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Día Internacional del Síndrome de la Fibromialgia “en positivo”. 12 de mayo de 2026.

Aprender a descansar, disfrutar y compartir

El Síndrome de Fibromialgia (SF) fue reconocido como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud en 1992. El día 12 de mayo de cada año, desde 1993, se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia. Este año se celebra con el lema “Por fuera no se ve, por dentro no cesa. Haz visible lo invisible”.

En este sentido nosotros queremos colaborar recordando y poniendo a disposición de todas las pacientes y asociaciones de pacientes de SF el documental que estrenamos en 2017 Consulta 32 dirigido por Ruth Somalo. Fibromialgia y mujer en España (Horns and Tails Productions, en colaboración con Hist-Ex y Ribera Salud). Maite, Pilar, Desamparados, Desiré, Cristina, Amparo y Dorita han vivido durante años bajo un contexto social de sospecha en el que se las acusa de exagerar, fingir y somatizar sus aflicciones. Explorando los elementos objetivos y subjetivos de la enfermedad de fibromialgia y el impacto que produce en sus vidas, las protagonistas profundizan en los elementos autobiográficos y emocionales a través de la historia oral, la entrevista y la medicina narrativa. Consulta 32 es un retrato alternativo de la enfermedad de género y de la mujer en España. Disponible aquí: (https://vimeo.com/ondemand/consulta32?ref=fb-share&1&fbclid=IwAR3zP2sQrOigC83y43kc2B5uKlnk17Jg8NzNsgId4z3yjbsD6XNPPonXYno).

Además, treinta y tres años después del primer Día Internacional de la Fibromialgia queremos celebrarlo invitando a todas las pacientes a disfrutar este día “en positivo” facilitando herramientas que les permitan mejorar sus síntomas cardinales (dolor, fatiga y alteración del sueño) y su calidad de vida, favoreciendo el camino hacia el bienestar en sociedad.

El día 2 de abril de este año el Blog The Conversation nos recuerda tres reglas de oro para la salud neuronal y la prevención de las enfermedades que pueden ser la clave para celebrar este año en positivo el día internacional de la Fibromialgia. 

El articulo comienza haciendo referencia a una frase de Santiago Ramón y Cajal (Premio Nobel de Medicina en 1906) que nosotros compartimos desde hace muchos años con las pacientes con SF: “Grandes médicos son el sol, el aire, el silencio y el arte”.

Los problemas relacionados con el sueño son uno de los factores que cronifican el SF para los que hay recomendaciones no farmacológicas muy útiles que facilitan a las pacientes un sueño más reparador (Palop V, 2024). Es curiosa la tendencia de poner como objetivo principal para un buen sueño el consumo de medicamentos (hipnóticos, relajantes, benzodiacepinas, …) incumpliendo todas las recomendaciones generales que lo mejoran. Queremos, en estas páginas, insistir en las recomendaciones para tener un sueño más reparador:

Como afirma el Blog The Conversation en esta entrada “descansar y dormir juegan un papel fundamental en el cerebro saludable. No solo porque permiten la recuperación de la sensibilidad y la reactividad de los sistemas neuronales, sino porque en este periodo fisiológico concurren una serie de eventos que resultan fundamentales para la salud mental y general de las personas”. Son muchos los beneficios de dormir adecuadamente y tener un sueño reparador: las mejoras actúan sobre la memoria y la cognición, el estado metabólico, el grado de ansiedad y del estado de ánimo. Científicos del Instituto Karolinska de Estocolmo exponían a principios de 2012 en la revista British Medical Journal que dormir el tiempo adecuado nos proporciona un aspecto más atractivo y saludable, probablemente “ese es el secreto de la Bella Durmiente”.

The National Institutes of Health (NIH) en el “Apartado de recursos en salud” da información útil para aumentar el conocimiento sobre la buena salud, poner en práctica sus recomendaciones y mejorar el bienestar físico, psicológico, emocional y social. Creemos que es una información muy valiosa y eficaz para todas las pacientes con SF. Los hábitos de salud física positivos pueden ayudar a disminuir el estrés, disminuir el riesgo de enfermedad y aumentar la energía vital.

