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Mejorando la atención a pacientes con fibromialgia. Congreso de Comunicación y Salud en Santiago de Compostela.

La semana pasada tuvimos el honor de participar como ponentes en el 29 Congreso de Comunicación y Salud en Santiago de Compostela. Un congreso que, bajo el lema “El camino es comunicarte”, ha sido durante tres días, una fuente inagotable de recursos para la humanización de la medicina.

 

A través de nuestra ponencia: Cinefórum CONSULTA 32, expusimos ante un foro aproximado de 50 asistentes, en su mayoría médicos de familia y otros profesionales de la salud, el grave problema que supone la inadecuada atención médica que se ofrece a las personas que sufren fibromialgia, fatiga crónica y otros procesos crónicos similares. Proyectamos nuestro documental Consulta 32 y tuvimos la oportunidad de disfrutar de un debate posterior con todos los asistentes, en el que surgieron cuestiones y propuestas muy interesantes.

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Consulta 32 es una apuesta por la visibilidad de la fibromialgia en el panorama socio-sanitario y la reivindicación de los derechos de las pacientes que la sufren, situando a la paciente como persona, en el centro del encuentro médico y ofreciéndole el protagonismo que se merece. El 29 Congreso de Comunicación y Salud es un paso más en el largo recorrido que le espera a este largometraje que despierta inquietudes en todas aquellas personas que se encuentran con él.

 

CONSULTA 32 en el XXIX Congreso de Comunicación y Salud

Después de la pausa del verano, de disfrutar de la naturaleza, la playa, la familia y amigos, reanudamos nuestros proyectos.

El próximo día 11 de octubre de 2018 presentamos nuestro largometraje Consulta 32 en el XXIX Congreso de Comunicación y Salud de la semFYC en Santiago de Compostela. Una vez más, tratamos de acercar la realidad de las personas que sufren fibromialgia a todos aquellos que la desconozcan o quieran formarse más y mejor en atender las necesidades que presentan.

Más información en Cinefórum Consulta 32 XXIX Congreso Comunicación y Salud 

Estamos seguros de que será un cinefórum de calidad, en el que surgirá un debate interesante y enriquecedor para todos. El lema del congreso “El camino es comunicarte” es el soporte ideal en el que exponer nuestro trabajo.

La narración en medicina: historias, relatos, anécdotas

La deshumanización de la medicina es, lamentablemente, cada vez más evidente.

La burocracia, la presión asistencial, la estructura anclada del sistema sanitario, la mercantilización de la salud, la presión de la industria farmacéutica, la necesidad de hacer una medicina defensiva, son, entre otros, los motivos por los cuales actualmente se practica una medicina rigurosamente basada en la evidencia, en datos objetivos y bien clasificados, en la que la subjetividad no tiene cabida. O sí. Por suerte, hay un sector del ámbito médico que ha advertido el grave problema que supone la práctica de una medicina de este tipo y se ha empeñado en cambiar el rumbo: todavía hay esperanza.

Rita Charon o Brian Hurwitz, pioneros en la puesta en práctica de la medicina narrativa como método humanizado de ejercer la profesión, defienden que esta brinda la capacidad al médico para saber qué hacer con las historias que los pacientes cuentan y le permite una mejor comprensión y conocimiento de lo que le ocurre. La medicina narrativa necesita de habilidades textuales, creativas y afectivas. Para ello es crucial el fomento de la atención plena, la empatía y la compasión.

Especialmente en enfermedades crónicas, que conducen a los pacientes a un largo historial médico de peregrinaje de consulta en consulta, y que impactan tanto en sus vidas que llegan a modificar incluso a veces su verdadera identidad, es necesaria una medicina de la narración, empática, antropológica, biográfica, ética, una medicina humanizada. En Fibromialgia y empatía: un camino hacia el bienestar, exponemos la necesidad de practicar esta medicina empática narrativa en el abordaje de pacientes con fibromialgia, como ejemplo claro de enfermedad crónica con impacto innegable en la vida del paciente.

La humanización de la medicina empieza por la humanización de sus estudiantes, nuestros futuros profesionales. El estudio de la antropología, la ética, la historia de la medicina y la literatura son claves para la formación de un médicos buenos, además de buenos médicos. En la Universidad Francisco de Vitoria (Madrid) tienen una propuesta formativa muy interesante para humanizar el grado de medicina.  A través del Máster en Medicina Narrativa, en la Universidad de Columbia (Nueva York), Rita Charon ofrece una formación reglada en habilidades narrativas a sus estudiantes. Es fundamental que el cambio generacional brinde a la comunidad médica jóvenes profesionales sensibilizados con la necesidad de ejercer una medicina humanizada. Aunque también es posible que médicos no-jóvenes se sensibilicen y forme parte de este cambio tan necesario. Herramientas para mejorar hay en abundancia, el primer paso, es interesarse en ellas.

El ejercicio de la profesión médica está ligado inevitablemente a una estructura narrativa que el paciente deja caer en medio de la consulta. No disponer de habilidades para saber qué hacer con esos relatos supone perder información muy valiosa, tanto que a veces conlleva un error diagnóstico,  un inadecuado enfoque del problema o una mala decisión terapéutica. La narración además permite la toma de decisiones compartida, sin la cual no sería posible establecer una comunicación médico-paciente exitosa.

