Uno de nuestros objetivos siempre ha sido la actividad comunitaria: salir de la consulta, visitar asociaciones de pacientes, preparar jornadas, sesiones formativas, talleres, debates y compartir con pacientes y familiares.
Creemos que la salud también se trabaja en comunidad. Llevamos muchos años atendiendo pacientes dentro y fuera de la consulta. Ahora que hemos cerrado el año, os dejamos aquí algunas de las actividades comunitarias en relación al síndrome de fibromialgia y fatiga crónica que hemos llevado a cabo este año 2024:
Charla en el Ateneo Mercantil de Valencia en octubre 2024 con la Dra. Patricia Roth y el Dr. Vicente Palop, organizada por el Hospital Ribera IMSKE: Fibromialgia, ¿qué es y cómo abordarla?
Celebración el 12 de mayo de los 20 años de actividad de la Asociación de Fibromialgia de Almansa (AFIBROAL) y reconocimiento con diploma al Dr. Vicente Palop por la colaboración con la asociación durante estos años.
Sesión sobre el Autocuidado y la Meditación a cargo del Dr. Vicente Palop, la Dra. Patricia Roth y la Profesora de Mindfulness Silvia Sanchísen Villanueva de Castellón en mayo 2024.
Las Recomendaciones <<No hacer>> sirven para disminuir las intervenciones médicas innecesarias, que no han demostrado eficacia, tienen escasa o dudosa efectividad o no son coste-efectivas. El síndrome de fibromialgia afecta sobre todo a mujeres y es la causa más frecuente de dolor crónico generalizado y multifocal. A pesar de ser una enfermedad reconocida por la OMS desde hace más de 30 años, hoy en día persiste una falta de aceptación de la misma, incomprensión y rechazo por parte de un gran número de profesionales sanitarios, lo que conlleva un sentimiento de injusticia y un sufrimiento añadido a las pacientes que lo sufren. El objetivo de esta carta es exponer las principales recomendaciones No hacer, con el fin de mejorar la atención a las pacientes y con ello, su salud.
El documento incluye una tabla de elaboración propia en la que se recogen las recomendaciones sobre lo que NO hay que hacer en pacientes con fibromialgia, teniendo en cuenta la bibliografía actualizada con 132 revisiones sistemáticas de los últimos años, entre otras fuentes de consulta.
El contenido de esta carta ha sido consensuado con las asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Almansa (AFIBROAL), La Marina Alta (AFIMA) y Xàbia (AFIDO Xàbia) a las que agradecemos su colaboración.
El próximo miércoles 23 de octubre a las 18.00h participaremos en la Escuela de Salud de la mano del Hospital Ribera IMSKE en el Ateneo Mercantil de Valencia, con nuestra ponencia Fibromialgia: qué es y cómo abordarla. Una sesión abierta a profesionales, pacientes y todo aquel interesado en esta enfermedad. Hablaremos del síndrome de fibromialgia, con datos actualizados y compartiremos nuestra propuesta de abordaje de la enfermedad.
¿Qué es Mindfulness? Mindfulness es un anglicismo cuya traducción al castellano es atención o conciencia plena, un estado de la mente en que centramos la atención en las diferentes facetas de la experiencia, en el momento presente. Además, esta mirada de Mindfulness incluye tres componentes fundamentales:
No juicio: observamos la experiencia con curiosidad, pero de forma imparcial, sin interponer nuestras propias valoraciones o etiquetas sobre la misma.
Amabilidad: hay una actitud de calidez, apertura y receptividad a la experiencia.
Intencionalidad: llevamos nuestra atención de forma deliberada al aquí y al ahora, en un propósito de practicar Mindfulness.Mindfulness es un antídoto al piloto automático, ese estado de divagación o dispersión mental que nos aleja del momento presente, hasta el punto incluso en que nuestro cuerpo está en un lugar, pero nuestra mente puede estar en otro completamente diferente.
Beneficios.Se ha demostrado que el piloto automático genera estrés y ansiedad en nuestras vidas, mientras que la evidencia científica relaciona Mindfulness con múltiples beneficios:
– Mejora el estado de ánimo y la calidad de vida.