El NIH afirma que “el autocuidado” significa dedicar tiempo a hacer cosas que te ayudan a vivir bien y a mejorar tu salud física y mental. Algunas acciones pequeñas de autocuidado en tu vida diaria pueden generar un gran impacto. Entre los consejos que pueden ayudar a cuidarse a sí mismo incluye dar prioridad al sueño, acción que para las pacientes con SF tiene que ser el primer objetivo. Además, incluye como otras acciones importantes: a) hacer ejercicio habitualmente con disciplina; b) consumir alimentos saludables y comidas con regularidad, y mantenerse hidratado; c) practicar una actividad relajante (meditación, relajación muscular, mindfulness o ejercicios de respiración); d) dedicar tiempo para actividades saludables y atractivas como escuchar música, leer, pasar tiempo en la naturaleza, y practicar pasatiempos con un nivel bajo de estrés; e) establecer metas y prioridades (intenta apreciar lo que has logrado al final del día, en lugar de lo que no has podido hacer); f) practicar la gratitud con los demás, con la naturaleza y contigo mismo; g) centrar tu atención en las cosas positivas y evitar a las personas y situaciones tóxicas, y h) establecer relaciones de amistad y crecimiento personal con los demás. 

Acciones pequeñas de autocuidado en tu vida diaria pueden generar un gran impacto positivo. El comienzo del día coincide con la salida del sol (amanecer), momento en el que se libera la hormona cortisol que te ayuda al despertar y te da energía para empezar el día. Hay estudios en pacientes con SF que demuestran que mantener una buena cronobiología en la alimentación y en las horas de sueño, y exponerse a la luz solar a primera hora de la mañana puede mejorar la clínica del SF y la calidad de vida de las pacientes (Carrasco-Querol N, 2024). Son muchas las “actividades para ponerse en forma por las mañanas”Jancee Dum en el Blog The New York Times, del 14 de marzo del 2026, nos propone “4 consejos para mejorar tus mañanas”:

  • Prepárate la noche anterior (planifica acostarte y levantarte a la misma hora todos los días).
  • Identifica las cosas que se pueden hacer con antelación para evitar el estrés por las mañanas.
  • Adopta una mentalidad positiva antes de salir de la cama. Es la forma de activar circuitos cerebrales motivacionales que te permitan la consecución de objetivos (prospección).
  • Muévete (y que te de la luz). Dedica todos los días tres minutos de movimiento y baile al levantarte, y que te dé el sol radiante por las mañanas. 
  • Realiza prácticas de introspección. Dedica unos minutos a descansar y a reencontrarte contigo misma (unos segundos para “ser” en vez de “hacer”). Toma la taza de café mientras dedicas un momento a contemplar el cielo, escuchar el canto de los pájaros, oler el perfume de los árboles y las plantas, a acariciar a tu gato. 

En resumen, disfruta por las mañanas, ten tu momento Flow y coge energía para el resto del día. La cafeína probablemente sea el mejor combustible para ponerse en marcha. Distintos estudios han demostrado efectos beneficiosos sobre la salud en la ingesta de café, que pueden ser muy favorables para pacientes con SF. La cafeína provoca mejor tolerancia al dolor, tiene un efecto desinhibidor y disminuye la fatiga, mejora el estado de ánimo y disminuye la depresión, mejora la memoria y la cognición, tiene un efecto protector cardiovascular, y se ha observado que las mujeres que tienen más despierto el cerebro por las mañanas, por el efecto del café, duermen mejor por las noches (Carrasco-Querol N, 2024; Ricupero S, 2024; Poole R, 2017).

“Negro como el diablo. Caliente como el infierno. Puro como un ángel. Dulce como el amor. Así quería su café Talleyrand, que se lo hacía servir en jarras de oro. A quien le ponía sobre aviso contra aquella droga, de gran éxito en el siglo XVII, le replicaba: facilita la digestión, no entorpece la mente, reactiva la circulación y hace dormir bien.

      Giuseppe Scaraffia. Los grandes placeres. Café. Páginas 40-43.

Probablemente, una de las acciones/actividades más importantes de la vida para disfrutar de ella es poner el cerebro (pensamiento) en los objetivos y no en los problemas, y deleitarse de las actividades en sociedad con los amigos (compartir los buenos momentos). Recientemente, para felicitar la entrada del año 2026, redactamos un documento que remitimos a pacientes con SF y asociaciones de pacientes sobre el “sesgo a la negatividad” en el que explicábamos este tema, disponible aquí: https://humanfibre.net/2026/01/05/como-trasformar-el-sesgo-a-la-negatividad-en-pacientes-con-dolor-cronico-para-encontrar-el-camino-hacia-el-bienestar/.

