Desde nuestro equipo, dedicado al acompañamiento y atención de personas con dolor crónico, fibromialgia y otras enfermedades invisibles, celebramos con entusiasmo iniciativas como la que ha lanzado una de nuestras pacientes y que podéis ver en este enlace: Iniciativa solidaria por las enfermedades invisibles.
A través de una rifa solidaria de una guitarra firmada por la cantante Vanessa Martín, se busca recaudar fondos para impulsar la investigación sobre estas condiciones que afectan profundamente la vida de millones de personas, muchas veces sin el reconocimiento que merecen.
Iniciativa solidaria de la mano de Algo tiene que cambiar ya y Vanessa Martín
Los fondos recaudados se destinarán a la investigación de enfermedades invisibles como la fibromialgia y la fatiga crónica, en un proyecto que estamos perfilando en nuestro equipo en la Unidad de Fibromialgia del Hospital Ribera IMSKE.
Nos emociona ver cómo el arte se convierte en vehículo de conciencia y transformación. Este tipo de gestos no solo aportan recursos, sino también visibilidad, empatía y esperanza.
¡Gracias por sumar música al compromiso con las enfermedades invisibles!
Coincidiendo con el Dia Internacional de la Fibromialgia, este 12 de mayo de 2025, se ha celebrado en Madrid en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos las “III Jornada Internacional Para el Estudio de la Fibromialgia”.
Las jornadas estuvieron patrocinadas por la Universidad Rey Juan Carlos, NECODOR, AFINSYFACRO, Sefifac, Sociedad Española del Dolor (SED), Asociación Madrileña de Neuropsicología y la Facultad de Ciencias de la Salud. Y se cerraron con una magnifica conferencia de la presidenta de la SED (Dra. María Madariaga) sobre “Lo que no se codifica no existe: Dolor Crónico Primario en el CIE-11”.
El programa de las jornadas incluía especialistas en distintas áreas de la ciencia que han aportado importantes avances en el conocimiento del síndrome de fibromialgia y en la importancia de un abordaje holístico del mismo. Con presentaciones muy novedosas sobre el papel de la estimulación cognitiva, la nutrición, la fisioterapia, la estimulación magnética cerebral, la cronobiología y un abordaje más holístico de la enfermedad. Aspectos de la fisiopatología de la enfermedad, del diagnóstico y el abordaje de los síntomas cardinales como son el dolor, la fatiga y las alteraciones del sueño fueron abordadas desde distintas perspectivas, que aportó nuevos conocimientos y herramientas para la práctica clínica y mejora de las pacientes que padecen este síndrome.
Programa.
Tuvimos el honor y la satisfacción de participar como ponentes en dichas jornadas en las que contamos a los asistentes (profesionales sanitarios y pacientes) las actividades que desarrollamos en nuestra Unidad de Fibromialgia con la ponencia “Atención personalizada a pacientes con Síndrome de Fibromialgia”.
El Dr. Vicente Palop en la ponencia «Atención personalizada a pacientes con síndrome de fibromialgia«
Presentamos los resultados asistenciales de la atención a más de 14.000 pacientes durante los últimos 25 años, con el Grupo Ribera, desde una perspectiva de potenciar el papel de “paciente experto” en la atención clínica y con una visión holística de la enfermedad:
– Dentro de la consulta, con una atención integral de las pacientes, utilizando una medicina narrativa, compasiva y empática, y una visión hipocrática integral de la enfermedad con la que se ha buscado durante todos estos años el bienestar de las pacientes que han acudido a nuestra consulta prácticamente de todas las comunidades de España.
