Categoría: Difusión

Fibromiàlgia i Emocions a Gandia. DIFFAC.

El pasado miércoles 9 de mayo tuvimos la suerte de poder compartir una tarde magnífica con la Asociación DIFFAC de Gandía. Nos invitaron a realizar una conferencia a la que acudieron más de 100 asistentes entre pacientes con fibromialgia, familiares, profesionales sanitarios y otras personas interesadas.

Abordamos el papel tan importante de las emociones tanto en la exploración de la enfermedad como en su tratamiento y recalcamos la relevancia del tratamiento multidisciplinar y la puesta en práctica de la medicina narrativa con la empatía como pilar fundamental.

 

 

A continuación se proyectó nuestro documental audiovisual Consulta 32. Un documental dirigido por la cineasta Ruth Somalo, que muestra el día a día de las pacientes que sufren fibromialgia y cómo esta enfermedad les afecta en todas las esferas de su vida.

 

La jornada finalizó con un interesantísimo debate en el que profesionales, pacientes y familiares nos enriquecimos compartiendo opiniones, puntos de vida, dudas e intereses.

¡Muchas gracias a DIFFAC por regalarnos la oportunidad de compartir una maravillosa tarde con vosotras!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fibromialgia y Emociones en la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria

El pasado martes 24 de abril realizamos una sesión en la sede de la SOVAMFIC (Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria), organizada por el Grupo de Trabajo de Comunicación y Salud y dirigida a profesionales sanitarios (médicos y residentes de medicina familiar y otros profesionales) relacionados e interesados en la atención a pacientes con síndrome de fibromialgia. Todas las personas que acudieron a la charla lo hicieron por invitación personalizada.

El Dr. Vicente Palop y Patricia Roth llevamos a cabo una ponencia sobre el papel de las emociones en el síndrome de fibromialgia, cómo se ven afectadas por ellas las pacientes y cómo afecta la enfermedad a las emociones e incidimos en la importancia de su exploración dentro del abordaje sanitario y de su manejo para la mejora de los síntomas.

 

 

El síndrome de fibromialgia está marcado por un fuerte componente emocional y la mayor parte de estas emociones son negativas, hecho que empeora los síntomas y su gravedad. Es necesario que el profesional sanitario explore las emociones de las pacientes y las ayude a ponerlas sobre la mesa para así identificarlas y encaminarlas hacia componente emocional positivo, que sí mejora los síntomas y ayuda a encontrar el ansiado camino hacia el bienestar.

Tras la ponencia se proyectó Consulta 32 , nuestro documental audiovisual a través del cual las pacientes con fibromialgia expresan su vivencia personal y sus experiencias en torno al síndrome de fibromialgia y su impacto sobre su calidad de vida y sus emociones. Un documental que contó con más de 400 personas en su primer pase privado y que en su corto recorrido, ha sido enviado como comunicación a congresos, ha sido seleccionado en festivales de cine como el Festival de Cine de Málaga con muy buena acogida y ha sido presentado en pequeños foros privados de debate, con pacientes y profesionales.

Finalmente, tuvimos un coloquio muy interesante en el que debatimos muchos temas, entre ellos, cómo mejorar el abordaje de las emociones, la importancia de una adecuada atención a las pacientes que sufren síndrome de fibromialgia y la necesidad de que los médicos de familia sean un pilar fundamental en el tratamiento del día a día de las pacientes. Fue una tarde muy agradable de enriquecimiento científico, humano y personal.

Muchas gracias a todos los asistentes.

El Festival de Cine de Málaga acoge «Consulta 32» con muy buena crítica

El pasado 19 de abril se estrenó nuestro documental audiovisual Consulta 32 en el Festival de Cine de Málaga. El largometraje tuvo muy buena acogida y fue aplaudido por un público muy diverso. La Asociación de pacientes de fibromialgia de Málaga se mostró muy activa tras la proyección del documental, así como diferentes profesionales que estaban presentes, quienes favorecieron un coloquio muy interesante y enriquecedor sobre los contenidos, significados e impacto de Consulta 32.

 

Entrevista a Ruth Somalo en el minuto 00:42 hasta el minuto 12:20.

 

El Dr. Vicente Palop y la directora de Consulta 32, Ruth Somalo, estuvieron presentes en la presentación y emisión del documental y en el posterior debate. Consulta 32 va haciéndose hueco de forma progresiva en el mundo documental, en la defensa de las pacientes que sufren día a día las repercusiones del síndrome de fibromialgia.