 Son muchas las actividades culturales (literatura, arte, música, opera, teatro, lectura), actividades en la naturaleza, actividades físicas, excursiones, viajes. Actividades en las que nuestro cerebro puede centrar sus objetivos para buscar el camino del bienestar.

Algunas direcciones de interés para disfrutar de la vida en compañía:

Desde el momento del nacimiento, las relaciones interpersonales nos ayudan a aprender a navegar por el mundo, a cultivarse en cómo interactuar con los demás, y a expresarse. Llevar a cabo hábitos de salud cotidianos y ser parte de comunidades diferentes a las que nos rodean supone crecer como personas; los hábitos sociales positivos pueden ayudarnos a construir sistemas de apoyo y mantenerse más saludable mental y físicamente.

Las actividades culturales grupales mejoran la integración personal y social, ayudan a crecer en conocimiento, en emociones positivas, en felicidad y en salud. Es en estas actividades grupales donde uno se da cuante de que “el lenguaje importa”, la escucha activa y el respeto por los silencios mejora las relaciones interpersonales. 

Durante mucho tiempo, las personas con SF han tenido que escuchar que su dolor “no se ve” o que “todo está en la mente”. Hoy la ciencia nos permite afirmar algo muy distinto y profundamente reparador “el dolor es real, tiene una base neurobiológica y el sistema nervioso puede aprender a regularse” (Ritter, 2019; Świdrak, 2025).

La investigación en neurociencia ha demostrado que “las palabras influyen en cómo el cerebro procesa el dolor”. No porque el dolor sea imaginario, sino porque el cerebro es el órgano que lo interpreta. Estudios recientes muestran que escuchar o leer palabras relacionadas con el dolor puede activar, de forma automática, las mismas redes cerebrales implicadas en la experiencia dolorosa. Esto ocurre incluso sin que la persona sea consciente de ello. El cerebro responde de forma automática al significado de las palabras. Cuando una persona escucha o lee palabras relacionadas con el dolor, especialmente palabras que lo describen de forma concreta (punzante, quemante, intenso…) se activan en el cerebro las mismas redes que participan en la experiencia dolorosa. Y cuando llega un estímulo físico, ese mismo estímulo puede sentirse como más doloroso, aunque no sea más fuerte. Este efecto se observa sobre todo cuando el dolor ya es intenso, algo muy relevante en la fibromialgia, donde el sistema nervioso suele estar en un estado de alerta elevado. Por eso, el lenguaje que utilizamos -el que escuchamos y el que nos decimos- importa (Ritter, 2019).

La ciencia añade otra pieza fundamental: el cerebro no se regula solo en aislamiento, sino también en relación con otros. La fibromialgia se entiende hoy como una condición donde existe una cierta “desconexión” entre cerebro y cuerpo, y también entre la persona y su entorno. En este contexto, la conexión humana cobra un papel terapéutico fundamental. Investigaciones recientes sugieren que estar en sintonía con otras personas —compartir ritmos, movimientos, atención, presencia— puede ayudar al sistema nervioso a sentirse más seguro. Esta sintonía, que puede darse en una conversación, en una relación terapéutica, en una actividad compartida o incluso en un silencio acompañado, se asocia con menor hipervigilancia, mejor regulación emocional y ello se traduce en una menor percepción del dolor (Świdrak, 2025).

Aquí entran en juego la empatía y la escucha. Sentirse escuchada sin prisas, sin interrupciones, sin necesidad de justificarse, tiene un efecto profundo. A veces no hacen falta más palabras: un silencio respetuoso, una presencia atenta, también regulan. El cuerpo entiende esa seguridad.

En conclusión, si el sistema nervioso ha aprendido a vivir en alerta, también puede aprender nuevas formas de equilibrio. Cuidar el lenguaje, favorecer relaciones empáticas, buscar espacios de conexión segura —con profesionales, con otras personas, con una misma— no elimina la fibromialgia, pero sí puede reducir sufrimiento y abrir camino a una vida con más calma y dignidad.

Porque el dolor no se vive solo en el cuerpo. Y la mejoría, muchas veces, empieza en la relación.