– Fuera de la consulta con actividades comunitarias, más de 26 jornadas, más de 100 charlas informativas, musicoterapia, sesiones de mindfulness en distintos departamentos de salud de la Comunidad Valenciana y de otras comunidades; todas ellas participativas y dando herramientas (información y formación) para que las pacientes tengan autonomía para el manejo de su propia enfermedad. Es de destacar el número de hojas de paciente experto que hemos repartido estos últimos años (más de 60.000) para empoderar a las pacientes en distintos aspectos de la enfermedad. Especial mención tuvo nuestro documental, que ya ha sido visto por miles de pacientes, familiares de pacientes y profesionales de la salud, en España y fuera de España, “Consulta 32”: fibromialgia y mujer en España. Horns and Tails Productions, en colaboración con Hist-Ex y con apoyo de Ribera Salud; 2017. Maite, Pilar, Desamparados, Desiré, Cristina, Amparo y Dorita han vivido durante años bajo un contexto social de sospecha en el que se las acusa de exagerar, fingir y somatizar sus aflicciones. Explorando los elementos objetivos y subjetivos de la enfermedad de fibromialgia y el impacto que produce en sus vidas, las protagonistas profundizan en los elementos autobiográficos y emocionales a través de la historia oral, la entrevista y la medicina narrativa. Consulta 32 es un retrato alternativo de la enfermedad de género y de la mujer en España. Disponible en: https://vimeo.com/ondemand/consulta32?ref=fb-share&1&fbclid=IwAR3zP2sQrOigC83y43kc2B5uKlnk17Jg8NzNsgId4z3yjbsD6XNPPonXYno
La conferencia nos permitió contar las “nuevas actividades” que estamos desarrollando en el Hospital Ribera IMSKE en nuestra Unidad de Fibromialgia para mejorar la salud de nuestras pacientes siempre centradas con una atención personaliza y con el objetivo de la mejora de la salud de nuestras pacientes:
Gracias a los organizadores, y muy especialmente a Marisa Fernández y Paloma Barjola que hicieron de las Jornadas un lugar de intercambios del conocimiento, de amistad y de encuentro armonioso. Gracias también a las Asociaciones de Pacientes y a las pacientes de las que aprendemos todos los días.
Las Recomendaciones <<No hacer>> sirven para disminuir las intervenciones médicas innecesarias, que no han demostrado eficacia, tienen escasa o dudosa efectividad o no son coste-efectivas. El síndrome de fibromialgia afecta sobre todo a mujeres y es la causa más frecuente de dolor crónico generalizado y multifocal. A pesar de ser una enfermedad reconocida por la OMS desde hace más de 30 años, hoy en día persiste una falta de aceptación de la misma, incomprensión y rechazo por parte de un gran número de profesionales sanitarios, lo que conlleva un sentimiento de injusticia y un sufrimiento añadido a las pacientes que lo sufren. El objetivo de esta carta es exponer las principales recomendaciones No hacer, con el fin de mejorar la atención a las pacientes y con ello, su salud.
El documento incluye una tabla de elaboración propia en la que se recogen las recomendaciones sobre lo que NO hay que hacer en pacientes con fibromialgia, teniendo en cuenta la bibliografía actualizada con 132 revisiones sistemáticas de los últimos años, entre otras fuentes de consulta.
El contenido de esta carta ha sido consensuado con las asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Almansa (AFIBROAL), La Marina Alta (AFIMA) y Xàbia (AFIDO Xàbia) a las que agradecemos su colaboración.
El próximo miércoles 23 de octubre a las 18.00h participaremos en la Escuela de Salud de la mano del Hospital Ribera IMSKE en el Ateneo Mercantil de Valencia, con nuestra ponencia Fibromialgia: qué es y cómo abordarla. Una sesión abierta a profesionales, pacientes y todo aquel interesado en esta enfermedad. Hablaremos del síndrome de fibromialgia, con datos actualizados y compartiremos nuestra propuesta de abordaje de la enfermedad.
“La ira interna causa en las pacientes con fibromialgia mayor percepción y gravedad del dolor, amplía el dolor persistente, empeora la calidad de vida e incrementa la depresión y la discapacidad”.
Recientemente, nuestro grupo ha publicado un artículo en la Revista Clínica de Medicina de Familia al que puedes acceder aquí: Síndrome de fibromialgia e ira.
Este artículo trata sobre el impacto de las emociones en el síndrome de fibromialgia, en concreto, trata sobre una de las emociones que más influye en los síntomas, la ira. Probablemente, las emociones que más influyen de forma negativa en la fibromialgia son la ira interna y el miedo.
En la fibromialgia, fundamentalmente se identifica un estilo de ira interna, el estilo «rumiativo» (inclinación excesiva hacia ideas y pensamientos relacionados con factores estresantes), que causa alteración del estado de ánimo, aumenta el sentido catastrofista de la enfermedad e incrementa y cronifica el dolor, la fatiga y las alteraciones del sueño. Empeora la evolución y el pronóstico.
