentes actividades que ayuden al reconocimiento social de esta enfermedad, a mejorar la justicia social al respecto y a ofrecer conocimiento a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, estudiantes y población general sobre la fibromialgia.

Ponencia del Dr. Vicente Palop en el Hospital de Torrejón, Madrid

Público asistente a la jornada realizada por nuestro Grupo Funcional en el Hospital de Torrejón, Madrid, que contó con más de 160 asistentes.

VI Jornada de Fibromialgia en el Hospital de Sagunto

VI Jornada de Fibromialgia del Hospital de Sagunto

Como ya sabéis, nuestro largometraje documental Consulta 32 nos acompaña allá donde vamos. Un documental que expone el impacto de la fibromialgia sobre la vida de 6 mujeres españolas, narrado por las propias protagonistas, las pacientes. Tras su estreno por pase privado el 13 de junio de 2017, Consulta 32 ha viajado por toda la península, proyectándose en 15 foros, entre ellos, asociaciones de pacientes, congresos científicos, jornadas , cines y festivales.  En pocos días Consulta 32 viajará a las Islas Baleares para darse a conocer en el 3er Congreso IBAMFiC en Ibiza.

 

Este es el enlace a un programa de radio dedicado exclusivamente a la fibromialgia, en el que ha participado el Dr. Vicente Palop, coordinador de nuestro Grupo Funcional y de la consulta de Fibromialgia del Hospital de Dénia, Marina Salud:

https://apuntmedia.es/va/a-la-carta/programes/escoltat-en-la-radio/al-ras/13-05-2019-primera-hora

 

A continuación podéis consultar algunas notas de prensa al respecto de las actividades llevadas a cabo por nuestro grupo a lo largo de este mes:

https://www.actasanitaria.com/el-hospital-de-torrejon-recoge-la-proyeccion-de-consulta-32/

https://www.consalud.es/autonomias/c-madrid/hospital-torrejon-reivindica-necesidad-visibilizar-fibromialgia_63794_102.html

https://www.torrejonnoticias.es/sanidad-noticias-torrejon-ardoz/1922-afta-organiza-diversas-actividades-para-dar-a-conocer-la-fibromialgia-entre-los-vecinos-de-torrejon-de-ardoz.html

 

 

CONSULTA 32 se proyectará en Madrid

Consulta 32, el largometraje producido por Horns & Tails Productions, que muestra la experiencia de 6 mujeres españolas que conviven día a día con síndrome de fibromialgia, se proyectará el próximo miércoles 24 de abril de 2019 en Madrid.

La proyección se llevará a cabo el miércoles 24 de abril de 2019 a las 19.00h en Madrid, en la Universidad Feminista, en el Espacio de Encuentro Feminista (c/Ribera de Curtidores, 2, 1ª planta, Madrid). Más información aquí.

Os dejamos a continuación el Dossier de Prensa al respecto.

¡Os esperamos!

 

Consulta 32 en el SIAP Zaragoza

La semana pasada tuvimos la suerte de participar del  SIAP nº38 en Zaragoza. El SIAP es un Seminario de Innovación en Atención Primaria, promovido por el Equipo Cesca, que ha dedicado (con ayuda de la Red Española de Atención Primaria) su 38º edición a abordar temáticas tan interesantes como la dignidad de la atención clínica y en el conocimiento por los profesionales de pacientes, familiares y comunidades. En este contexto, tuvimos el honor de contar con un espacio para proyectar nuestro largometraje Consulta 32 y debatir largo y tendido con los asistentes sobre la fibromialgia, su impacto sobre la calidad de vida de las personas que la sufren y la mejor forma de abordar clínicamente esta enfermedad.

Debate en SIAP Zaragoza tras la proyección del largometraje Consulta 32

 

Ponencia «Abordaje de la fibromialgia desde las emociones» en SIAP Zaragoza

En el momento de la ponencia, el foro contaba con casi 100 asistentes presenciales, entre los cuales había médicos, residentes, estudiantes de medicina y farmacia, enfermeras, farmacéuticos, trabajadoras sociales, nutricionista y pacientes. Se habló sobre la importancia del abordaje de las emociones en fibromialgia, sobre los diferentes constructos psicológicos que se ven afectados en esta enfermedad, sobre cómo a través de la medicina narrativa se hace evidente el sufrimiento de las pacientes y es posible trabajarlo y en especial, sobre la necesidad de ofrecer esperanza de mejora, porque la hay. Hubo un fructífero debate con comentarios muy interesantes y actividad en redes sociales que podéis ver aquí, aquí, aquí.

