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La narración en medicina: historias, relatos, anécdotas

La deshumanización de la medicina es, lamentablemente, cada vez más evidente.

La burocracia, la presión asistencial, la estructura anclada del sistema sanitario, la mercantilización de la salud, la presión de la industria farmacéutica, la necesidad de hacer una medicina defensiva, son, entre otros, los motivos por los cuales actualmente se practica una medicina rigurosamente basada en la evidencia, en datos objetivos y bien clasificados, en la que la subjetividad no tiene cabida. O sí. Por suerte, hay un sector del ámbito médico que ha advertido el grave problema que supone la práctica de una medicina de este tipo y se ha empeñado en cambiar el rumbo: todavía hay esperanza.

Rita Charon o Brian Hurwitz, pioneros en la puesta en práctica de la medicina narrativa como método humanizado de ejercer la profesión, defienden que esta brinda la capacidad al médico para saber qué hacer con las historias que los pacientes cuentan y le permite una mejor comprensión y conocimiento de lo que le ocurre. La medicina narrativa necesita de habilidades textuales, creativas y afectivas. Para ello es crucial el fomento de la atención plena, la empatía y la compasión.

Especialmente en enfermedades crónicas, que conducen a los pacientes a un largo historial médico de peregrinaje de consulta en consulta, y que impactan tanto en sus vidas que llegan a modificar incluso a veces su verdadera identidad, es necesaria una medicina de la narración, empática, antropológica, biográfica, ética, una medicina humanizada. En Fibromialgia y empatía: un camino hacia el bienestar, exponemos la necesidad de practicar esta medicina empática narrativa en el abordaje de pacientes con fibromialgia, como ejemplo claro de enfermedad crónica con impacto innegable en la vida del paciente.

La humanización de la medicina empieza por la humanización de sus estudiantes, nuestros futuros profesionales. El estudio de la antropología, la ética, la historia de la medicina y la literatura son claves para la formación de un médicos buenos, además de buenos médicos. En la Universidad Francisco de Vitoria (Madrid) tienen una propuesta formativa muy interesante para humanizar el grado de medicina.  A través del Máster en Medicina Narrativa, en la Universidad de Columbia (Nueva York), Rita Charon ofrece una formación reglada en habilidades narrativas a sus estudiantes. Es fundamental que el cambio generacional brinde a la comunidad médica jóvenes profesionales sensibilizados con la necesidad de ejercer una medicina humanizada. Aunque también es posible que médicos no-jóvenes se sensibilicen y forme parte de este cambio tan necesario. Herramientas para mejorar hay en abundancia, el primer paso, es interesarse en ellas.

El ejercicio de la profesión médica está ligado inevitablemente a una estructura narrativa que el paciente deja caer en medio de la consulta. No disponer de habilidades para saber qué hacer con esos relatos supone perder información muy valiosa, tanto que a veces conlleva un error diagnóstico,  un inadecuado enfoque del problema o una mala decisión terapéutica. La narración además permite la toma de decisiones compartida, sin la cual no sería posible establecer una comunicación médico-paciente exitosa.

El médico, incluso el que no da valor a la narrativa o no es consciente de ella, también la desarrolla. Las anécdotas clínicas son un ejemplo evidente. ¿Qué médico no ha contado anécdotas de sus consultas? Cuando un médico relata una anécdota clínica suele hacerlo por simple necesidad. ¿Necesidad de qué? Necesidad de comunicar, de compartir, de repartir. Las anécdotas clínicas despiertan en los demás un interés relacionado directamente con la naturaleza narrativa de la anécdota. La anécdota es un relato breve de un hecho. Lo interesante de la anécdota es justamente lo que la define: es un relato. Y los relatos, las historias, atraen. La narración permite al médico comunicar, expresar en forma de historia un hecho ocurrido. La narración de dicha historia le satisface por el mero hecho de relatarla y por el interés que despierta en sus oyentes (colegas, familiares, conocidos).

Se podría decir que la naturaleza de la medicina es intrínsecamente narrativa, en lo que refiere a la historia que trae el paciente a la consulta y a la narración que surge del médico, sea en respuesta a la narrativa de su paciente, o en forma de anécdota clínica o incluso en forma de ensayo escrito que pueda generar después.

¿Cómo sería posible entonces formar en una medicina que no tenga en cuenta la narración?

 

Bibliografía

El Festival de Cine de Málaga acoge “Consulta 32” con muy buena crítica

El pasado 19 de abril se estrenó nuestro documental audiovisual Consulta 32 en el Festival de Cine de Málaga. El largometraje tuvo muy buena acogida y fue aplaudido por un público muy diverso. La Asociación de pacientes de fibromialgia de Málaga se mostró muy activa tras la proyección del documental, así como diferentes profesionales que estaban presentes, quienes favorecieron un coloquio muy interesante y enriquecedor sobre los contenidos, significados e impacto de Consulta 32.

