Etiqueta: calidad de vida

Dr. Vicente Palop: “La fibromialgia es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento multidisciplinar”. Entrevista Levante TV.

Entrevista al Dr. Palop en Levante TV.

La fibromialgia es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento multidisciplinar.

En 1992 la Organización Mundial de la Salud reconoce la fibromialgia como enfermedad. La falta de conocimiento de muchos profesionales, la dificultad del manejo de esta enfermedad y la escasez de resultados positivos hace que a muchos profesionales no les guste manejarla.

La fibromialgia requiere un tratamiento multidisciplinar. Se ha relacionado la intensidad del dolor y la fatiga con aspectos psicológicos como puede ser el sentido de catastrofismo (rumiación, indefensión, magnificación), que lo empeoran. El ejercicio físico aeróbico, la psicoterapia de aceptación y compromiso, expresarse en positivo, la visualización de imágenes placenteras, meditación, relajación, son algunas de las medidas a tomar en el abordaje terapéutico de la fibromialgia.

Más de 150 personas en las XIII Jornadas de Fibromialgia de La Ribera

El 22 de noviembre tuvieron lugar las XIII Jornadas de Fibromialgia del Departamento de Salud de La Ribera con más de 150 asistentes, entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios y estudiantes. Las jornadas han sido organizadas por el Departamento de Salud, en colaboración con las cuatro asociaciones de afectados de la comarca (Alzira, Sueca, Almussafes y L’Alcúdia) y han tenido lugar en la Sala Cotonera, en Alzira.

Fue un encuentro con un lema muy claro: el positivismo y el optimismo, en el que se trabajaron emociones positivas y se ofrecieron herramientas para mejorar en el día a día del paciente con fibromialgia y fatiga crónica. Ponentes de nuestra Unidad Funcional de Fibromialgia de La Ribera (UFEFM) como Mara Sempere, Joana Guillén, Lidia Holgado o Eugenio Montero participaron en la mesa redonda “Estaciones por los sentidos y las emociones” y presentaron el portal YoSalud

Tuvo lugar también una mesa interactiva sobre “Luces y Sombras del Síndrome de Fibromialgia, dirigido por Mara Sempere, médica de la UFEFM y Rocío Herrero y Lorena Alonso, doctoras en psicología. Contamos además con la presencia de Marisa Fernández, neuropsicóloga en el Hospital Princesa de Madrid que abordó el tema de la “Sexualidad en Fibromialgia” y finalizamos la jornada con un espacio dedicado a la música y el movimiento.  Músicos para la Salud nos brindó un tiempo excelente de Música para los sentidos, mientras que Pilar Luna, jefa del servicio de Nutrición del Hospital La Ribera, Lorena Navarro, enfermera y Teresa Beltrán, paciente de fibromialgia y autora del libro “Agua y Arena”, nos hicieron disfrutar con un espacio para la biodanza, la relajación y la meditación.

Gozamos de un día muy agradable en el que hubo reencuentros e intercambio de opiniones, reflexión y un paso más en la mejora hacia el bienestar. Os dejamos algunas fotos del evento más abajo. ¡Gracias a todos por vuestra participación!

XIII JORNADAS DE FIBROMIALGIA DEL DEPARTAMENTO DE SALUD DE LA RIBERA

¡Ya están aquí las XIII Jornadas de Fibromialgia! Un año más, celebramos en el Departamento de Salud de La Ribera, de la mano de las asociaciones de fibromialgia de la comarca, unas jornadas de encuentro, de diálogo, de reflexión y sobre todo, de ilusión y esperanza. Ya son 13 las jornadas disfrutadas y con ello 13 años de trabajo comunitario compartido por los profesionales mejor formados en el abordaje del síndrome de fibromialgia y por las pacientes más luchadoras y perseverantes en el camino hacia su bienestar.

Las XIII Jornadas, bajo el lema Emociones: sentir positivamente” van como siempre, dirigidas a pacientes, familiares, amigos, profesionales sanitarios y estudiantes, todos interesados en una mejor formación dirigida a alcanzar la calidad de vida y el bienestar que se merecen las pacientes que sufren fibromialgia y fatiga crónica.

Os esperamos a todos los interesados el próximo 22 de noviembre en Alzira (Sala Cotonera Events). En el archivo adjunto tenéis acceso a la información más detallada.

Os invitamos a que compartáis esta información con todas aquellas personas que puedan beneficiarse de la asistencia a estas jornadas y ¡disfruten de un encuentro saludable y positivo para todos!