Hemos disfrutado mucho de este seminario. Libre de humos de la industria farmacéutica y con el único interés de crear espacios en los que formarse, informarse, nutrirse y relacionarse con otros compañeros y compañeras con el objetivo de hacer una atención sanitaria mejor, en todos sus aspectos.

Agradecemos a la organización de SIAP Zaragoza y a todos los asistentes su entrega por hacer de este seminario un encuentro único.

Conferencia de la Dra. Rita Charon en el 2018 NEH Jefferson Lecture. «To See the Suffering: The Humanities Have What Medicine Needs»

El pasado 15 de octubre de 2018 la Dra. Rita Charon, médica y profesora de humanidades médicas en la Universidad de Columbia (Nueva York) y fundadora del Máster en Medicina Narrativa, participó en la 2018 edición de la National Endowment for the Humanities (NEH) Jefferson Lecture en el teatro Warner en Washington DC.

 

Imagen tomada de la página de Facebook Program in Narrative Medicine at Columbia University

 

La NEH es una agencia federal de EEUU, independiente, dedicada a apoyar la investigación, la educación, la preservación y los programas públicos de humanidades. Rita Charon regaló a todos los asistentes una fantástica conferencia en torno a la medicina narrativa, una medicina que procura mejorar el cuidado del paciente situando la narración (storytelling) en el corazón de la práctica médica.

A lo largo de su conferencia y a través de la narración de historias y la contemplación de diversas imágenes, Rita Charon pone en valor las humanidades dentro del contexto médico y las defiende como el único modo de conocer el sufrimiento del paciente: «To see the suffering: the humanities have what medicine needs».

Charon afirma que la perspectiva de las humanidades es indispensable para una medicina ética y justa «… the perspectives of the humanities are indispensable for ethical and equitable health care.» y que el papel de las narraciones (storytelling) es crucial en el significado del acto médico. Tal importancia otorga a las historias de los pacientes, que no solo remarca como relevante la narración en sí misma, sino que afirma que el modo en que escuchamos una historia y la presenciamos llega a determinar lo que se cuenta: «a story is completed only by it being witnessed, and how we listen determines what is told».

Imagen tomada de la página web de la National Endowment for the Humanities 

 

En su conferencia, no se olvida del lado oscuro de las ciencias: «… these dark sides of science about social justice and equity become part of our work together in both the medical humanities and in medicine itself.» Habla de las diferencias en salud basadas en la raza y género, los conflictos de intereses, el control de administraciones y empresas sobre la ciencia misma, entre otras. Pero afirma que la unidad entre nuestro conocimiento, la riqueza cultural, el esfuerzo conjunto y el compromiso, es capaz de superar las dificultades existentes y que siempre encontraremos en las humanidades el puente para cruzar los abismos que nos podamos encontrar.

Resulta siempre un placer escuchar a Rita Charon y emocionarse con su pasión por trabajar por una medicina más ética, más justa y más humana.

Para disfrutar de la conferencia completa se puede acceder a la página web de la NEH o consultar la transcripción completa aquí

 

 

Mejorando la atención a pacientes con fibromialgia. Congreso de Comunicación y Salud en Santiago de Compostela.

La semana pasada tuvimos el honor de participar como ponentes en el 29 Congreso de Comunicación y Salud en Santiago de Compostela. Un congreso que, bajo el lema «El camino es comunicarte», ha sido durante tres días, una fuente inagotable de recursos para la humanización de la medicina.

 

A través de nuestra ponencia: Cinefórum CONSULTA 32, expusimos ante un foro aproximado de 50 asistentes, en su mayoría médicos de familia y otros profesionales de la salud, el grave problema que supone la inadecuada atención médica que se ofrece a las personas que sufren fibromialgia, fatiga crónica y otros procesos crónicos similares. Proyectamos nuestro documental Consulta 32 y tuvimos la oportunidad de disfrutar de un debate posterior con todos los asistentes, en el que surgieron cuestiones y propuestas muy interesantes.

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Consulta 32 es una apuesta por la visibilidad de la fibromialgia en el panorama socio-sanitario y la reivindicación de los derechos de las pacientes que la sufren, situando a la paciente como persona, en el centro del encuentro médico y ofreciéndole el protagonismo que se merece. El 29 Congreso de Comunicación y Salud es un paso más en el largo recorrido que le espera a este largometraje que despierta inquietudes en todas aquellas personas que se encuentran con él.

