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Tarde nº2 de Paciente Experto en Fibromialgia: Aspectos olvidados de la fibromialgia

El pasado 10 de julio de 2025, tuvo lugar la segunda sesión del Programa Tardes de Paciente Experto en Fibromialgia y Fatiga Crónica, organizada por la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Ribera IMSKE (Valencia). Un encuentro dirigido tanto a pacientes como a profesionales, con el objetivo de seguir construyendo un espacio compartido de aprendizaje, reflexión y bienestar.

Marisa Fernández, Patricia Roth, Vicente Palop, Anna Caudet y Rosa Caudet. Tarde nº2 de Paciente Experto en Fibromialgia.

La jornada comenzó con una introducción muy enriquecedora a cargo de la Dra. Patricia Roth y el Dr. Vicente Palop, quienes, a través de un formato participativo de preguntas y respuestas, abordaron algunos de los aspectos menos visibles —pero profundamente importantes— de la enfermedad de fibromialgia: los aspectos cognitivos y sociales. Se destacó cómo la fatiga mental, la dificultad para recordar o concentrarse, y la falta de comprensión social, intensifican el aislamiento emocional. En un mundo hiperconectado, muchas personas siguen sintiéndose profundamente solas. Por eso, invitaron a reconectar con lo esencial: el cuerpo, la respiración, el contacto humano, las redes reales y afectivas.

El Dr. Vicente Palop y la Dra. Patricia Roth. Aspectos olvidados de la fibromialgia. Tarde nº2 Paciente Experto en Fibromialgia.
La Dra. Patricia Roth, Aspectos olvidados en la fibromialgia. Tarde nº2 Paciente Experto en Fibromialgia y Fatiga Crónica

A continuación, la neuropsicóloga Marisa Fernández ofreció una ponencia clave sobre las alteraciones cognitivas en la fibromialgia, centrada en la atención y la memoria. Fue una sesión participativa, acompañada de un cuadernillo de ejercicios prácticos que permitió a los asistentes experimentar en primera persona cómo puede entrenarse la mente. Se habló de neuroplasticidad, de cómo el cerebro puede cambiar si se le estimula adecuadamente, y se ofrecieron estrategias accesibles: ejercicios de atención, lectura, meditación, juegos mentales y se hizo hincapié en el ejercicio físico suave como herramienta de enfoque, motivación y regulación emocional. Marisa trabaja como neuropsicología en la Asociación de Fibromialgia de Móstoles AFINSYFACRO y es experta en valoración y tratamiento de aspectos cognitivos en el síndrome de fibromialgia. Fue un placer contar con su experiencia.

Uno de los mensajes más potentes de la tarde fue: “Pon el cerebro en los objetivos, no en los problemas”. Cuando el foco está en lo que sí se puede hacer —aunque sea pequeño—, el cerebro se activa en modo solución, en modo esperanza. Preguntas como “¿Qué pequeño objetivo puedo lograr hoy?” o “¿Qué conexión puedo cultivar?” pueden marcar una gran diferencia en el día a día.

La jornada culminó con un espacio de gran belleza y sensibilidad. Las profesoras y escritoras Anna y Rosa Caudet nos ofrecieron un momento artístico a través de la lectura de poesías escritas por ellas mismas. Se habló del poder terapéutico de la palabra, de cómo escribir o leer poesía —especialmente haikus puede ayudar a expresar emociones, calmar la mente, canalizar el dolor, favorecer el sueño y reconectar con la belleza de lo cotidiano. Els haikus, breus i plens de consciència, ens conviden a parar, observar i respirar. Rosa y Anna son las autoras de la obra Estels de dol, finalista en el VI Premi de Poesia «Torre de Piles» 2023.

Esta segunda tarde fue un recordatorio de que la fibromialgia no solo afecta al cuerpo, sino también a la mente, las emociones y las relaciones. Y que, con herramientas adecuadas, se puede recuperar conexión, esperanza y bienestar. Seguimos adelante con este valioso programa, tejiendo red y comunidad.

No te pierdas la Tarde nº3 programada para el 23 de octubre de 2025: Relaciones personales y sociales en fibromialgia.

Tardes de paciente experto en fibromialgia y fatiga crónica

El pasado jueves 10 de abril pusimos en marcha nuestro nuevo programa de la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Ribera IMSKE: Las Tardes de Paciente Experto.

Este programa nace con el objetivo de divulgar, educar y formar tanto a pacientes como a profesionales en el complejo mundo del dolor crónico. Queremos ofrecer un espacio de aprendizaje, apoyo y empoderamiento para las pacientes. A través de estas sesiones, se abordarán herramientas clave para mejorar la gestión del dolor, combinando conocimientos médicos, terapias complementarias y experiencias compartidas.