Fibromialgia y medicina narrativa. De la experiencia a la publicación científica.

Uno de los objetivos y tareas que realizamos desde el Grupo Funcional de la UFEFM es el trabajo en el campo de la investigación científica, con el fin de mejorar nuestra atención a los pacientes.

En la consulta de la unidad llevamos años realizando entrevistas clínicas basadas en la medicina narrativa, una atención médica inspirada en la empatía y el respeto a la dignidad de las personas. La medicina narrativa tiene su base en la habilidad para ofrecer un espacio al paciente en que se sienta libre para narrar su proceso de enfermedad y su historia de vida y en el que aprender a comprender y saber manejar esas narraciones.

Como bien defiende la doctora Rita Charon, directora del Máster de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia (NY), la medicina narrativa es competencia necesaria para ofrecer a los pacientes una atención sanitaria de calidad y digna. No se puede obviar la dimensión subjetiva en la entrevista clínica, no todo son datos y pruebas objetivas, sino que el pensamiento del paciente, su punto de vista sobre la situación, sus reflexiones, la historia de su pasado, su presente, sus aspiraciones y sus expectativas, sus emociones, todo aquello que el paciente considere que resulta importante en su proceso de enfermedad, lo es también para el profesional sanitario y lo es para plantear su proceso de mejora. La narración se considera incluso terapéutica en sí misma.

Nuestra experiencia realizando un abordaje basado en la narración ha sido beneficiosa en muchos aspectos. Hemos estudiado que resulta beneficiosa tanto para las pacientes como para los profesionales y seguimos trabajando en ella, formándonos más y mejor.

Dados los beneficios obtenidos hasta el momento, hemos realizado algunas publicaciones científicas al respecto, para dar a conocer a la comunidad científica la importancia de su aplicación y seguir impulsando este tipo de atención médica, siempre con la mirada puesta en alcanzar el bienestar de los pacientes.

El último artículo que hemos publicado en relación a la medicina narrativa es “Fibromialgia y medicina basada en la narración. Experiencia de una unidad de referencia”, publicado en la revista Gaceta del Grupo-Programa Comunicación y Salud de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria. Podrás leer el artículo completo en abierto en el siguiente enlace, en las páginas 17-21.

Medicina comunitaria en Aielo

El pasado 28 de junio nos desplazamos hasta la localidad de Aielo de Malferit, invitadas por la asociación de fibromialgia(FM) para realizar una charla a pacientes con FM. Estuvimos en un lugar increíble, el Palacio de los marqueses de Malferit, sede del ayuntamiento hoy en día. Allí hablamos sobre medicina narrativa, tratamiento no farmacológico de la FM y actividad física. Nuestro grupo trabaja fuera de la consulta,  hacemos medicina comunitaria fuera y dentro de nuestro departamento de salud, y dentro de esta actividad se enmarca nuestra tarde en Aielo. Allí,  además de realizar la charla pudimos hablar con las personas que sufren FM y resolver sus dudas sobre la FM de una manera más relajada y distendida que en una consulta habitual.

En homenaje Nino Bravo, personaje ilustre del pueblo que visitamos empezamos la ponencia con un fragmento de una de  sus canciones, Vivir

Os dejamos aquí unas fotos de ese día.

 

PASE PRIVADO DOCUMENTAL

El pasado martes 13 de junio tuvo lugar el pase privado del documental CONSULTA 32 en el Ateneo Mercantil  de Valencia. El Ateneo se llenó, se llenó de personas que sufren fibromialgia, de familiares, de profesionales…Había más de 400 asistentes.Pero, sobretodo se llenó de emociones, de justicia,de reconocimiento.

El documental narra como es la fibromialgia de mano de las verdaderas expertas en la materia,las pacientes

Este documental ha sido dirigido por Ruth Somalo y ha sido fruto del trabajo colaborativo entre la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Departamento de Salud de La Ribera  y el Área de Humanidades y Ciencias Sociales del CSIC (Centro Superior de Investigaciones Científicas).

Desde aquí queremos dar las gracias a las pacientes que son las verdaderas protagonistas, quienes a través de su historia de vida ayudan a visibilizar la Fibromialgia,  al grupo HISTEX porque son los que han impulsado el proyecto,a RiberaSalud pues sin  ellos este documental no habría visto la luz

19143766_1384727218284243_2161787712408994612_o.jpg

Si quieres ver fotos del evento pincha aquí.