Referencias bibliográficas para leer más:

  • Carrasco-Querol N, Cabricano-Canga L, Bueno Hernández N, Gonçalves AQ, Caballol Angelats R, Pozo Ariza M, et al.  Nutrition and Chronobiology as Key Components of Multidisciplinary Therapeutic Interventions for Fibromyalgia and Associated Chronic Fatigue Syndrome: A Narrative and Critical Review. Nutrients 2024;6(2):182. doi: 10.3390/nu16020182.
  • Palop Larrea V, Roth Damas P, Escuder Tella A. Síndrome de fibro-mialgia. AMF 2022;18:434-45. Disponible en: https://amf-semfyc.com/es/web/articulo/sindrome-de-fibromialgia
  • Poole R, Kennedy OJ, Roderick P, Fallowfield JA, Hayes PC, Parkes J. Coffee consumption and health: umbrella review of meta-analyses of multiple health outcomes. BMJ 2017;359:j5024. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.j5024. 
  • Ricupero S, Ritter FE. Caffeine and cognition: a cognitive architecture-based review, Theoretical Issues in Ergonomics. Science 2024;25:655-79. doi: 10.1080/1463922X.2024.2323547
  • Ritter A, Franz M, Miltner WHR, Weiss T. How words impact on pain. Brain Behav 2019;9:e01377. doi:10.1002/brb3.1377.
  • Świdrak J. Healing synchrony? Potential benefits of interpersonal synchrony for chronic pain management. Front Pain Res 2025;6:1463321. doi:10.3389/fpain.2025.1463321.

El cambio es posible y hay esperanza, pero con compromiso, acción, concentración y esfuerzo

Nos movemos contigo

Dos tardes para cuidarnos mejor: La 3ª y 4ª Tarde de Paciente Experto en fibromialgia y fatiga crónica

En los últimos meses hemos celebrado dos nuevas Tardes de Paciente Experto en Fibromialgia y Fatiga Crónica, espacios dirigidos a pacientes y profesionales sanitarios invitados, pensados para aprender, compartir y cuidarnos en comunidad. Han sido encuentros muy especiales, cargados de conocimiento, emoción y vivencia, que refuerzan una idea clave: vivir con fibromialgia no es solo recibir tratamientos médicos, sino aprender a relacionarnos de otra manera con nuestro cuerpo, nuestras emociones y nuestro entorno.

Estas tardes nacen con un objetivo claro: ofrecer herramientas prácticas, basadas en la evidencia científica, que ayuden a las personas con dolor y fatiga crónica a ganar autonomía, confianza y calidad de vida. No son espacios para la queja, sino para el empoderamiento, el aprendizaje y la esperanza realista. Como siempre, en nuestra Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Ribera IMSKE, en Valencia.


3ª Tarde de Paciente Experto: relaciones que cuidan y la música como camino hacia el bienestar

La 3ª Tarde de Paciente Experto, celebrada en octubre de 2025, estuvo centrada en un aspecto fundamental y a menudo olvidado en el abordaje de la fibromialgia: las relaciones personales, la familia y el apoyo social

La evidencia científica muestra que la soledad y el aislamiento social no solo afectan al estado emocional, sino que incrementan la inflamación, alteran el sueño y debilitan el sistema inmunológico. En personas con dolor crónico, esto puede traducirse en un empeoramiento de los síntomas. Por ello, cultivar vínculos significativos no es un complemento, sino una auténtica herramienta terapéutica.

Dra. Patricia Roth Damas, Dr. Vicente Palop Larrea, Claudia Candela y Dra Luz de Myotahn Vázquez

Durante la sesión Los Dres. Vicente Palop Larrea y Patricia Roth Damas reflexionaron sobre la importancia de sentirse reconocida y validada, especialmente en una enfermedad muchas veces invisible. La Dra. Luz de Myotanh Vázquez abordó también el papel de la familia y del entorno cercano, destacando la necesidad de mejorar la comunicación, expresar necesidades y favorecer relaciones basadas en la comprensión y el buen trato, factores que se asocian a una mejor calidad de vida en fibromialgia.