¿Se puede tratar, la ira? ¿Podemos mejorarla?
Sí. De hecho, la tendencia general a inhibir la ira predice un aumento del dolor. Es decir, tratar de negar la ira, de frenarla, retenerla o de obviarla, aumenta el dolor.
Por tanto, es necesario como primer paso, identificarla, ponerle nombre y saber que existe y cómo influye negativamente sobre la enfermedad. Y en segundo lugar, abordarla.
En la actualidad se han desarrollado programas de atención plena y de entrenamiento de fuerza que han demostrado un control interno de la ira en pacientes con SFM con una disminución del dolor, la ansiedad y la depresión (evidencia científica aquí). Queda mucho por hacer, pero de momento, se sabe que la práctica de mindfulness y ejercicios de fuerza consiguen controlar la ira y con ello, mejorar los síntomas.
Hemos publicado el siguiente artículo en la revista Atención Primaria: Fibromialgia y miedo. Fibromyalgia and fear.
Las emociones son uno de los aspectos que más influyen en la evolución de los síntomas de las personas que sufren fibromialgia. El miedo, en concreto, una de las emociones negativas que más afectan. Miedo al dolor, miedo al movimiento, miedo al maltrato por parte de los profesionales… la situación de pandemia que estamos viviendo han aumentado estos y otros miedos. Es necesario conocerlos, explorarlos y tratarlos.
Uno de nuestros objetivos como grupo es la investigación. Algunos de nuestros integrantes del equipo ya fuimos autores de la guía Fisterra sobre Fibromialgia publicada en 2016. Actualizar la información científica es requisito indispensable para ofrecer tanto a pacientes como profesionales una formación y unas herramientas útiles y de calidad.
Este año hemos publicado una actualización de la guía, en la cual hemos participado de nuevo algunos miembros de nuestro grupo funcional, basándonos en las guías y publicaciones internacionales más recientes y de reconocido prestigio.
Las principales novedades son especialmente en torno a las manifestaciones que presentan los pacientes (signos y síntomas) y diferentes estrategias de tratamiento. La guía cuenta además con una propuesta de abordaje diagnóstico terapéutico con fases estructuradas, siguiendo siempre las recomendaciones existentes con la mejor evidencia científica.
Resultó ser un espacio muy agradable en el que diferentes profesionales de la salud intercambiamos impresiones sobre una emoción de la que se habla poco, pero de la que se sufre mucho. El miedo está presente tanto en los pacientes que acuden a la consulta, por muchos motivos, pero también en los profesionales. Surgió un debate muy enriquecedor del que aprendimos todos.
<<La selección de fármacos no es un ejercicio de austeridad, sino de inteligencia clínica>>. Joan Ramón Laporte
El uso de fármacos opiáceos para el dolor crónico no oncológico (DCNO) está ampliamente extendido. Aunque NO son fármacos de elección en este caso. No, no lo son.
La definición de DCNO es controvertida, pero en general se acepta que es aquel dolor que persiste más allá de la curación de los tejidos (se mantiene por un aumento de la sensibilidad en el sistema de alarma) y es un problema totalmente diferente al dolor agudo y que tiene soluciones distintas. Se podría decir que es más un estadio de enfermedad que un síntoma. La fibromialgia y fatiga crónica son síndromes que cursan en su mayoría con dolor crónico, que afecta en gran medida a la calidad de vida de las personas que los sufren y resulta en todos los casos difícil de manejar.
El objetivo del tratamiento del DCNO no es solo aliviar el dolor, sino mantener la funcionalidad física y mental y mejorar la calidad de vida. Los opiáceos tienen efectos adversos y no pocos. E interaccionan con gran número de fármacos (benzodiacepinas, neurolépticos, antidepresivos, sedantes), hecho muy común en personas ancianas, polimedicadas y/o pluripatológicas.
En España vamos por el mismo camino. De 2008 a 2015 se ha duplicado el consumo de opioides (DHD 7.25 en 2008 y 13.31 en 2015). Por ejemplo, en Castilla y León, de 2006 a 2016 se ha producido un incremento del 150% del global de opioides y más de un 200% del de opioides mayores. En la Comunidad Valenciana el consumo es mayor, especialmente a expensas de fentanilo. De hecho, en 2016, la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios (DGFyPS) propuso una revisión de los tratamientos de fentanilo de liberación rápida tras haber detectado un aumento del consumo y un alto porcentaje inadecuado del mismo, extrayendo datos tan impresionantes como que hasta un 66% de los pacientes lleva este tratamiento prescrito asociado a un diagnóstico que no se ajusta a su indicación.