– Puede reducir el dolor y la reacción emocional al mismo. Numerosos estudios clínicos revelan que puede ser tan efectiva como los medicamentos prescritos para calmar el dolor y puede potenciar el sistema natural de sanación del cuerpo
– Mejora la memoria funcional de trabajo, la creatividad, la concentración y la velocidad de reacción.– Mejora la inteligencia emocional.
– Es un potente antídoto contra la ansiedad, el estrés, la depresión, el agotamiento y la irritabilidad.
– Reduce el comportamiento adictivo y autodestructivo.
– Mejora la función cerebral y calma la parte del cerebro encargada de producir hormonas del estrés.
– Mejora el sistema inmune. Se ha demostrado que Mindfulness puede reducir el envejecimiento celular.
– Reduce la presión arterial, la reactividad cardiovascular y la salud cardíaca.
El papel de la Compasión. Mindfulness y Compasión son como las dos caras de una misma moneda, o como las dos alas de un mismo pájaro, no pueden separarse entre sí: en Mindfulness está la Compasión, en la Compasión está Mindfulness. Definimos la Compasión como la sensibilidad ante el sufrimiento, propio o ajeno, que va acompañada por un deseo de reducirlo o eliminarlo (cuando somos nosotros mismos los que estamos sufriendo, en ese caso, hablaríamos de autocompasión). Es interesante darnos cuenta cómo nos tratamos cuando estamos pasándolo mal o estamos sufriendo. ¿Somos capaces de tratarnos como trataríamos a un buen amigo?
La Compasión se relaciona con una disminución del estrés, el miedo y la autocrítica. Hay muchos artículos y libros que documentan la importancia de la compasión en las relaciones personales y sociales, y la repercusión que tiene en el bienestar. Un buen ejemplo de ellos es un libro clásico publicado hace ya años (2016) de Javier García-Campayo, et al. “La ciencia de la compasión. Más allá del mindfulness”. Madrid, Alianza Editorial.
Mindfulness y Compasión en el dolor crónico o la enfermedad,Hoy en día, Mindfulness y Compasión se han expandido a múltiples ámbitos (empresarial, deportivo, educativo…) pero esta reseña centra el Mindfulness y la Compasión como herramientas útiles para personas con dolor crónico, fatiga crónica o enfermedad.
Fue Respira Vida Breathworks, quien, en el año 2001 dio a luz el único Curso de Mindfulness y Compasión específico para personas con dolor crónico. Hablamos del Curso “Mindfulness y Compasión para la Salud”, creado por la neozelandesa Vidyamala Burch, tras muchos años de práctica personal e investigación basada en su propia experiencia vital de dolor crónico. En los cursos de Respira Vida Breathworks se enseña a los participantes a relacionarse de un modo completamente nuevo con el dolor o la experiencia difícil. Aplicamos una actitud consciente y amable a lo que está sucediendo, a la vez que vamos suavizando la resistencia y desarrollando una mirada más amplia y más creativa.
Figura 1.- Los 6 pasos de Respira Vida: un camino a la felicidad
Algo muy útil es aprender a distinguir entre el sufrimiento primario (el propio dolor o sensación difícil) y el sufrimiento secundario (las reacciones mentales y emocionales que añadimos, muchas veces sin darnos cuenta, a lo que realmente sucede). Progresivamente, todas las herramientas aprendidas se van incorporando en el día a día, transformando la experiencia y ayudando a mejorar la calidad de vida y el nivel de salud.
En este vídeo de menos de un minuto, puedes ver en qué consiste el programa “Mindfulness y Compasión para la Salud”:¿Qué es el MBPM?.
¿Cómo participar en el Curso “Mindfulness y Compasión para la Salud” de Respira Vida? Como Fisioterapeuta y Profesora Certificada de Respira Vida Breathworks, he ofrecido más de 40 ediciones de los Cursos, observando cambios muy positivos en los participantes. De hecho, la frase que más veces he escuchado al terminar el Curso es que éste “ha marcado un antes y un después” en la vida de la persona. Se ofrece el Curso presencial en Valencia, y también en formato On line. Además, tienes la posibilidad de participar en Talleres gratuitos informativos. En este enlace puedes ver la información de uno de los Cursos que estamos desarrollando actualmente: Mindfulness y compasión para la salud MBPM® Respira Vida.