 

Entrevista a Ruth Somalo en el minuto 00:42 hasta el minuto 12:20.

 

El Dr. Vicente Palop y la directora de Consulta 32, Ruth Somalo, estuvieron presentes en la presentación y emisión del documental y en el posterior debate. Consulta 32 va haciéndose hueco de forma progresiva en el mundo documental, en la defensa de las pacientes que sufren día a día las repercusiones del síndrome de fibromialgia.

 

Puedes consultar más información sobre Consulta 32 en los siguientes enlaces:

www.consulta32.com

https://humanfibre.net/consulta-32/

 

Consulta 32 en el Festival de Cine de Málaga

Estimadas pacientes, familiares, amigos y profesionales sanitarios,

os comunicamos que el próximo Jueves día 19 de abril se presenta el documental “Consulta 32”, sobre la experiencia de vida de la enfermedad de fibromialgia, como parte de la Sección Oficial de Documentales en Pase Especial del Festival de Cine de Málaga a las 17 horas en el Teatro Echegaray.

Este documental ya fue presentado en pase privado en 2017 en el Ateneo Mercantil de Valencia, al cual asistieron por invitación cerca de 400 personas, entre pacientes, familiares y profesionales de la salud.

Es un documental de gran interés no solo para pacientes sino también para dar a conocer la enfermedad a los familiares  y a la población general. Os animamos a asistir y hacer la difusión que consideréis oportuna. Adjuntamos la convocatoria oficial.

¡Os esperamos!

 

Emociones en positivo en Afibroal, la Asociación de Fibromialgia de Almansa

El pasado martes 20 de febrero hicimos medicina comunitaria en Almansa. La asociación Afibroal nos invitó a dar una conferencia dirigida a las pacientes con síndrome de fibromialgia y los familiares, amigos y conocidos interesados. La jornada se desarrolló en la Sala de Festejos del Castillo de Almansa y recibió el nombre de “Emociones en positivo”. 

A lo largo de la tarde hablamos sobre cómo las emociones positivas influyen sobre los síntomas de la enfermedad, mejorándolos y disminuyéndolos y sobre cómo estas emociones capacitan a las pacientes para mejorar sus recursos, fomentar su aprendizaje y alcanzar un mayor bienestar. Comentamos cómo las relaciones empáticas, la visualización de imágenes placenteras, trabajar la atención plena (mindfulness) o los silencios, desarrollan emociones positivas como el amor, la felicidad o la alegría, emociones que consiguen reducir el nivel de catastrofismo, el sentimiento de injusticia o la mente dispersa, entre otras.

Llevamos a cabo una experiencia de visualización de imagen placentera, recreando en nuestra imaginación la playa de Cullera y posteriormente intercambiamos opiniones y sensaciones sobre la misma. Finalmente tuvimos la oportunidad de tener un coloquio sobre el Documental Audiovisual Consulta 32 llevado a cabo por Ruth Somalo (Horns&Tails Productions) coproducido y patrocinado  por el grupo HIST-EX y Ribera Salud, que fue presentado en un pase privado en el Ateneo Mercantil de Valencia en julio de 2017.

Las pacientes de Afibroal fueron un grupo muy agradable y un público muy atento. Nos sentimos muy agradecidos por la acogida que nos brindaron y el buen trato. Agradecemos también a José Antonio Gil, concejal de Sanidad de Almansa su recibimiento y participación durante la conferencia.

Esperamos encontrarnos de nuevo con Afibroal y les animamos a continuar con el trabajo tan importante que realizan en la asociación.

Aquí os dejamos algunas imágenes de la jornada.

 

Más de 150 personas en las XIII Jornadas de Fibromialgia de La Ribera

El 22 de noviembre tuvieron lugar las XIII Jornadas de Fibromialgia del Departamento de Salud de La Ribera con más de 150 asistentes, entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios y estudiantes. Las jornadas han sido organizadas por el Departamento de Salud, en colaboración con las cuatro asociaciones de afectados de la comarca (Alzira, Sueca, Almussafes y L’Alcúdia) y han tenido lugar en la Sala Cotonera, en Alzira.