Dr. Vicente Palop Larrea

Un momento especialmente emotivo de esta 3ª Tarde fue la parte musical, que corrió a cargo de Claudia Candela, quien nos deleitó cantando algunas de sus canciones en directo. La música se convirtió en una experiencia compartida de calma y conexión. La ciencia respalda este enfoque: la música puede activar circuitos cerebrales implicados en la modulación del dolor y el estrés, ayudándonos a reconectar con el presente y a recordar que no somos solo nuestro dolor, sino también emoción, memoria y belleza.

Actuación de la artista Claudia Candela en directo

4ª Tarde de Paciente Experto y primera de 2026: hábitos, alimentación consciente y movimiento que cuida

La 4ª Tarde de Paciente Experto, celebrada en marzo de 2026 y primera del año, dio continuidad al trabajo iniciado, abordando aspectos muy concretos del día a día que influyen de forma directa en el bienestar de las personas con fibromialgia y fatiga crónica.

Mara Galián, Silvia Sanchís, Dr. Vicente Palop, Dra. Patricia Roth

Uno de los ejes fue aprender qué “no hacer” en fibromialgia. El Dr. Vicente Palop hizo hincapié en que identificar conductas que empeoran los síntomas —como el sobreesfuerzo mantenido, el sedentarismo, el descanso inadecuado o determinados hábitos alimentarios— es un paso clave para iniciar cambios realistas y sostenibles. Saber qué evitar no es rendirse, sino poner el cerebro en modo cuidado y prevención.

La tarde continuó con un bloque dedicado a la alimentación y la nutrición, que desarrolló la Dra. Patricia Roth, destacando el papel de la dieta mediterránea y del estilo de vida en el abordaje multidimensional de la fibromialgia. Se habló de priorizar alimentos frescos y reales, reducir ultraprocesados y azúcares, y cuidar posibles déficits nutricionales, además de seguir una serie de rutinas alineadas con los ritmos circadianos, siempre desde un enfoque individualizado y alejado de dietas milagro.

La parte de Alimentación Consciente fue guiada por Silvia Sanchis, profesora de Mindfulness, quien ayudó a las participantes a reconectar con las señales de hambre y saciedad, a identificar el hambre emocional y a recuperar el placer de comer desde la atención plena. Este enfoque favorece una relación más amable con el cuerpo y puede reducir la impulsividad y el malestar asociado a la comida.

La jornada finalizó con Biodanza, de la mano de Mara Galián, en un formato profundamente experiencial. A través de música, movimiento y emoción, se trabajó el cuerpo desde el respeto y la escucha. La biodanza ha demostrado beneficios en la reducción del dolor, la fatiga y la mejora del sueño y del estado de ánimo en mujeres con fibromialgia, además de fortalecer las relaciones interpersonales y la vivencia de bienestar.


Las Tardes de Paciente Experto son espacios de aprendizaje, amabilidad y crecimiento personal, a través de caminos posibles, compartidos y basados en la evidencia, que permiten vivir mejor con una enfermedad tan compleja como es la fibromialgia y la fatiga crónica. Está disponible el Programa de 2026 con las siguientes Tardes de Paciente Experto de nuestra Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica en el siguiente enlace: https://humanfibre.net/2026/03/05/programa-de-tardes-de-paciente-experto-ano-2026/

Seguimos caminando juntas.

Programa de Tardes de paciente Experto año 2026

Ya tenemos diseñado con mucha ilusión nuestro nuevo Programa de Tardes de Paciente Experto en Fibromialgia y Fatiga Crónica 2026.

Se trata de un espacio pensado para acompañar, informar y formar desde la evidencia científica más actualizada, ofreciendo herramientas prácticas y recursos que ayuden a mejorar el día a día de las personas que conviven con la fibromialgia y la fatiga crónica. Queremos que cada sesión aporte conocimiento útil, claro y aplicable, siempre con el máximo rigor.

Las Tardes se desarrollan en el Hospital Ribera IMSKE, donde contamos con nuestra Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica, un entorno sanitario de referencia que nos permite integrar experiencia clínica y trabajo dentro y fuera de la consulta.

Estas Tardes son también un lugar de encuentro, de escucha y de comunidad. Un espacio cálido y amable donde combinamos la ciencia con el arte: música, danza y otras expresiones creativas que nos ayudan a conectar con el cuerpo, las emociones y el bienestar desde una mirada más amplia y humana.

Creemos firmemente que el conocimiento transforma, y que cuando se une a la sensibilidad y al arte, el aprendizaje se convierte en una experiencia compartida que cuida y acompaña.