 

La narración en medicina: historias, relatos, anécdotas

La deshumanización de la medicina es, lamentablemente, cada vez más evidente.

La burocracia, la presión asistencial, la estructura anclada del sistema sanitario, la mercantilización de la salud, la presión de la industria farmacéutica, la necesidad de hacer una medicina defensiva, son, entre otros, los motivos por los cuales actualmente se practica una medicina rigurosamente basada en la evidencia, en datos objetivos y bien clasificados, en la que la subjetividad no tiene cabida. O sí. Por suerte, hay un sector del ámbito médico que ha advertido el grave problema que supone la práctica de una medicina de este tipo y se ha empeñado en cambiar el rumbo: todavía hay esperanza.

Rita Charon o Brian Hurwitz, pioneros en la puesta en práctica de la medicina narrativa como método humanizado de ejercer la profesión, defienden que esta brinda la capacidad al médico para saber qué hacer con las historias que los pacientes cuentan y le permite una mejor comprensión y conocimiento de lo que le ocurre. La medicina narrativa necesita de habilidades textuales, creativas y afectivas. Para ello es crucial el fomento de la atención plena, la empatía y la compasión.

Especialmente en enfermedades crónicas, que conducen a los pacientes a un largo historial médico de peregrinaje de consulta en consulta, y que impactan tanto en sus vidas que llegan a modificar incluso a veces su verdadera identidad, es necesaria una medicina de la narración, empática, antropológica, biográfica, ética, una medicina humanizada. En Fibromialgia y empatía: un camino hacia el bienestar, exponemos la necesidad de practicar esta medicina empática narrativa en el abordaje de pacientes con fibromialgia, como ejemplo claro de enfermedad crónica con impacto innegable en la vida del paciente.

La humanización de la medicina empieza por la humanización de sus estudiantes, nuestros futuros profesionales. El estudio de la antropología, la ética, la historia de la medicina y la literatura son claves para la formación de un médicos buenos, además de buenos médicos. En la Universidad Francisco de Vitoria (Madrid) tienen una propuesta formativa muy interesante para humanizar el grado de medicina.  A través del Máster en Medicina Narrativa, en la Universidad de Columbia (Nueva York), Rita Charon ofrece una formación reglada en habilidades narrativas a sus estudiantes. Es fundamental que el cambio generacional brinde a la comunidad médica jóvenes profesionales sensibilizados con la necesidad de ejercer una medicina humanizada. Aunque también es posible que médicos no-jóvenes se sensibilicen y forme parte de este cambio tan necesario. Herramientas para mejorar hay en abundancia, el primer paso, es interesarse en ellas.

El ejercicio de la profesión médica está ligado inevitablemente a una estructura narrativa que el paciente deja caer en medio de la consulta. No disponer de habilidades para saber qué hacer con esos relatos supone perder información muy valiosa, tanto que a veces conlleva un error diagnóstico,  un inadecuado enfoque del problema o una mala decisión terapéutica. La narración además permite la toma de decisiones compartida, sin la cual no sería posible establecer una comunicación médico-paciente exitosa.

El médico, incluso el que no da valor a la narrativa o no es consciente de ella, también la desarrolla. Las anécdotas clínicas son un ejemplo evidente. ¿Qué médico no ha contado anécdotas de sus consultas? Cuando un médico relata una anécdota clínica suele hacerlo por simple necesidad. ¿Necesidad de qué? Necesidad de comunicar, de compartir, de repartir. Las anécdotas clínicas despiertan en los demás un interés relacionado directamente con la naturaleza narrativa de la anécdota. La anécdota es un relato breve de un hecho. Lo interesante de la anécdota es justamente lo que la define: es un relato. Y los relatos, las historias, atraen. La narración permite al médico comunicar, expresar en forma de historia un hecho ocurrido. La narración de dicha historia le satisface por el mero hecho de relatarla y por el interés que despierta en sus oyentes (colegas, familiares, conocidos).

Se podría decir que la naturaleza de la medicina es intrínsecamente narrativa, en lo que refiere a la historia que trae el paciente a la consulta y a la narración que surge del médico, sea en respuesta a la narrativa de su paciente, o en forma de anécdota clínica o incluso en forma de ensayo escrito que pueda generar después.

¿Cómo sería posible entonces formar en una medicina que no tenga en cuenta la narración?

 

Bibliografía