Categoría: Difusión

12 de mayo: día mundial de la FIBROMIALGIA

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Hoy 12 de mayo, día mundial de la fibromialgia, queremos hacer una vez más, un reconocimiento público en favor de las miles de pacientes que viven lidiando con los síntomas y signos de este síndrome todos los días de su vida.

El síndrome de fibromialgia es una patología reconocida por la OMS en 1992. Hace ya más de 30 años de su reconocimiento y todavía hoy hay personas que no creen en ella, como si fuera un tema de creencias y no de conocimientos. Se considera como parte de una entidad mayor conocida como Hipersensibilidad central. Fundamentalmente la padecen mujeres de mediana edad, aunque también la sufren hombres e incluso niños y niñas.

Imagen tomada del largometraje documental Consulta 32, producido por Horns and Tails Productions, de la directora de cine Ruth Somalo.

La fibromialgia es un síndrome complejo, que cursa con dolor crónico, el síntoma principal por el que consultan las pacientes, pero también se manifiesta con fatiga crónica e insomnio en prácticamente todos los casos. Además, las personas con fibromialgia sufren signos y síntomas en otros órganos y sistemas (síntomas ansioso-depresivos, problemas urinarios, alteraciones cognitivas, problemas digestivos, problemas del aparato cardiovascular …).

La sintomatología del síndrome de fibromialgia impacta de forma importante sobre la calidad de vida de las pacientes que lo sufren, afectando al ámbito familiar, social, laboral, comunitario. En un número importante de pacientes produce discapacidad y dependencia y es, actualmente, un importante problema de salud pública.

Visibilizar la fibromialgia es un reto que nos invita a mirar con más empatía y brindar una atención más humana a quienes viven con dolor cada día. Hagamos visible lo invisible.

Tardes de paciente experto en fibromialgia y fatiga crónica

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El pasado jueves 10 de abril pusimos en marcha nuestro nuevo programa de la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Ribera IMSKE: Las Tardes de Paciente Experto.

Este programa nace con el objetivo de divulgar, educar y formar tanto a pacientes como a profesionales en el complejo mundo del dolor crónico. Queremos ofrecer un espacio de aprendizaje, apoyo y empoderamiento para las pacientes. A través de estas sesiones, se abordarán herramientas clave para mejorar la gestión del dolor, combinando conocimientos médicos, terapias complementarias y experiencias compartidas.

Esta es una pequeña muestra de nuestra primera Tarde de Paciente Experto:

Estamos muy satisfechos con nuestra primera Tarde de Paciente Experto. Se inauguró el programa a cargo de Isabel Muñoz, la directora general del Hospital Ribera IMSKE y continuación el Dr. Vicente Palop hizo referencia a la necesidad de este tipo de sesiones formativas y experienciales, tanto para pacientes como para profesionales y recalcó la importancia de aprender estrategias y prácticas que ayuden a mejorar el bienestar del día a día, como es la meditación y Mindfulness. A continuación la Dra. Patricia Roth impartió una sesión sobre el papel de la meditación y el Mindfulness en la Fibromialgia, haciendo hincapié en sus beneficios y la evidencia científica más actualizada al respecto, para seguir con una práctica experiencial fantástica a cargo de la Profesora de Mindfulness y Compasión para la salud Silvia Sanchís. Finalmente, tuvimos la suerte de contar con dos musicoterapeutas, Ana Alegre e Isabel Bellver, con las que disfrutamos, nos emocionamos, cantamos e incluso bailamos. Hubo más de 50 asistentes y se nos pasaron las horas volando.

Las Tardes de Paciente Experto son gratuitas para pacientes de nuestra Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Ribera IMSKE y la asistencia es por inscripción. La información completa se puede consultar en el siguiente folleto disponible más abajo, en el que además podéis consultar las siguientes dos sesiones programadas para este año 2025, para los días 10 de julio y 23 de octubre. ¡No te quedes sin tu plaza!

Os dejamos aquí algunas imágenes de la 1ª Tarde de Paciente Experto. ¡Gracias a todos los asistentes!

BR-A5 JORNADA FIBROMIALGIA IMSKE V5Descarga

Recomendaciones NO HACER en fibromialgia

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Acaba de salir publicado en la Revista Atención Primaria el artículo Recomendaciones «No hacer» en el síndrome de fibromialgia – Recommendations «Do not do» in fibromyalgia syndrome, del cual somos autores el Dr. Vicente Palop y la Dra. Patricia Roth, junto a nuestros compañeros la Dra. Blanca Folch y el Dr. Javier Ramírez-Gil.

Las Recomendaciones <<No hacer>> sirven para disminuir las intervenciones médicas innecesarias, que no han demostrado eficacia, tienen escasa o dudosa efectividad o no son coste-efectivas. El síndrome de fibromialgia afecta sobre todo a mujeres y es la causa más frecuente de dolor crónico generalizado y multifocal. A pesar de ser una enfermedad reconocida por la OMS desde hace más de 30 años, hoy en día persiste una falta de aceptación de la misma, incomprensión y rechazo por parte de un gran número de profesionales sanitarios, lo que conlleva un sentimiento de injusticia y un sufrimiento añadido a las pacientes que lo sufren. El objetivo de esta carta es exponer las principales recomendaciones No hacer, con el fin de mejorar la atención a las pacientes y con ello, su salud.