El médico, incluso el que no da valor a la narrativa o no es consciente de ella, también la desarrolla. Las anécdotas clínicas son un ejemplo evidente. ¿Qué médico no ha contado anécdotas de sus consultas? Cuando un médico relata una anécdota clínica suele hacerlo por simple necesidad. ¿Necesidad de qué? Necesidad de comunicar, de compartir, de repartir. Las anécdotas clínicas despiertan en los demás un interés relacionado directamente con la naturaleza narrativa de la anécdota. La anécdota es un relato breve de un hecho. Lo interesante de la anécdota es justamente lo que la define: es un relato. Y los relatos, las historias, atraen. La narración permite al médico comunicar, expresar en forma de historia un hecho ocurrido. La narración de dicha historia le satisface por el mero hecho de relatarla y por el interés que despierta en sus oyentes (colegas, familiares, conocidos).

Se podría decir que la naturaleza de la medicina es intrínsecamente narrativa, en lo que refiere a la historia que trae el paciente a la consulta y a la narración que surge del médico, sea en respuesta a la narrativa de su paciente, o en forma de anécdota clínica o incluso en forma de ensayo escrito que pueda generar después.

¿Cómo sería posible entonces formar en una medicina que no tenga en cuenta la narración?

 

Bibliografía

¿Quieres salud? Emociónate en positivo, ilusiónate y diseña tu proyecto de vida

Desde hace ya varios años, nos dedicamos a hacer recomendaciones sobre aspectos psicosociales que sabemos que mejoran la calidad de vida de las personas que sufren fibromialgia o cualquier otra patología que cursa con dolor crónico. Pero no solo eso, sino que además, son recomendaciones válidas para cualquier persona, tenga la enfermedad que tenga o esté completamente sana. La base científica que respalda estas recomendaciones cada vez es mayor.

Las emociones son reacciones psicofisiológicas que desarrollamos las personas ante situaciones que nos ocurren. Se trata de una experiencia multidimensional que generalmente tiene una función importante en el ser humano (adaptativa, motivacional, social …). No obstante, cuando una emoción es muy intensa y perdura en el tiempo o no es proporcional al estímulo que la provoca, puede convertirse en patológica y provocar trastornos de salud. Especialmente ocurre esto si se trata de emociones negativas.

Las emociones negativas (ira, miedo, ansiedad, tristeza, asco…) en las personas con síndrome de fibromialgia empeoran el dolor, la fatiga, el insomnio y producen peor calidad de vida. Ello produce más emociones negativas que aún empeoran más los síntomas. Es un círculo vicioso.

Las emociones positivas (alegría, esperanza, serenidad, amor…) en cambio, posibilitan la creación de recursos, pensamiento y acciones, producen una mente más abierta, aumentan la capacidad de aprendizaje, hacen que nos volvamos más constructivos y que nos transformemos. Las emociones positivas nos permiten crecer y crear y esto produce más emociones positivas. Otro círculo vicioso. Pero mejor.

 

Fredrickson B. The role of positive emotion in positive psychology: The broaden and build theory of positive emotion. American Psychologist, 2001:56,218- 226

 

Pero esto no es todo. El bienestar emocional no solo mejora por sí mismo la salud sino que además nos ayuda a adoptar hábitos de vida más saludables. Conectar con nosotros mismos, con los demás, con el entorno, nos permite ser conscientes de nuestras emociones. Y si somos conscientes de ellas podemos identificarlas mejor, detectarlas y trabajarlas. Potenciar las emociones positivas mejora nuestra salud.

Recientemente, se ha informado sobre resultados preliminares muy prometedores de un estudio que relaciona la salud con las ilusiones y con el diseño de un proyecto de vida: tener ilusiones mejora la salud. Parece que tener un propósito vital, marcarse objetivos, buscar una razón de ser y esforzarse con satisfacción en conseguirlos, mejoran la capacidad cognitiva para afrontar las adversidades (retos, enfermedades, estrés…) y proporcionan más salud. Es necesario completar el estudio para extraer conclusiones fiables, no obstante, los resultados obtenidos hasta la fecha son esperanzadores y muy en la línea de lo que ya venimos defendiendo tiempo atrás: emocionarse en positivo, marcarse metas que nos ilusionen y trabajarse un plan de acción (proyecto de vida) a corto-medio-largo plazo (dependiendo del momento vital en que nos encontremos) que suponga una mejora en nuestro bienestar, va a mejorar nuestra salud.

En conclusión: ¡estas son las tres recomendaciones del día!