Esta es una pequeña muestra de nuestra primera Tarde de Paciente Experto:

Estamos muy satisfechos con nuestra primera Tarde de Paciente Experto. Se inauguró el programa a cargo de Isabel Muñoz, la directora general del Hospital Ribera IMSKE y continuación el Dr. Vicente Palop hizo referencia a la necesidad de este tipo de sesiones formativas y experienciales, tanto para pacientes como para profesionales y recalcó la importancia de aprender estrategias y prácticas que ayuden a mejorar el bienestar del día a día, como es la meditación y Mindfulness. A continuación la Dra. Patricia Roth impartió una sesión sobre el papel de la meditación y el Mindfulness en la Fibromialgia, haciendo hincapié en sus beneficios y la evidencia científica más actualizada al respecto, para seguir con una práctica experiencial fantástica a cargo de la Profesora de Mindfulness y Compasión para la salud Silvia Sanchís. Finalmente, tuvimos la suerte de contar con dos musicoterapeutas, Ana Alegre e Isabel Bellver, con las que disfrutamos, nos emocionamos, cantamos e incluso bailamos. Hubo más de 50 asistentes y se nos pasaron las horas volando.

Las Tardes de Paciente Experto son gratuitas para pacientes de nuestra Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Hospital Ribera IMSKE y la asistencia es por inscripción. La información completa se puede consultar en el siguiente folleto disponible más abajo, en el que además podéis consultar las siguientes dos sesiones programadas para este año 2025, para los días 10 de julio y 23 de octubre. ¡No te quedes sin tu plaza!

Os dejamos aquí algunas imágenes de la 1ª Tarde de Paciente Experto. ¡Gracias a todos los asistentes!

Fibromialgia: más empatía.

Hace unas semanas nos pidieron colaboración para publicar un artículo en fibro.info, una asociación de divulgación de fibromialgia, con sede en Vitoria-Gasteiz. Tenían interés en una publicación que versara sobre la importancia de la empatía en la atención a personas que sufren fibromialgia, dirigido tanto a pacientes como a profesionales.

Aquí tenéis el enlace al artículo completo Síndrome de fibromialgia y empatía, escrito por Patricia Roth, médica de familia y miembro de nuestro Grupo Funcional.

Muchas gracias por el interés a la asociación y encantados de colaborar, siempre en favor de una mejora de la asistencia sanitarias a las personas con fibromialgia y fatiga crónica.

 

Emociones en positivo en Afibroal, la Asociación de Fibromialgia de Almansa

El pasado martes 20 de febrero hicimos medicina comunitaria en Almansa. La asociación Afibroal nos invitó a dar una conferencia dirigida a las pacientes con síndrome de fibromialgia y los familiares, amigos y conocidos interesados. La jornada se desarrolló en la Sala de Festejos del Castillo de Almansa y recibió el nombre de «Emociones en positivo». 

A lo largo de la tarde hablamos sobre cómo las emociones positivas influyen sobre los síntomas de la enfermedad, mejorándolos y disminuyéndolos y sobre cómo estas emociones capacitan a las pacientes para mejorar sus recursos, fomentar su aprendizaje y alcanzar un mayor bienestar. Comentamos cómo las relaciones empáticas, la visualización de imágenes placenteras, trabajar la atención plena (mindfulness) o los silencios, desarrollan emociones positivas como el amor, la felicidad o la alegría, emociones que consiguen reducir el nivel de catastrofismo, el sentimiento de injusticia o la mente dispersa, entre otras.

Llevamos a cabo una experiencia de visualización de imagen placentera, recreando en nuestra imaginación la playa de Cullera y posteriormente intercambiamos opiniones y sensaciones sobre la misma. Finalmente tuvimos la oportunidad de tener un coloquio sobre el Documental Audiovisual Consulta 32 llevado a cabo por Ruth Somalo (Horns&Tails Productions) coproducido y patrocinado  por el grupo HIST-EX y Ribera Salud, que fue presentado en un pase privado en el Ateneo Mercantil de Valencia en julio de 2017.

Las pacientes de Afibroal fueron un grupo muy agradable y un público muy atento. Nos sentimos muy agradecidos por la acogida que nos brindaron y el buen trato. Agradecemos también a José Antonio Gil, concejal de Sanidad de Almansa su recibimiento y participación durante la conferencia.

Esperamos encontrarnos de nuevo con Afibroal y les animamos a continuar con el trabajo tan importante que realizan en la asociación.

Aquí os dejamos algunas imágenes de la jornada.

 

Dr. Vicente Palop: «La fibromialgia es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento multidisciplinar». Entrevista Levante TV.