¿Qué pasa en la Comunidad Valenciana? Pasan muchas cosas. Entre ellas:
No hay Boletines Terapéuticos de la Administración Sanitaria
No hay Boletines de Farmacovigilancia
No hay un Plan de Uso Racional del Medicamento
No hay control de la visita médica de la industria farmacéutica
Es frecuente la formación de la Administración Sanitaria subvencionada por la industria farmacéutica
Son frecuentes los eventos sanitarios de la Administración Sanitaria subvencionados por la industria farmacéutica
Existen «Cátedras del Dolor» en hospitales públicos subvencionadas por la industria farmacéutica que comercializa los opiáceos más potentes
Podríamos decir que estos son motivos a gran escala, que no dependen del médico que prescribe. Que en efecto, sí dependen. Pero a esto se le suman otros motivos más concretos, más directamente relacionados con la práctica médica y con los médicos que prescriben.
Motivos de inadecuada prescripción de opiáceos:
Desconocimiento de los métodos de evaluación del dolor, desconocimiento del manejo de medicamentos peligrosos y desconocimiento de las dosis y formulaciones. Esto no es más que ignorancia y desidia por parte del profesional que no se informa ni se forma.
Falta de información facilitada a los pacientes, familiares y cuidadores. Esto es desinterés o también desidia, pero además, yatrogenia.
Presión de los pacientes, familiares y cuidadores, que producen una medicina defensiva.
Presión de la industria farmacéutica, permeabilidad de sus eslóganes publicitarios e intereses diversos perversos de unos y de otros. Esto es corrupción.
Popularización de usos anómalos de los opioides. Aquí estamos todos implicados, pacientes, familiares, profesionales, industria y administración.
Motivos de mala prescripción de opiáceos. Vicente Palop. XXIX Congreso de la SOVAMFiC.
evaluar bien si el paciente es candidato idóneo para el tratamiento (teniendo en cuenta todas sus características – polimedicación, riesgo de depresión respiratoria, alteración función renal o hepática, edad, adicción a drogas o alcohol…)
informar al paciente de la estrategia analgésica a seguir, explicarle posibles reacciones adversas y cómo y cuándo cesar el tratamiento
elegir la morfina vía oral como primera opción
no asociar 2 o más opioides, ni mayores, ni menores
No podemos permitir que siga aumentado el consumo de opioides y menos, que lo haga bajo unas indicaciones inadecuadas. Es imprescindible preocuparse y ocuparse de este asunto, informarse y formarse de forma independiente, desaprender lo que sabemos que no es correcto, ni ético, ni justo, ni bueno y velar siempre por no dañar al paciente con nuestras prescripciones.
La semana pasada tuvimos el honor de participar como ponentes en el 29 Congreso de Comunicación y Saluden Santiago de Compostela. Un congreso que, bajo el lema «El camino es comunicarte», ha sido durante tres días, una fuente inagotable de recursos para la humanización de la medicina.
A través de nuestra ponencia: Cinefórum CONSULTA 32, expusimos ante un foro aproximado de 50 asistentes, en su mayoría médicos de familia y otros profesionales de la salud, el grave problema que supone la inadecuada atención médica que se ofrece a las personas que sufren fibromialgia, fatiga crónica y otros procesos crónicos similares. Proyectamos nuestro documental Consulta 32y tuvimos la oportunidad de disfrutar de un debate posterior con todos los asistentes, en el que surgieron cuestiones y propuestas muy interesantes.
Consulta 32es una apuesta por la visibilidad de la fibromialgiaen el panorama socio-sanitario y la reivindicación de los derechos de las pacientes que la sufren, situando a la paciente como persona, en el centro del encuentro médico y ofreciéndole el protagonismo que se merece. El29 Congreso de Comunicación y Saludes un paso más en el largo recorrido que le espera a este largometraje que despierta inquietudes en todas aquellas personas que se encuentran con él.
human fibre 