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Fibromiàlgia i Emocions a Gandia. DIFFAC.

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El pasado miércoles 9 de mayo tuvimos la suerte de poder compartir una tarde magnífica con la Asociación DIFFAC de Gandía. Nos invitaron a realizar una conferencia a la que acudieron más de 100 asistentes entre pacientes con fibromialgia, familiares, profesionales sanitarios y otras personas interesadas.

Abordamos el papel tan importante de las emociones tanto en la exploración de la enfermedad como en su tratamiento y recalcamos la relevancia del tratamiento multidisciplinar y la puesta en práctica de la medicina narrativa con la empatía como pilar fundamental.

 

 

A continuación se proyectó nuestro documental audiovisual Consulta 32. Un documental dirigido por la cineasta Ruth Somalo, que muestra el día a día de las pacientes que sufren fibromialgia y cómo esta enfermedad les afecta en todas las esferas de su vida.

 

La jornada finalizó con un interesantísimo debate en el que profesionales, pacientes y familiares nos enriquecimos compartiendo opiniones, puntos de vida, dudas e intereses.

¡Muchas gracias a DIFFAC por regalarnos la oportunidad de compartir una maravillosa tarde con vosotras!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fibromialgia y Emociones en la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria

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El pasado martes 24 de abril realizamos una sesión en la sede de la SOVAMFIC (Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria), organizada por el Grupo de Trabajo de Comunicación y Salud y dirigida a profesionales sanitarios (médicos y residentes de medicina familiar y otros profesionales) relacionados e interesados en la atención a pacientes con síndrome de fibromialgia. Todas las personas que acudieron a la charla lo hicieron por invitación personalizada.

El Dr. Vicente Palop y Patricia Roth llevamos a cabo una ponencia sobre el papel de las emociones en el síndrome de fibromialgia, cómo se ven afectadas por ellas las pacientes y cómo afecta la enfermedad a las emociones e incidimos en la importancia de su exploración dentro del abordaje sanitario y de su manejo para la mejora de los síntomas.

 

 

El síndrome de fibromialgia está marcado por un fuerte componente emocional y la mayor parte de estas emociones son negativas, hecho que empeora los síntomas y su gravedad. Es necesario que el profesional sanitario explore las emociones de las pacientes y las ayude a ponerlas sobre la mesa para así identificarlas y encaminarlas hacia componente emocional positivo, que sí mejora los síntomas y ayuda a encontrar el ansiado camino hacia el bienestar.

Tras la ponencia se proyectó Consulta 32 , nuestro documental audiovisual a través del cual las pacientes con fibromialgia expresan su vivencia personal y sus experiencias en torno al síndrome de fibromialgia y su impacto sobre su calidad de vida y sus emociones. Un documental que contó con más de 400 personas en su primer pase privado y que en su corto recorrido, ha sido enviado como comunicación a congresos, ha sido seleccionado en festivales de cine como el Festival de Cine de Málaga con muy buena acogida y ha sido presentado en pequeños foros privados de debate, con pacientes y profesionales.

Finalmente, tuvimos un coloquio muy interesante en el que debatimos muchos temas, entre ellos, cómo mejorar el abordaje de las emociones, la importancia de una adecuada atención a las pacientes que sufren síndrome de fibromialgia y la necesidad de que los médicos de familia sean un pilar fundamental en el tratamiento del día a día de las pacientes. Fue una tarde muy agradable de enriquecimiento científico, humano y personal.

Muchas gracias a todos los asistentes.

Más de 150 personas en las XIII Jornadas de Fibromialgia de La Ribera

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El 22 de noviembre tuvieron lugar las XIII Jornadas de Fibromialgia del Departamento de Salud de La Ribera con más de 150 asistentes, entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios y estudiantes. Las jornadas han sido organizadas por el Departamento de Salud, en colaboración con las cuatro asociaciones de afectados de la comarca (Alzira, Sueca, Almussafes y L’Alcúdia) y han tenido lugar en la Sala Cotonera, en Alzira.