Figura 2.- Características y beneficios del Curso
Me gustaría finalizar recordando que Mindfulness y Compasión están en el interior de cualquier ser humano, solo tienes que entrenar un poco para desarrollarlas.Si te interesa iniciarte o profundizar en estas herramientas, puedes contactar a través del teléfono 676 696 713 o del correo electrónico silsan27@yahoo.es
Cambia tu mente, cambia tu vida
Silvia Sanchis Martínez
Fisioterapeuta y Profesora Certificada de Respira Vida Breathworks
“La ira interna causa en las pacientes con fibromialgia mayor percepción y gravedad del dolor, amplía el dolor persistente, empeora la calidad de vida e incrementa la depresión y la discapacidad”.
Recientemente, nuestro grupo ha publicado un artículo en la Revista Clínica de Medicina de Familia al que puedes acceder aquí: Síndrome de fibromialgia e ira.
Este artículo trata sobre el impacto de las emociones en el síndrome de fibromialgia, en concreto, trata sobre una de las emociones que más influye en los síntomas, la ira. Probablemente, las emociones que más influyen de forma negativa en la fibromialgia son la ira interna y el miedo.
En la fibromialgia, fundamentalmente se identifica un estilo de ira interna, el estilo «rumiativo» (inclinación excesiva hacia ideas y pensamientos relacionados con factores estresantes), que causa alteración del estado de ánimo, aumenta el sentido catastrofista de la enfermedad e incrementa y cronifica el dolor, la fatiga y las alteraciones del sueño. Empeora la evolución y el pronóstico.
¿Se puede tratar, la ira? ¿Podemos mejorarla?
Sí. De hecho, la tendencia general a inhibir la ira predice un aumento del dolor. Es decir, tratar de negar la ira, de frenarla, retenerla o de obviarla, aumenta el dolor.
Por tanto, es necesario como primer paso, identificarla, ponerle nombre y saber que existe y cómo influye negativamente sobre la enfermedad. Y en segundo lugar, abordarla.
En la actualidad se han desarrollado programas de atención plena y de entrenamiento de fuerza que han demostrado un control interno de la ira en pacientes con SFM con una disminución del dolor, la ansiedad y la depresión (evidencia científica aquí). Queda mucho por hacer, pero de momento, se sabe que la práctica de mindfulness y ejercicios de fuerza consiguen controlar la ira y con ello, mejorar los síntomas.
Haiku (俳句) o haikú es un tipo de poesía japonesa.
Consiste en un poema breve de diecisiete sílabas, escrito en tres versos de cinco, siete y cinco sílabas respectivamente.
Blyth lo llama «la poesía de la sensación», es más podría definirse como “ poesía de la sensación desnuda”, que no pretende oscurecer algo con las palabras, sino iluminarlo.
La poética del haiku generalmente se basa en el asombro y la emoción (哀れ [aware]) que produce en el poeta la contemplación ante la realidad (tradicionalmente en un espacio de pura naturaleza).
Siguiendo el régimen tradicional japonés, la composición suele contener alguna referencia directa o indirecta a la estación del año, mediante el uso de un kigo (季語) o palabra que evoca las estaciones.
Es común relacionar el haikú con el zen. Sin embargo, aunque el zen utilizó el haiku para la difusión de su filosofía, dista mucho de ser el origen del mismo.
La lectura de haikú antes de dormirse, primero en japonés y después en castellano, y recrear nuestra mente en la imagen de la naturaleza que describe puede ayudarnos a un sueño placentero. Encontrar al día siguiente unos minutos para copiar haikú (en japonés y en castellano) en una libreta y dibujar la imagen que narra puede ayudar a nuestra memoria y a nuestra tranquilidad física y espiritual. También puede ser un magnífico anclaje recordarlo en cualquier momento de estrés a lo largo del día siguiente para encontrar la tranquilidad y el bienestar.