A continuación tenéis disponible el Programa para este año 2026. Para cada Tarde tendréis que inscribiros a través del QR disponible en el programa. Ya está disponible la inscripción para la próxima Tarde del jueves 26 de marzo.

¡Os esperamos!

Tarde nº2 de Paciente Experto en Fibromialgia: Aspectos olvidados de la fibromialgia

El pasado 10 de julio de 2025, tuvo lugar la segunda sesión del Programa Tardes de Paciente Experto en Fibromialgia y Fatiga Crónica, organizada por la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Ribera IMSKE (Valencia). Un encuentro dirigido tanto a pacientes como a profesionales, con el objetivo de seguir construyendo un espacio compartido de aprendizaje, reflexión y bienestar.

Marisa Fernández, Patricia Roth, Vicente Palop, Anna Caudet y Rosa Caudet. Tarde nº2 de Paciente Experto en Fibromialgia.

La jornada comenzó con una introducción muy enriquecedora a cargo de la Dra. Patricia Roth y el Dr. Vicente Palop, quienes, a través de un formato participativo de preguntas y respuestas, abordaron algunos de los aspectos menos visibles —pero profundamente importantes— de la enfermedad de fibromialgia: los aspectos cognitivos y sociales. Se destacó cómo la fatiga mental, la dificultad para recordar o concentrarse, y la falta de comprensión social, intensifican el aislamiento emocional. En un mundo hiperconectado, muchas personas siguen sintiéndose profundamente solas. Por eso, invitaron a reconectar con lo esencial: el cuerpo, la respiración, el contacto humano, las redes reales y afectivas.

El Dr. Vicente Palop y la Dra. Patricia Roth. Aspectos olvidados de la fibromialgia. Tarde nº2 Paciente Experto en Fibromialgia.
La Dra. Patricia Roth, Aspectos olvidados en la fibromialgia. Tarde nº2 Paciente Experto en Fibromialgia y Fatiga Crónica

A continuación, la neuropsicóloga Marisa Fernández ofreció una ponencia clave sobre las alteraciones cognitivas en la fibromialgia, centrada en la atención y la memoria. Fue una sesión participativa, acompañada de un cuadernillo de ejercicios prácticos que permitió a los asistentes experimentar en primera persona cómo puede entrenarse la mente. Se habló de neuroplasticidad, de cómo el cerebro puede cambiar si se le estimula adecuadamente, y se ofrecieron estrategias accesibles: ejercicios de atención, lectura, meditación, juegos mentales y se hizo hincapié en el ejercicio físico suave como herramienta de enfoque, motivación y regulación emocional. Marisa trabaja como neuropsicología en la Asociación de Fibromialgia de Móstoles AFINSYFACRO y es experta en valoración y tratamiento de aspectos cognitivos en el síndrome de fibromialgia. Fue un placer contar con su experiencia.

Uno de los mensajes más potentes de la tarde fue: “Pon el cerebro en los objetivos, no en los problemas”. Cuando el foco está en lo que sí se puede hacer —aunque sea pequeño—, el cerebro se activa en modo solución, en modo esperanza. Preguntas como “¿Qué pequeño objetivo puedo lograr hoy?” o “¿Qué conexión puedo cultivar?” pueden marcar una gran diferencia en el día a día.

La jornada culminó con un espacio de gran belleza y sensibilidad. Las profesoras y escritoras Anna y Rosa Caudet nos ofrecieron un momento artístico a través de la lectura de poesías escritas por ellas mismas. Se habló del poder terapéutico de la palabra, de cómo escribir o leer poesía —especialmente haikus puede ayudar a expresar emociones, calmar la mente, canalizar el dolor, favorecer el sueño y reconectar con la belleza de lo cotidiano. Els haikus, breus i plens de consciència, ens conviden a parar, observar i respirar. Rosa y Anna son las autoras de la obra Estels de dol, finalista en el VI Premi de Poesia «Torre de Piles» 2023.

Esta segunda tarde fue un recordatorio de que la fibromialgia no solo afecta al cuerpo, sino también a la mente, las emociones y las relaciones. Y que, con herramientas adecuadas, se puede recuperar conexión, esperanza y bienestar. Seguimos adelante con este valioso programa, tejiendo red y comunidad.