Fue un encuentro con un lema muy claro: el positivismo y el optimismo, en el que se trabajaron emociones positivas y se ofrecieron herramientas para mejorar en el día a día del paciente con fibromialgia y fatiga crónica. Ponentes de nuestra Unidad Funcional de Fibromialgia de La Ribera (UFEFM) como Mara Sempere, Joana Guillén, Lidia Holgado o Eugenio Montero participaron en la mesa redonda «Estaciones por los sentidos y las emociones» y presentaron el portal YoSalud

Tuvo lugar también una mesa interactiva sobre «Luces y Sombras del Síndrome de Fibromialgia, dirigido por Mara Sempere, médica de la UFEFM y Rocío Herrero y Lorena Alonso, doctoras en psicología. Contamos además con la presencia de Marisa Fernández, neuropsicóloga en el Hospital Princesa de Madrid que abordó el tema de la «Sexualidad en Fibromialgia» y finalizamos la jornada con un espacio dedicado a la música y el movimiento.  Músicos para la Salud nos brindó un tiempo excelente de Música para los sentidos, mientras que Pilar Luna, jefa del servicio de Nutrición del Hospital La Ribera, Lorena Navarro, enfermera y Teresa Beltrán, paciente de fibromialgia y autora del libro «Agua y Arena», nos hicieron disfrutar con un espacio para la biodanza, la relajación y la meditación.

Gozamos de un día muy agradable en el que hubo reencuentros e intercambio de opiniones, reflexión y un paso más en la mejora hacia el bienestar. Os dejamos algunas fotos del evento más abajo. ¡Gracias a todos por vuestra participación!

XIII JORNADAS DE FIBROMIALGIA DEL DEPARTAMENTO DE SALUD DE LA RIBERA

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¡Ya están aquí las XIII Jornadas de Fibromialgia! Un año más, celebramos en el Departamento de Salud de La Ribera, de la mano de las asociaciones de fibromialgia de la comarca, unas jornadas de encuentro, de diálogo, de reflexión y sobre todo, de ilusión y esperanza. Ya son 13 las jornadas disfrutadas y con ello 13 años de trabajo comunitario compartido por los profesionales mejor formados en el abordaje del síndrome de fibromialgia y por las pacientes más luchadoras y perseverantes en el camino hacia su bienestar.

Las XIII Jornadas, bajo el lema «Emociones: sentir positivamente» van como siempre, dirigidas a pacientes, familiares, amigos, profesionales sanitarios y estudiantes, todos interesados en una mejor formación dirigida a alcanzar la calidad de vida y el bienestar que se merecen las pacientes que sufren fibromialgia y fatiga crónica.

Os esperamos a todos los interesados el próximo 22 de noviembre en Alzira (Sala Cotonera Events). En el archivo adjunto tenéis acceso a la información más detallada.

Os invitamos a que compartáis esta información con todas aquellas personas que puedan beneficiarse de la asistencia a estas jornadas y ¡disfruten de un encuentro saludable y positivo para todos!

Medicina comunitaria en Aielo

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El pasado 28 de junio nos desplazamos hasta la localidad de Aielo de Malferit, invitadas por la asociación de fibromialgia(FM) para realizar una charla a pacientes con FM. Estuvimos en un lugar increíble, el Palacio de los marqueses de Malferit, sede del ayuntamiento hoy en día. Allí hablamos sobre medicina narrativa, tratamiento no farmacológico de la FM y actividad física. Nuestro grupo trabaja fuera de la consulta,  hacemos medicina comunitaria fuera y dentro de nuestro departamento de salud, y dentro de esta actividad se enmarca nuestra tarde en Aielo. Allí,  además de realizar la charla pudimos hablar con las personas que sufren FM y resolver sus dudas sobre la FM de una manera más relajada y distendida que en una consulta habitual.