Entrevista al Dr. Palop en Levante TV.

La fibromialgia es una enfermedad compleja que requiere un tratamiento multidisciplinar.

En 1992 la Organización Mundial de la Salud reconoce la fibromialgia como enfermedad. La falta de conocimiento de muchos profesionales, la dificultad del manejo de esta enfermedad y la escasez de resultados positivos hace que a muchos profesionales no les guste manejarla.

La fibromialgia requiere un tratamiento multidisciplinar. Se ha relacionado la intensidad del dolor y la fatiga con aspectos psicológicos como puede ser el sentido de catastrofismo (rumiación, indefensión, magnificación), que lo empeoran. El ejercicio físico aeróbico, la psicoterapia de aceptación y compromiso, expresarse en positivo, la visualización de imágenes placenteras, meditación, relajación, son algunas de las medidas a tomar en el abordaje terapéutico de la fibromialgia.

XIII JORNADAS DE FIBROMIALGIA DEL DEPARTAMENTO DE SALUD DE LA RIBERA

¡Ya están aquí las XIII Jornadas de Fibromialgia! Un año más, celebramos en el Departamento de Salud de La Ribera, de la mano de las asociaciones de fibromialgia de la comarca, unas jornadas de encuentro, de diálogo, de reflexión y sobre todo, de ilusión y esperanza. Ya son 13 las jornadas disfrutadas y con ello 13 años de trabajo comunitario compartido por los profesionales mejor formados en el abordaje del síndrome de fibromialgia y por las pacientes más luchadoras y perseverantes en el camino hacia su bienestar.

Las XIII Jornadas, bajo el lema «Emociones: sentir positivamente» van como siempre, dirigidas a pacientes, familiares, amigos, profesionales sanitarios y estudiantes, todos interesados en una mejor formación dirigida a alcanzar la calidad de vida y el bienestar que se merecen las pacientes que sufren fibromialgia y fatiga crónica.

Os esperamos a todos los interesados el próximo 22 de noviembre en Alzira (Sala Cotonera Events). En el archivo adjunto tenéis acceso a la información más detallada.

Os invitamos a que compartáis esta información con todas aquellas personas que puedan beneficiarse de la asistencia a estas jornadas y ¡disfruten de un encuentro saludable y positivo para todos!

Medicina comunitaria en Aielo

El pasado 28 de junio nos desplazamos hasta la localidad de Aielo de Malferit, invitadas por la asociación de fibromialgia(FM) para realizar una charla a pacientes con FM. Estuvimos en un lugar increíble, el Palacio de los marqueses de Malferit, sede del ayuntamiento hoy en día. Allí hablamos sobre medicina narrativa, tratamiento no farmacológico de la FM y actividad física. Nuestro grupo trabaja fuera de la consulta,  hacemos medicina comunitaria fuera y dentro de nuestro departamento de salud, y dentro de esta actividad se enmarca nuestra tarde en Aielo. Allí,  además de realizar la charla pudimos hablar con las personas que sufren FM y resolver sus dudas sobre la FM de una manera más relajada y distendida que en una consulta habitual.

En homenaje Nino Bravo, personaje ilustre del pueblo que visitamos empezamos la ponencia con un fragmento de una de  sus canciones, Vivir

Os dejamos aquí unas fotos de ese día.

 

Actividad física

La actividad física es un pilar fundamental en el tratamiento de la fibromialgia

Se considera el primer escalón terapéutico, mejora la funcionalidad, disminuye el dolor y la fatiga, mejora el sueño y aumenta el bienestar global.

La actividad debe adaptarse a cada  persona y a cada momento.  Se ha de explorar el nivel y la capacidad para el ejercicio antes de iniciar cualquier actividad física. Y se han de explorar las barreras que dificultan o impiden hacer el ejercicio (miedo al movimiento, desconfianza, desinformación, experiencias negativas previas…). Se debe elegir una actividad que resulte divertida y fácil de seguir, para conseguir mantenerla a largo plazo.

El ejercicio debe incluir:

  • diversas formas de ejercicio aeróbico (caminar, trotar, nadar, bailar, pedalear…)
  • ejercicios de flexibilidad 
  • ejercicios de fortalecimiento muscular

El ejercicio aeróbico de bajo impacto es el más eficaz (caminar deprisa, ciclismo, nadar o aeróbicos en el agua, especialmente en agua caliente).

El ejercicio óptimo requiere un mínimo de 30 minutos aeróbico 3 veces por semana (3 bloques de al menos 10 minutos). No obstante, se aconseja iniciar despacio, de forma progresiva y con continuidad.

Para más información, tiene a su disposición esta Hoja de paciente experto en fibromialgia y ejercicio