No te pierdas la Tarde nº3 programada para el 23 de octubre de 2025: Relaciones personales y sociales en fibromialgia.

Tardes de paciente experto en fibromialgia y fatiga crónica

El pasado jueves 10 de abril pusimos en marcha nuestro nuevo programa de la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Ribera IMSKE: Las Tardes de Paciente Experto.

Este programa nace con el objetivo de divulgar, educar y formar tanto a pacientes como a profesionales en el complejo mundo del dolor crónico. Queremos ofrecer un espacio de aprendizaje, apoyo y empoderamiento para las pacientes. A través de estas sesiones, se abordarán herramientas clave para mejorar la gestión del dolor, combinando conocimientos médicos, terapias complementarias y experiencias compartidas.

Esta es una pequeña muestra de nuestra primera Tarde de Paciente Experto:

Estamos muy satisfechos con nuestra primera Tarde de Paciente Experto. Se inauguró el programa a cargo de Isabel Muñoz, la directora general del Hospital Ribera IMSKE y continuación el Dr. Vicente Palop hizo referencia a la necesidad de este tipo de sesiones formativas y experienciales, tanto para pacientes como para profesionales y recalcó la importancia de aprender estrategias y prácticas que ayuden a mejorar el bienestar del día a día, como es la meditación y Mindfulness. A continuación la Dra. Patricia Roth impartió una sesión sobre el papel de la meditación y el Mindfulness en la Fibromialgia, haciendo hincapié en sus beneficios y la evidencia científica más actualizada al respecto, para seguir con una práctica experiencial fantástica a cargo de la Profesora de Mindfulness y Compasión para la salud Silvia Sanchís. Finalmente, tuvimos la suerte de contar con dos musicoterapeutas, Ana Alegre e Isabel Bellver, con las que disfrutamos, nos emocionamos, cantamos e incluso bailamos. Hubo más de 50 asistentes y se nos pasaron las horas volando.

Las Tardes de Paciente Experto son gratuitas para pacientes de nuestra Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Ribera IMSKE y la asistencia es por inscripción. La información completa se puede consultar en el siguiente folleto disponible más abajo, en el que además podéis consultar las siguientes dos sesiones programadas para este año 2025, para los días 10 de julio y 23 de octubre. ¡No te quedes sin tu plaza!

Os dejamos aquí algunas imágenes de la 1ª Tarde de Paciente Experto. ¡Gracias a todos los asistentes!

Fibromialgia: más empatía.

Hace unas semanas nos pidieron colaboración para publicar un artículo en fibro.info, una asociación de divulgación de fibromialgia, con sede en Vitoria-Gasteiz. Tenían interés en una publicación que versara sobre la importancia de la empatía en la atención a personas que sufren fibromialgia, dirigido tanto a pacientes como a profesionales.

Aquí tenéis el enlace al artículo completo Síndrome de fibromialgia y empatía, escrito por Patricia Roth, médica de familia y miembro de nuestro Grupo Funcional.

Muchas gracias por el interés a la asociación y encantados de colaborar, siempre en favor de una mejora de la asistencia sanitarias a las personas con fibromialgia y fatiga crónica.

 

Emociones en positivo en Afibroal, la Asociación de Fibromialgia de Almansa

El pasado martes 20 de febrero hicimos medicina comunitaria en Almansa. La asociación Afibroal nos invitó a dar una conferencia dirigida a las pacientes con síndrome de fibromialgia y los familiares, amigos y conocidos interesados. La jornada se desarrolló en la Sala de Festejos del Castillo de Almansa y recibió el nombre de «Emociones en positivo». 

A lo largo de la tarde hablamos sobre cómo las emociones positivas influyen sobre los síntomas de la enfermedad, mejorándolos y disminuyéndolos y sobre cómo estas emociones capacitan a las pacientes para mejorar sus recursos, fomentar su aprendizaje y alcanzar un mayor bienestar. Comentamos cómo las relaciones empáticas, la visualización de imágenes placenteras, trabajar la atención plena (mindfulness) o los silencios, desarrollan emociones positivas como el amor, la felicidad o la alegría, emociones que consiguen reducir el nivel de catastrofismo, el sentimiento de injusticia o la mente dispersa, entre otras.