El documento incluye una tabla de elaboración propia en la que se recogen las recomendaciones sobre lo que NO hay que hacer en pacientes con fibromialgia, teniendo en cuenta la bibliografía actualizada con 132 revisiones sistemáticas de los últimos años, entre otras fuentes de consulta.

El contenido de esta carta ha sido consensuado con las asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Almansa (AFIBROAL), La Marina Alta (AFIMA) y Xàbia (AFIDO Xàbia) a las que agradecemos su colaboración.

Fibromialgia en el Ateneo Mercantil de Valencia

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El próximo miércoles 23 de octubre a las 18.00h participaremos en la Escuela de Salud de la mano del Hospital Ribera IMSKE en el Ateneo Mercantil de Valencia, con nuestra ponencia Fibromialgia: qué es y cómo abordarla. Una sesión abierta a profesionales, pacientes y todo aquel interesado en esta enfermedad. Hablaremos del síndrome de fibromialgia, con datos actualizados y compartiremos nuestra propuesta de abordaje de la enfermedad.

¡Os esperamos!

La ira en fibromialgia

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“La ira interna causa en las pacientes con fibromialgia mayor percepción y gravedad del dolor, amplía el dolor persistente, empeora la calidad de vida e incrementa la depresión y la discapacidad”.

Recientemente, nuestro grupo ha publicado un artículo en la Revista Clínica de Medicina de Familia al que puedes acceder aquí: Síndrome de fibromialgia e ira.

Este artículo trata sobre el impacto de las emociones en el síndrome de fibromialgia, en concreto, trata sobre una de las emociones que más influye en los síntomas, la ira. Probablemente, las emociones que más influyen de forma negativa en la fibromialgia son la ira interna y el miedo.

En la fibromialgia, fundamentalmente se identifica un estilo de ira interna, el estilo «rumiativo» (inclinación excesiva hacia ideas y pensamientos relacionados con factores estresantes), que causa alteración del estado de ánimo, aumenta el sentido catastrofista de la enfermedad e incrementa y cronifica el dolor, la fatiga y las alteraciones del sueño. Empeora la evolución y el pronóstico.

¿Se puede tratar, la ira? ¿Podemos mejorarla?

Sí. De hecho, la tendencia general a inhibir la ira predice un aumento del dolor. Es decir, tratar de negar la ira, de frenarla, retenerla o de obviarla, aumenta el dolor.

Por tanto, es necesario como primer paso, identificarla, ponerle nombre y saber que existe y cómo influye negativamente sobre la enfermedad. Y en segundo lugar, abordarla.

En la actualidad se han desarrollado programas de atención plena y de entrenamiento de fuerza que han demostrado un control interno de la ira en pacientes con SFM con una disminución del dolor, la ansiedad y la depresión (evidencia científica aquí). Queda mucho por hacer, pero de momento, se sabe que la práctica de mindfulness y ejercicios de fuerza consiguen controlar la ira y con ello, mejorar los síntomas.

Abrimos nueva UNIDAD DE FIBROMIALGIA en el Hospital Ribera IMSKE

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Es una alegría comunicaros que hoy comienza a rodar la nueva UNIDAD DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA en Valencia, en el Hospital Ribera IMSKE.

Los coordinadores médicos de la Unidad de Fibromialgia somos la Dra. Patricia Roth y el Dr. Vicente Palop. Se trata de una unidad multimodal y multiprofesional, a través de la cual, queremos ofrecer un servicio de calidad a todas las personas que sufren fibromialgia, fatiga crónica, fatiga post-covid y sensibilidad química múltiple.

Sabemos que la atención a personas con fibromialgia y fatiga crónica es compleja y requiere de una atención médica adecuada, respetuosa, empática y basada en una evidencia científica actualizada. Es por ello que hemos trabajado para crear una Unidad que ofrezca un abordaje completo, con la ilusión de acompañar a los pacientes en el camino hacia un mayor bienestar y una mejor calidad de vida.

En nuestra Unidad podréis encontrar los siguientes servicios:

  • Consultas médicas. Primeras consultas, consultas de seguimiento, consulta específica de fibromialgia y sueño (siempre después de una primera consulta general) y consulta específica de fibromialgia y valoración de discapacidad (siempre después de una primera consulta general).
  • Tratamiento de fisioterapia dirigida y específica para pacientes con fibromialgia, dolor y fatiga crónicos.
  • Tratamiento de hidroterapia en piscina climatizada en grupos reducidos dirigida a pacientes con fibromialgia, dolor crónico y fatiga crónica.
  • Programa de terapia grupal interactivo de formación en el autocuidado (10h de duración, repartidos en 5 sesiones de 2h a la semana)
  • Sesiones científicas (cuatro al año) sobre dolor crónico para pacientes y profesionales sanitarios impartidas por expertos (gratuitas para pacientes de la Unidad de Fibromialgia)
  • Tratamiento nutricional por un especialista en Nutrición
  • Tratamiento de neuromodulación no invasiva NESA®

En el siguiente enlace tenéis acceso a una entrevista con el Dr. Vicente Palop en el Hospital Ribera IMSKE:

El Dr. Vicente Palop en Ribera IMSKE. Conversaciones sobre fibromialgia.