Dos libros que pueden ser un buena herramienta para iniciarse en la lectura de los haikú:
Los coordinadores médicos de la Unidad de Fibromialgia somos la Dra. Patricia Roth y el Dr. Vicente Palop. Se trata de una unidad multimodal y multiprofesional, a través de la cual, queremos ofrecer un servicio de calidad a todas las personas que sufren fibromialgia, fatiga crónica, fatiga post-covid y sensibilidad química múltiple.
Sabemos que la atención a personas con fibromialgia y fatiga crónica es compleja y requiere de una atención médica adecuada, respetuosa, empática y basada en una evidencia científica actualizada. Es por ello que hemos trabajado para crear una Unidad que ofrezca un abordaje completo, con la ilusión de acompañar a los pacientes en el camino hacia un mayor bienestar y una mejor calidad de vida.
En nuestra Unidad podréis encontrar los siguientes servicios:
Consultas médicas. Primeras consultas, consultas de seguimiento, consulta específica de fibromialgia y sueño (siempre después de una primera consulta general) y consulta específica de fibromialgia y valoración de discapacidad (siempre después de una primera consulta general).
Tratamiento de fisioterapia dirigida y específica para pacientes con fibromialgia, dolor y fatiga crónicos.
Tratamiento de hidroterapia en piscina climatizada en grupos reducidos dirigida a pacientes con fibromialgia, dolor crónico y fatiga crónica.
Programa de terapia grupal interactivo de formación en el autocuidado (10h de duración, repartidos en 5 sesiones de 2h a la semana)
Sesiones científicas (cuatro al año) sobre dolor crónico para pacientes y profesionales sanitarios impartidas por expertos (gratuitas para pacientes de la Unidad de Fibromialgia)
Tratamiento nutricional por un especialista en Nutrición
Tratamiento de neuromodulación no invasiva NESA®
En el siguiente enlace tenéis acceso a una entrevista con el Dr. Vicente Palop en el Hospital Ribera IMSKE:
El Dr. Vicente Palop en Ribera IMSKE. Conversaciones sobre fibromialgia.
A continuación, la Dra. Roth expone el funcionamiento y objetivos del Programa de Terapia Grupal en este vídeo:
La Dra. Patricia Roth en Ribera IMSKE. El Programa de Terapia Grupal para pacientes con Fibromialgia.
Esperamos que nuestro proyecto sea de interés y podamos ayudaros y acompañaros a los pacientes que día a día convivís con este tipo de enfermedades.
El Dr. Vicente Palop participó como ponente en la charla «Fibromialgia» en la que hizo una reflexión a la luz de la película «Cake: una razón para vivir». El doctor generó un debate comparando el dolor crónico por lesión traumática y el dolor sin lesión tisular como es la enfermedad de fibromialgia, resaltando las características clínicas, psicológicas y emocionales de este síndrome.
Fue un encuentro muy agradable en el que se puso se manifiesto la relevancia de esta enfermedad. Agradecemos a FIBROREAL su invitación y a todos los asistentes por su participación.
El pasado mes de noviembre Informe Semanal presentó un pequeño programa sobre fibromialgia, fatiga crónica y síndrome químico múltiple: La enfermedad invisible, en el que participó el Dr. Vicente Palop, médico asistencial de la Unidad de Fibromialgia del Hospital de Denia.
La enfermedad invisible. Informe Semanal. RTVE.
Tres mujeres dieron voz a las miles de personas que sufren cada día estas enfermedades. El dolor, la fatiga y el insomnio son, entre otros, los síntomas que predominan en estas pacientes, en su mayoría mujeres. Dar visibilidad a estos síndromes, sensibilizar a la población y concienciar a familiares, amigos, profesionales y demás personas, son los objetivos de este programa.
La enfermedad invisible. Informe Semanal. RTVE.
Desde nuestra unidad queremos agradecer a las tres pacientes que han participado en este programa porque sabemos el esfuerzo que ha supuesto para ellas. Agradecemos también al resto de personas que trabajan cada día para mejorar, cada una desde su ámbito, la calidad de vida y el bienestar de las pacientes con este tipo de enfermedades.
Los próximos días 22 y 23 de junio de 2023 se celebra el II Congreso Nacional de Federaciones y Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en Castilla-La Mancha, en Villarrobledo.
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