La medicina narrativa: trabajar con las biografías

Podría parecer que existe un tratamiento estandarizado para todas las enfermas de fibromialgia, o que a todos los pacientes diabéticos se les ofrece el mismo fármaco, o que ante un resfriado, las medidas terapéuticas recomendadas son las mismas para todos. Obviamente, existen una serie de factores y variables comunes que nos permiten a los profesionales sanitarios hacer diagnósticos y prescribir tratamientos, pero esto no se traduce en unas reglas estancas que no se pueden modificar. De hecho, se pueden y se deben modificar.
Las personas somos, inevitablemente, seres multidimensionales: la biología, los factores sociales, culturales, económicos, los psicológicos, la espiritualidad, todos ellos, forman parte de nosotros. Y en la consulta médica es imprescindible obtener información de todas estas dimensiones para llevar a cabo un buen abordaje del problema que se presente. En cualquier caso.
Es por ello que la medicina narrativa juega un papel esencial en el desempeño de la labor médica. Como afirma Rita Charon, directora del Máster de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia (Nueva York), la medicina narrativa es la capacidad de saber qué hacer con las historias que el paciente cuenta. El médico debe trabajar las biografías, cada una de las historias de vida de cada una de las personas que atiende.

Imagen tomada del documental Consulta 32

La medicina narrativa no sustituye en ningún caso a la medicina basada en la evidencia o la medicina objetiva, como bien defiende José Lázaro, profesor de humanidades médicas en la UAM, sino que se trata de dos dimensiones de la medicina que se complementan. Sin la narrativa no se permite espacio a la subjetividad, a la expresión de las emociones, al conocimiento del complejo entramado de relaciones interpersonales o a la expresión de las expectativas personales de cada paciente.
Para llevar a cabo una medicina basada en la narración es necesaria una formación y entrenamiento específicos en herramientas de comunicación, entrevista clínica, empatía, habilidades textuales, creativas, afectivas y otras. Todas ellas, estrategias y métodos que favorecen una comunicación eficaz entre paciente y médico y un clima adecuado de respeto en el que la persona se sienta escuchada y no juzgada. No es suficiente con practicar una medicina científica basada en el mayor rigor científico, si no existe esa faceta humanizada que personaliza, individualiza y contextualiza cada acto médico. De nada sirve conocer los signos y síntomas, si no se conoce la biografía que los acompaña.
Es fundamental que la medicina se dirija hacia una labor que pretenda estar cada vez más cerca de las personas y deje de alejarse de ellas, interponiendo pantallas de ordenador, mesas, pruebas diagnósticas o por qué no decirlo, nuestras propias barreras como profesionales o como pacientes, invisibles pero no imperceptibles, de miedo, indiferencia,  inexperiencia o torpeza, que en muchas ocasiones son los mayores obstáculos para un encuentro personalizado eficaz.
En nuestro Grupo Funcional de Abordaje a pacientes con fibromialgia llevamos años formándonos en habilidades narrativas y poniendo en práctica esta dimensión de la medicina con excelentes resultados. Puedes consultar esta información en las siguientes entradas de nuestro blog:

CONSULTA 32 en la gran pantalla

¡Este fin de semana CONSULTA 32 se ha estrenado en la gran pantalla!

El jueves 17 se proyectó en Cines Zoco de Majadahonda y a lo largo del fin de semana en varios pases desde el viernes hasta el domingo en la Cineteca de Madrid.

El público ha sido abundante y diverso: pacientes, familiares, profesionales sanitarios y profesionales del cine, que han tenido la oportunidad de conversar en los coloquios posteriores a cada una de las proyecciones con la directora Ruth Somalo y en algunos de ellos con Vicente Palop (coordinador del Grupo Funcional de Fibromialgia y médico protagonista del documental Consulta 32) y Javier Moscoso (investigador del CSIC), ambos colaboradores en la producción y ejecución del largometraje.

Gracias a todos los asistentes por vuestro apoyo y las magníficas aportaciones que enriquecieron cada uno de los coloquios que tuvimos. Os dejamos aquí algunas fotografías y vídeos de este fin de semana.

Ruth Somalo presenta en Cines Zoco CONSULTA 32

 

 

Vicente Palop y Ruth Somalo en uno de los coloquios posteriores a la proyección de Consulta 32 en la Cineteca de Madrid

Javier Moscoso, Vicente Palop y Ruth Somalo en la Cineteca de Madrid

12 de mayo: día mundial de la fibromialgia

El 12 de mayo se celebra el día mundial de la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Aprovechamos este día para dar nuestro apoyo a todas las personas que sufren el impacto de estas enfermedades en su día a día, tanto pacientes como familiares y amigos.

Con el objetivo de dar a conocer la fibromialgia y la fatiga crónica y su repercusión sobre la vida de las personas que las padecen, nuestro documental Consulta 32 será proyectado en La Cineteca de Madrid la próxima semana. La entrada es gratuita y habrá coloquio posterior con la directora del largometraje, Ruth Somalo.

 

 

CINETECA DE MADRID

Sala Borau

Viernes 18 de mayo a las 21 horas

Sábado 19 de mayo a las 19 horas

Domingo 20 de mayo a las 19 horas y a las 21 horas

 Cineteca Madrid
Plaza de Legazpi 8-Matadero
28045, Madrid

 

 

Más información en:

http://www.mataderomadrid.org/ficha/9392/consulta-32.html

https://www.cinetecamadrid.com/programacion/consulta-32

 

Contamos con vuestra asistencia. ¡Os esperamos en Madrid!