Etiqueta: investigación

Una guitarra que suena por la investigación

Desde nuestro equipo, dedicado al acompañamiento y atención de personas con dolor crónicofibromialgia y otras enfermedades invisibles, celebramos con entusiasmo iniciativas como la que ha lanzado una de nuestras pacientes y que podéis ver en este enlace: Iniciativa solidaria por las enfermedades invisibles.

A través de una rifa solidaria de una guitarra firmada por la cantante Vanessa Martín, se busca recaudar fondos para impulsar la investigación sobre estas condiciones que afectan profundamente la vida de millones de personas, muchas veces sin el reconocimiento que merecen.

Iniciativa solidaria de la mano de Algo tiene que cambiar ya y Vanessa Martín

Los fondos recaudados se destinarán a la investigación de enfermedades invisibles como la fibromialgia y la fatiga crónica, en un proyecto que estamos perfilando en nuestro equipo en la Unidad de Fibromialgia del Hospital Ribera IMSKE.

Nos emociona ver cómo el arte se convierte en vehículo de conciencia y transformación. Este tipo de gestos no solo aportan recursos, sino también visibilidad, empatía y esperanza.

¡Gracias por sumar música al compromiso con las enfermedades invisibles!

Recomendaciones NO HACER en fibromialgia

Acaba de salir publicado en la Revista Atención Primaria el artículo Recomendaciones «No hacer» en el síndrome de fibromialgia – Recommendations «Do not do» in fibromyalgia syndrome, del cual somos autores el Dr. Vicente Palop y la Dra. Patricia Roth, junto a nuestros compañeros la Dra. Blanca Folch y el Dr. Javier Ramírez-Gil.

Las Recomendaciones <<No hacer>> sirven para disminuir las intervenciones médicas innecesarias, que no han demostrado eficacia, tienen escasa o dudosa efectividad o no son coste-efectivas. El síndrome de fibromialgia afecta sobre todo a mujeres y es la causa más frecuente de dolor crónico generalizado y multifocal. A pesar de ser una enfermedad reconocida por la OMS desde hace más de 30 años, hoy en día persiste una falta de aceptación de la misma, incomprensión y rechazo por parte de un gran número de profesionales sanitarios, lo que conlleva un sentimiento de injusticia y un sufrimiento añadido a las pacientes que lo sufren. El objetivo de esta carta es exponer las principales recomendaciones No hacer, con el fin de mejorar la atención a las pacientes y con ello, su salud.

El documento incluye una tabla de elaboración propia en la que se recogen las recomendaciones sobre lo que NO hay que hacer en pacientes con fibromialgia, teniendo en cuenta la bibliografía actualizada con 132 revisiones sistemáticas de los últimos años, entre otras fuentes de consulta.

El contenido de esta carta ha sido consensuado con las asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Almansa (AFIBROAL), La Marina Alta (AFIMA) y Xàbia (AFIDO Xàbia) a las que agradecemos su colaboración.

La salut i l’amor van de la mà

El pasado martes 1 de diciembre de 2021, a las 18.00h tuvo lugar una charla a cargo del Dr. Vicente Palop en Villanueva de Castellón, en Mestresses de casa Tyrius.

Dr. Vicente Palop Larrea. Consulta de Fibromialgia y Fatiga Crónica. Hospital de Denia.

La salud está determinada por múltiples factores, uno de ellos, las emociones. El amor es una emoción positiva que tiene un gran impacto en el bienestar y la salud de las personas. La ponencia del Dr. Palop giró en torno a cómo, de qué manera y cuánto afecta el amor a la salud.

Surgió tras ella un debate con las asistentes muy interesante y enriquecedor, hablando especialmente de qué estrategias y herramientas existen para fomentar, experimentar y sentir el amor en la vida, de manera que así mejore nuestra salud y bienestar.

Continuamos trabajando por mejorar la salud de las pacientes que sufren fibromialgia y fatiga crónica y de todas aquellas personas que quieran beneficiarse de estas experiencias de bienestar compartidas.

Agradecemos a todas las asistentes su participación.


Fibromialgia y miedo

Hemos publicado el siguiente artículo en la revista Atención Primaria: Fibromialgia y miedo. Fibromyalgia and fear.

Las emociones son uno de los aspectos que más influyen en la evolución de los síntomas de las personas que sufren fibromialgia. El miedo, en concreto, una de las emociones negativas que más afectan. Miedo al dolor, miedo al movimiento, miedo al maltrato por parte de los profesionales… la situación de pandemia que estamos viviendo han aumentado estos y otros miedos. Es necesario conocerlos, explorarlos y tratarlos.