Llevamos a cabo una experiencia de visualización de imagen placentera, recreando en nuestra imaginación la playa de Cullera y posteriormente intercambiamos opiniones y sensaciones sobre la misma. Finalmente tuvimos la oportunidad de tener un coloquio sobre el Documental Audiovisual Consulta 32 llevado a cabo por Ruth Somalo (Horns&Tails Productions) coproducido y patrocinado  por el grupo HIST-EX y Ribera Salud, que fue presentado en un pase privado en el Ateneo Mercantil de Valencia en julio de 2017.

Las pacientes de Afibroal fueron un grupo muy agradable y un público muy atento. Nos sentimos muy agradecidos por la acogida que nos brindaron y el buen trato. Agradecemos también a José Antonio Gil, concejal de Sanidad de Almansa su recibimiento y participación durante la conferencia.

Esperamos encontrarnos de nuevo con Afibroal y les animamos a continuar con el trabajo tan importante que realizan en la asociación.

Aquí os dejamos algunas imágenes de la jornada.

 

Dr. Vicente Palop: «La fibromialgia es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento multidisciplinar». Entrevista Levante TV.

Entrevista al Dr. Palop en Levante TV.

La fibromialgia es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento multidisciplinar.

En 1992 la Organización Mundial de la Salud reconoce la fibromialgia como enfermedad. La falta de conocimiento de muchos profesionales, la dificultad del manejo de esta enfermedad y la escasez de resultados positivos hace que a muchos profesionales no les guste manejarla.

La fibromialgia requiere un tratamiento multidisciplinar. Se ha relacionado la intensidad del dolor y la fatiga con aspectos psicológicos como puede ser el sentido de catastrofismo (rumiación, indefensión, magnificación), que lo empeoran. El ejercicio físico aeróbico, la psicoterapia de aceptación y compromiso, expresarse en positivo, la visualización de imágenes placenteras, meditación, relajación, son algunas de las medidas a tomar en el abordaje terapéutico de la fibromialgia.

XIII JORNADAS DE FIBROMIALGIA DEL DEPARTAMENTO DE SALUD DE LA RIBERA

¡Ya están aquí las XIII Jornadas de Fibromialgia! Un año más, celebramos en el Departamento de Salud de La Ribera, de la mano de las asociaciones de fibromialgia de la comarca, unas jornadas de encuentro, de diálogo, de reflexión y sobre todo, de ilusión y esperanza. Ya son 13 las jornadas disfrutadas y con ello 13 años de trabajo comunitario compartido por los profesionales mejor formados en el abordaje del síndrome de fibromialgia y por las pacientes más luchadoras y perseverantes en el camino hacia su bienestar.

Las XIII Jornadas, bajo el lema «Emociones: sentir positivamente» van como siempre, dirigidas a pacientes, familiares, amigos, profesionales sanitarios y estudiantes, todos interesados en una mejor formación dirigida a alcanzar la calidad de vida y el bienestar que se merecen las pacientes que sufren fibromialgia y fatiga crónica.

Os esperamos a todos los interesados el próximo 22 de noviembre en Alzira (Sala Cotonera Events). En el archivo adjunto tenéis acceso a la información más detallada.

Os invitamos a que compartáis esta información con todas aquellas personas que puedan beneficiarse de la asistencia a estas jornadas y ¡disfruten de un encuentro saludable y positivo para todos!

Medicina comunitaria en Aielo

El pasado 28 de junio nos desplazamos hasta la localidad de Aielo de Malferit, invitadas por la asociación de fibromialgia(FM) para realizar una charla a pacientes con FM. Estuvimos en un lugar increíble, el Palacio de los marqueses de Malferit, sede del ayuntamiento hoy en día. Allí hablamos sobre medicina narrativa, tratamiento no farmacológico de la FM y actividad física. Nuestro grupo trabaja fuera de la consulta,  hacemos medicina comunitaria fuera y dentro de nuestro departamento de salud, y dentro de esta actividad se enmarca nuestra tarde en Aielo. Allí,  además de realizar la charla pudimos hablar con las personas que sufren FM y resolver sus dudas sobre la FM de una manera más relajada y distendida que en una consulta habitual.

En homenaje Nino Bravo, personaje ilustre del pueblo que visitamos empezamos la ponencia con un fragmento de una de  sus canciones, Vivir

Os dejamos aquí unas fotos de ese día.