Fue un encuentro con un lema muy claro: el positivismo y el optimismo, en el que se trabajaron emociones positivas y se ofrecieron herramientas para mejorar en el día a día del paciente con fibromialgia y fatiga crónica. Ponentes de nuestra Unidad Funcional de Fibromialgia de La Ribera (UFEFM) como Mara Sempere, Joana Guillén, Lidia Holgado o Eugenio Montero participaron en la mesa redonda “Estaciones por los sentidos y las emociones” y presentaron el portal YoSalud

Tuvo lugar también una mesa interactiva sobre “Luces y Sombras del Síndrome de Fibromialgia, dirigido por Mara Sempere, médica de la UFEFM y Rocío Herrero y Lorena Alonso, doctoras en psicología. Contamos además con la presencia de Marisa Fernández, neuropsicóloga en el Hospital Princesa de Madrid que abordó el tema de la “Sexualidad en Fibromialgia” y finalizamos la jornada con un espacio dedicado a la música y el movimiento.  Músicos para la Salud nos brindó un tiempo excelente de Música para los sentidos, mientras que Pilar Luna, jefa del servicio de Nutrición del Hospital La Ribera, Lorena Navarro, enfermera y Teresa Beltrán, paciente de fibromialgia y autora del libro “Agua y Arena”, nos hicieron disfrutar con un espacio para la biodanza, la relajación y la meditación.

Gozamos de un día muy agradable en el que hubo reencuentros e intercambio de opiniones, reflexión y un paso más en la mejora hacia el bienestar. Os dejamos algunas fotos del evento más abajo. ¡Gracias a todos por vuestra participación!

Fibromialgia y medicina narrativa. De la experiencia a la publicación científica.

Uno de los objetivos y tareas que realizamos desde el Grupo Funcional de la UFEFM es el trabajo en el campo de la investigación científica, con el fin de mejorar nuestra atención a los pacientes.

En la consulta de la unidad llevamos años realizando entrevistas clínicas basadas en la medicina narrativa, una atención médica inspirada en la empatía y el respeto a la dignidad de las personas. La medicina narrativa tiene su base en la habilidad para ofrecer un espacio al paciente en que se sienta libre para narrar su proceso de enfermedad y su historia de vida y en el que aprender a comprender y saber manejar esas narraciones.

Como bien defiende la doctora Rita Charon, directora del Máster de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia (NY), la medicina narrativa es competencia necesaria para ofrecer a los pacientes una atención sanitaria de calidad y digna. No se puede obviar la dimensión subjetiva en la entrevista clínica, no todo son datos y pruebas objetivas, sino que el pensamiento del paciente, su punto de vista sobre la situación, sus reflexiones, la historia de su pasado, su presente, sus aspiraciones y sus expectativas, sus emociones, todo aquello que el paciente considere que resulta importante en su proceso de enfermedad, lo es también para el profesional sanitario y lo es para plantear su proceso de mejora. La narración se considera incluso terapéutica en sí misma.

Nuestra experiencia realizando un abordaje basado en la narración ha sido beneficiosa en muchos aspectos. Hemos estudiado que resulta beneficiosa tanto para las pacientes como para los profesionales y seguimos trabajando en ella, formándonos más y mejor.

Dados los beneficios obtenidos hasta el momento, hemos realizado algunas publicaciones científicas al respecto, para dar a conocer a la comunidad científica la importancia de su aplicación y seguir impulsando este tipo de atención médica, siempre con la mirada puesta en alcanzar el bienestar de los pacientes.

El último artículo que hemos publicado en relación a la medicina narrativa es “Fibromialgia y medicina basada en la narración. Experiencia de una unidad de referencia”, publicado en la revista Gaceta del Grupo-Programa Comunicación y Salud de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria. Podrás leer el artículo completo en abierto en el siguiente enlace, en las páginas 17-21.

PASE PRIVADO DOCUMENTAL

El pasado martes 13 de junio tuvo lugar el pase privado del documental CONSULTA 32 en el Ateneo Mercantil  de Valencia. El Ateneo se llenó, se llenó de personas que sufren fibromialgia, de familiares, de profesionales…Había más de 400 asistentes.Pero, sobretodo se llenó de emociones, de justicia,de reconocimiento.

El documental narra como es la fibromialgia de mano de las verdaderas expertas en la materia,las pacientes

Este documental ha sido dirigido por Ruth Somalo y ha sido fruto del trabajo colaborativo entre la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Departamento de Salud de La Ribera  y el Área de Humanidades y Ciencias Sociales del CSIC (Centro Superior de Investigaciones Científicas).

Desde aquí queremos dar las gracias a las pacientes que son las verdaderas protagonistas, quienes a través de su historia de vida ayudan a visibilizar la Fibromialgia,  al grupo HISTEX porque son los que han impulsado el proyecto,a RiberaSalud pues sin  ellos este documental no habría visto la luz

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Si quieres ver fotos del evento pincha aquí.