Para ver el artículo completo puedes pinchar aquí https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656721001712

Actualización de la guía Fisterra sobre el Síndrome de fibromialgia

Uno de nuestros objetivos como grupo es la investigación. Algunos de nuestros integrantes del equipo ya fuimos autores de la guía Fisterra sobre Fibromialgia publicada en 2016. Actualizar la información científica es requisito indispensable para ofrecer tanto a pacientes como profesionales una formación y unas herramientas útiles y de calidad.

Este año hemos publicado una actualización de la guía, en la cual hemos participado de nuevo algunos miembros de nuestro grupo funcional, basándonos en las guías y publicaciones internacionales más recientes y de reconocido prestigio.

Las principales novedades son especialmente en torno a las manifestaciones que presentan los pacientes (signos y síntomas) y diferentes estrategias de tratamiento. La guía cuenta además con una propuesta de abordaje diagnóstico terapéutico con fases estructuradas, siguiendo siempre las recomendaciones existentes con la mejor evidencia científica.

Podéis acceder a la guía en este enlace https://www.fisterra.com/guias-clinicas/fibromialgia/

Esperamos que sea de utilidad para toda la comunidad científica y todas las personas que deseen consultarla.

Miedo y salud

El pasado mes de septiembre nuestro grupo participó en la Mesa Miedo y Salud, organizada por el Grupo de Comunicación de la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria.

Resultó ser un espacio muy agradable en el que diferentes profesionales de la salud intercambiamos impresiones sobre una emoción de la que se habla poco, pero de la que se sufre mucho. El miedo está presente tanto en los pacientes que acuden a la consulta, por muchos motivos, pero también en los profesionales. Surgió un debate muy enriquecedor del que aprendimos todos.

Aquí os dejamos algunas imágenes de la sesión.

Más imágenes en @sovamfic_cys

 

Fibromialgia y Emociones en la Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria

El pasado martes 24 de abril realizamos una sesión en la sede de la SOVAMFIC (Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y Comunitaria), organizada por el Grupo de Trabajo de Comunicación y Salud y dirigida a profesionales sanitarios (médicos y residentes de medicina familiar y otros profesionales) relacionados e interesados en la atención a pacientes con síndrome de fibromialgia. Todas las personas que acudieron a la charla lo hicieron por invitación personalizada.

El Dr. Vicente Palop y Patricia Roth llevamos a cabo una ponencia sobre el papel de las emociones en el síndrome de fibromialgia, cómo se ven afectadas por ellas las pacientes y cómo afecta la enfermedad a las emociones e incidimos en la importancia de su exploración dentro del abordaje sanitario y de su manejo para la mejora de los síntomas.

 

 

El síndrome de fibromialgia está marcado por un fuerte componente emocional y la mayor parte de estas emociones son negativas, hecho que empeora los síntomas y su gravedad. Es necesario que el profesional sanitario explore las emociones de las pacientes y las ayude a ponerlas sobre la mesa para así identificarlas y encaminarlas hacia componente emocional positivo, que sí mejora los síntomas y ayuda a encontrar el ansiado camino hacia el bienestar.

Tras la ponencia se proyectó Consulta 32 , nuestro documental audiovisual a través del cual las pacientes con fibromialgia expresan su vivencia personal y sus experiencias en torno al síndrome de fibromialgia y su impacto sobre su calidad de vida y sus emociones. Un documental que contó con más de 400 personas en su primer pase privado y que en su corto recorrido, ha sido enviado como comunicación a congresos, ha sido seleccionado en festivales de cine como el Festival de Cine de Málaga con muy buena acogida y ha sido presentado en pequeños foros privados de debate, con pacientes y profesionales.

Finalmente, tuvimos un coloquio muy interesante en el que debatimos muchos temas, entre ellos, cómo mejorar el abordaje de las emociones, la importancia de una adecuada atención a las pacientes que sufren síndrome de fibromialgia y la necesidad de que los médicos de familia sean un pilar fundamental en el tratamiento del día a día de las pacientes. Fue una tarde muy agradable de enriquecimiento científico, humano y personal.

Muchas gracias a todos los asistentes.

Fibromialgia y medicina narrativa. De la experiencia a la publicación científica.