En homenaje Nino Bravo, personaje ilustre del pueblo que visitamos empezamos la ponencia con un fragmento de una de  sus canciones, Vivir

Os dejamos aquí unas fotos de ese día.

 

«Consulta 32» en el XVII Congreso de la Sociedad Española de Historia de la Medicina

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El pasado 17 de junio, algunos miembros de la Unidad Funcional de Fibromialgia y del grupo HIST-EX nos desplazamos a Sant Feliu de Guíxols (Girona), al XVII Congreso de la Sociedad Española de Historia de la Medicina. Allí presentamos nuestro documental audiovisual Consulta 32, ante un aforo de diferentes profesionales del ámbito de las humanidades y también del ámbito científico (cineastas, historiadores, filósofos, psicólogos, rehabilitadores, enfermeros y otros profesionales sanitarios, etc). El documental, proyectado durante una sesión a lo largo de las distintas actividades organizadas en el congreso, tuvo muy buena acogida y se generó un interesante debate entre ponentes y asistentes que enriquecieron mucho la jornada.

Después del pase privado del documental en el Ateneo Mercantil de Valencia realizado en especial para las pacientes protagonistas, sus familiares y asociaciones de pacientes, se ha optado por presentar el documental como una comunicación al congreso citado. Nuestro siguiente objetivo es proyectar Consulta 32 en festivales de documentales y comenzar a darle difusión pública para poder llegar al máximo número posible de espectadores.

PASE PRIVADO DOCUMENTAL

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El pasado martes 13 de junio tuvo lugar el pase privado del documental CONSULTA 32 en el Ateneo Mercantil  de Valencia. El Ateneo se llenó, se llenó de personas que sufren fibromialgia, de familiares, de profesionales…Había más de 400 asistentes.Pero, sobretodo se llenó de emociones, de justicia,de reconocimiento.

El documental narra como es la fibromialgia de mano de las verdaderas expertas en la materia,las pacientes

Este documental ha sido dirigido por Ruth Somalo y ha sido fruto del trabajo colaborativo entre la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Departamento de Salud de La Ribera  y el Área de Humanidades y Ciencias Sociales del CSIC (Centro Superior de Investigaciones Científicas).

Desde aquí queremos dar las gracias a las pacientes que son las verdaderas protagonistas, quienes a través de su historia de vida ayudan a visibilizar la Fibromialgia,  al grupo HISTEX porque son los que han impulsado el proyecto,a RiberaSalud pues sin  ellos este documental no habría visto la luz

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Si quieres ver fotos del evento pincha aquí.

 

 

Actividad física

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La actividad física es un pilar fundamental en el tratamiento de la fibromialgia. 

Se considera el primer escalón terapéutico, mejora la funcionalidad, disminuye el dolor y la fatiga, mejora el sueño y aumenta el bienestar global.

La actividad debe adaptarse a cada  persona y a cada momento.  Se ha de explorar el nivel y la capacidad para el ejercicio antes de iniciar cualquier actividad física. Y se han de explorar las barreras que dificultan o impiden hacer el ejercicio (miedo al movimiento, desconfianza, desinformación, experiencias negativas previas…). Se debe elegir una actividad que resulte divertida y fácil de seguir, para conseguir mantenerla a largo plazo.

El ejercicio debe incluir:

  • diversas formas de ejercicio aeróbico (caminar, trotar, nadar, bailar, pedalear…)
  • ejercicios de flexibilidad 
  • ejercicios de fortalecimiento muscular

El ejercicio aeróbico de bajo impacto es el más eficaz (caminar deprisa, ciclismo, nadar o aeróbicos en el agua, especialmente en agua caliente).

El ejercicio óptimo requiere un mínimo de 30 minutos aeróbico 3 veces por semana (3 bloques de al menos 10 minutos). No obstante, se aconseja iniciar despacio, de forma progresiva y con continuidad.

Para más información, tiene a su disposición esta Hoja de paciente experto en fibromialgia y ejercicio