 

Puedes consultar más información sobre Consulta 32 en los siguientes enlaces:

www.consulta32.com

https://humanfibre.net/consulta-32/

 

Consulta 32 en el Festival de Cine de Málaga

Estimadas pacientes, familiares, amigos y profesionales sanitarios,

os comunicamos que el próximo Jueves día 19 de abril se presenta el documental “Consulta 32”, sobre la experiencia de vida de la enfermedad de fibromialgia, como parte de la Sección Oficial de Documentales en Pase Especial del Festival de Cine de Málaga a las 17 horas en el Teatro Echegaray.

Este documental ya fue presentado en pase privado en 2017 en el Ateneo Mercantil de Valencia, al cual asistieron por invitación cerca de 400 personas, entre pacientes, familiares y profesionales de la salud.

Es un documental de gran interés no solo para pacientes sino también para dar a conocer la enfermedad a los familiares  y a la población general. Os animamos a asistir y hacer la difusión que consideréis oportuna. Adjuntamos la convocatoria oficial.

¡Os esperamos!

 

Actividad física

La actividad física es un pilar fundamental en el tratamiento de la fibromialgia

Se considera el primer escalón terapéutico, mejora la funcionalidad, disminuye el dolor y la fatiga, mejora el sueño y aumenta el bienestar global.

La actividad debe adaptarse a cada  persona y a cada momento.  Se ha de explorar el nivel y la capacidad para el ejercicio antes de iniciar cualquier actividad física. Y se han de explorar las barreras que dificultan o impiden hacer el ejercicio (miedo al movimiento, desconfianza, desinformación, experiencias negativas previas…). Se debe elegir una actividad que resulte divertida y fácil de seguir, para conseguir mantenerla a largo plazo.

El ejercicio debe incluir:

  • diversas formas de ejercicio aeróbico (caminar, trotar, nadar, bailar, pedalear…)
  • ejercicios de flexibilidad 
  • ejercicios de fortalecimiento muscular

El ejercicio aeróbico de bajo impacto es el más eficaz (caminar deprisa, ciclismo, nadar o aeróbicos en el agua, especialmente en agua caliente).

El ejercicio óptimo requiere un mínimo de 30 minutos aeróbico 3 veces por semana (3 bloques de al menos 10 minutos). No obstante, se aconseja iniciar despacio, de forma progresiva y con continuidad.

Para más información, tiene a su disposición esta Hoja de paciente experto en fibromialgia y ejercicio

 

 

 

Docencia e Investigación

Nuestro Grupo Funcional, además de la actividad asistencial, está en constante investigación y ha realizado artículos y guías para profesionales, como la reciente guía AMF sobre Síndrome de Fibromialgia de 2022 o la Guía Fisterra de 2021 sobre Fibromialgia y más de 20 ponencias/comunicaciones a congresos nacionales e internacionales sobre fibromialgia. También ha impartido más de 30 talleres y charlas a profesionales sobre fibromialgia, su abordaje y manejo.

2017-06-17-PHOTO-00000002

Actualmente en nuestro equipo seguimos investigando y trabajando por encontrar las mejores técnicas y tratamientos para pacientes con fibromialgia y fatiga crónica, así como por desarrollar una comunicación clínica eficaz que consiga una buena entrevista clínica con los pacientes y una medicina humanizada, empática y respetuosa.

Nuestro Grupo Funcional colabora con el Área de Humanidades y Ciencias Sociales del CSIC (Centro Superior de Investigaciones Científicas), que lidera el grupo de trabajo del profesor Javier Moscoso, dentro de varios proyectos de investigación.

12034171_10153694131729515_3085451867514885248_o

Medicina Comunitaria

Nuestro Grupo Funcional desde sus inicios tiene un enfoque comunitario con el objetivo de empoderar a los pacientes en su autocuidado. Hemos realizado Jornadas de Fibromialgia del Departamento de Salud de La Ribera, Jornadas del Departamento de Salud Marina Salud,  jornadas de Fibromialgia en otros departamentos, más de 30 talleres, charlas y otras actividades dirigidos a grupos de pacientes y a población general, tertulias de radio y artículos de divulgación para pacientes, entre otros.

Destacamos en nuestra trayectoria como grupo la creación del Documental Consulta 32, un largometraje documental dirigido y producido por la cineasta Ruth Somalo de Horns and Tails Productions (Nueva York) y protagonizada por pacientes con síndrome de fibromialgia que han sido atendidas desde el Grupo Funcional de Fibromialgia de Valencia.

Aquí os dejamos algunas fotos de nuestras actividades comunitarias.