Uno de los objetivos y tareas que realizamos desde el Grupo Funcional de la UFEFM es el trabajo en el campo de la investigación científica, con el fin de mejorar nuestra atención a los pacientes.

En la consulta de la unidad llevamos años realizando entrevistas clínicas basadas en la medicina narrativa, una atención médica inspirada en la empatía y el respeto a la dignidad de las personas. La medicina narrativa tiene su base en la habilidad para ofrecer un espacio al paciente en que se sienta libre para narrar su proceso de enfermedad y su historia de vida y en el que aprender a comprender y saber manejar esas narraciones.

Como bien defiende la doctora Rita Charon, directora del Máster de Medicina Narrativa en la Universidad de Columbia (NY), la medicina narrativa es competencia necesaria para ofrecer a los pacientes una atención sanitaria de calidad y digna. No se puede obviar la dimensión subjetiva en la entrevista clínica, no todo son datos y pruebas objetivas, sino que el pensamiento del paciente, su punto de vista sobre la situación, sus reflexiones, la historia de su pasado, su presente, sus aspiraciones y sus expectativas, sus emociones, todo aquello que el paciente considere que resulta importante en su proceso de enfermedad, lo es también para el profesional sanitario y lo es para plantear su proceso de mejora. La narración se considera incluso terapéutica en sí misma.

Nuestra experiencia realizando un abordaje basado en la narración ha sido beneficiosa en muchos aspectos. Hemos estudiado que resulta beneficiosa tanto para las pacientes como para los profesionales y seguimos trabajando en ella, formándonos más y mejor.

Dados los beneficios obtenidos hasta el momento, hemos realizado algunas publicaciones científicas al respecto, para dar a conocer a la comunidad científica la importancia de su aplicación y seguir impulsando este tipo de atención médica, siempre con la mirada puesta en alcanzar el bienestar de los pacientes.

El último artículo que hemos publicado en relación a la medicina narrativa es «Fibromialgia y medicina basada en la narración. Experiencia de una unidad de referencia», publicado en la revista Gaceta del Grupo-Programa Comunicación y Salud de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria. Podrás leer el artículo completo en abierto en el siguiente enlace, en las páginas 17-21.

«Consulta 32» en el XVII Congreso de la Sociedad Española de Historia de la Medicina

El pasado 17 de junio, algunos miembros de la Unidad Funcional de Fibromialgia y del grupo HIST-EX nos desplazamos a Sant Feliu de Guíxols (Girona), al XVII Congreso de la Sociedad Española de Historia de la Medicina. Allí presentamos nuestro documental audiovisual Consulta 32ante un aforo de diferentes profesionales del ámbito de las humanidades y también del ámbito científico (cineastas, historiadores, filósofos, psicólogos, rehabilitadores, enfermeros y otros profesionales sanitarios, etc). El documental, proyectado durante una sesión a lo largo de las distintas actividades organizadas en el congreso, tuvo muy buena acogida y se generó un interesante debate entre ponentes y asistentes que enriquecieron mucho la jornada.

Después del pase privado del documental en el Ateneo Mercantil de Valencia realizado en especial para las pacientes protagonistas, sus familiares y asociaciones de pacientes, se ha optado por presentar el documental como una comunicación al congreso citado. Nuestro siguiente objetivo es proyectar Consulta 32 en festivales de documentales y comenzar a darle difusión pública para poder llegar al máximo número posible de espectadores.

PASE PRIVADO DOCUMENTAL

El pasado martes 13 de junio tuvo lugar el pase privado del documental CONSULTA 32 en el Ateneo Mercantil  de Valencia. El Ateneo se llenó, se llenó de personas que sufren fibromialgia, de familiares, de profesionales…Había más de 400 asistentes.Pero, sobretodo se llenó de emociones, de justicia,de reconocimiento.

El documental narra como es la fibromialgia de mano de las verdaderas expertas en la materia,las pacientes

Este documental ha sido dirigido por Ruth Somalo y ha sido fruto del trabajo colaborativo entre la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Departamento de Salud de La Ribera  y el Área de Humanidades y Ciencias Sociales del CSIC (Centro Superior de Investigaciones Científicas).

Desde aquí queremos dar las gracias a las pacientes que son las verdaderas protagonistas, quienes a través de su historia de vida ayudan a visibilizar la Fibromialgia,  al grupo HISTEX porque son los que han impulsado el proyecto,a RiberaSalud pues sin  ellos este documental no habría visto la luz

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Si quieres ver fotos del evento pincha aquí.