A continuación, la Dra. Roth expone el funcionamiento y objetivos del Programa de Terapia Grupal en este vídeo:

La Dra. Patricia Roth en Ribera IMSKE. El Programa de Terapia Grupal para pacientes con Fibromialgia.

Esperamos que nuestro proyecto sea de interés y podamos ayudaros y acompañaros a los pacientes que día a día convivís con este tipo de enfermedades.

VII Edición Encuentros científicos. MEDICINE.

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El 13 de diciembre de 2023 tuvimos el honor de asistir a la VII Edición de Encuentros Científicos en el salón de actos de Hospital General Universitario de Ciudad Real, invitados por la Asociación de enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica FIBROREAL.

El Dr. Vicente Palop participó como ponente en la charla «Fibromialgia» en la que hizo una reflexión a la luz de la película «Cake: una razón para vivir». El doctor generó un debate comparando el dolor crónico por lesión traumática y el dolor sin lesión tisular como es la enfermedad de fibromialgia, resaltando las características clínicas, psicológicas y emocionales de este síndrome.

Fue un encuentro muy agradable en el que se puso se manifiesto la relevancia de esta enfermedad. Agradecemos a FIBROREAL su invitación y a todos los asistentes por su participación.

La enfermedad invisible

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El pasado mes de noviembre Informe Semanal presentó un pequeño programa sobre fibromialgia, fatiga crónica y síndrome químico múltiple: La enfermedad invisible, en el que participó el Dr. Vicente Palop, médico asistencial de la Unidad de Fibromialgia del Hospital de Denia.

La enfermedad invisible. Informe Semanal. RTVE.

Tres mujeres dieron voz a las miles de personas que sufren cada día estas enfermedades. El dolor, la fatiga y el insomnio son, entre otros, los síntomas que predominan en estas pacientes, en su mayoría mujeres. Dar visibilidad a estos síndromes, sensibilizar a la población y concienciar a familiares, amigos, profesionales y demás personas, son los objetivos de este programa.

La enfermedad invisible. Informe Semanal. RTVE.

Desde nuestra unidad queremos agradecer a las tres pacientes que han participado en este programa porque sabemos el esfuerzo que ha supuesto para ellas. Agradecemos también al resto de personas que trabajan cada día para mejorar, cada una desde su ámbito, la calidad de vida y el bienestar de las pacientes con este tipo de enfermedades.

Puedes ver el programa completo aquí: https://www.rtve.es/play/videos/informe-semanal/enfermedad-invisible/7009274/

II Congreso Nacional de Federaciones y Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

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Los próximos días 22 y 23 de junio de 2023 se celebra el II Congreso Nacional de Federaciones y Asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en Castilla-La Mancha, en Villarrobledo.

Participarán diversos ponentes, habrá mesas redondas y talleres y tendremos la oportunidad de presentar nuestro documental Consulta 32, de la directora Ruth Somalo (Horns and Tails Production), a cargo del Dr. Vicente Palop.

Seguro serán unos días interesantes en los que compartir y aprender juntos. Os dejamos más abajo el programa para que podáis consultarlo.

Semana de la fibromialgia en Denia

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El pasado 26 de mayo se celebró en el Hospital de Denia una jornada dedicada al Síndrome de fibromialgia. El Dr. Palop se encargó de realizar una ponencia muy interesante titulada «Pon tu cerebro en los objetivos».

El Dr. Vicente Palop en la ponencia «Pon tu cerebro en los objetivos»

La jornada arrancó con la bienvenida del Dr. Álvaro Escuder, coordinador de la Unidad de Aparato Locomotor del Hospital de Denia. Además de la ponencia del Dr. Palop, contamos con la amable y entretenida participación de las musicoterapeutas del Hospital de Dénia, Isabel Vellver y Ana Alegre, que nos deleitaron con diversas técnicas para focalizar a través de la música.

También tuvimos la suerte de contar con la fisioterapeuta Silvia Sanchís, profesora de Mindfulness y Compasión para la Salud, certificada por Respira Vida Breathworks, que nos ayudó a los asistentes a empezar a relacionarnos de un modo nuevo con aquellas cosas que nos suceden, cambiando nuestra mente y con ello, nuestros hábitos.

Teresa Candela, terapeuta holística y profesora de yoga

Finalmente Teresa Candela, terapeuta holística y profesora de yoga, trabajó el empoderamiento emocional y Claudia Candela, cantante y guitarrista, nos regaló varias piezas musicales dirigidas a disfrutar y sanar nuestros cuerpos.

El Dr. Vicente Palop y Claudia Candela a la guitarra

Fue una jornada impregnada de humanidad y bondad. Gracias a todos los asistentes y todos los ponentes que participaron.